Atrofia Muscolare Spinale (SMA 1) - Avviata a Genova la sperimentazione del farmaco ISIS
Autore: Redazione,  22 Dic 2014   

Le date storiche sulla ricerca di una cura per l'atrofia muscolare spinale in questa fine di 2014 si inseguono. Il 17 novembre scorso è iniziata al Policlinico Gemelli di Roma la sperimentazione di un farmaco della casa farmaceutica Roche con una molecola mai testata prima su pazienti con atrofia muscolare spinale. Ora è la volta della casa farmaceutica ISIS: la molecola ISIS396443 è infatti ora disponibile per essere testata sui bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 anche in Italia.
Nella giornata di giovedì 18 dicembre, l'Istituto Giannina Gaslini di Genova ha ricevuto l'autorizzazione allo svolgimento dello studio controllato di fase 3, randomizzato (rapporto 2:1 tra farmaco e placebo), in doppio cieco, con procedura fittizia per valutare l’efficacia, la sicurezza clinica e la tollerabilità della molecola, che verrà somministrata per via intratecale nella dose di 12mg. Sono previste 6 somministrazioni in 13 mesi (inizialmente la frequenza sarà maggiore per poi calare nel tempo).

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Premio Giornalistico O.Ma.R., sono tre i Premi Speciali dell'edizione 2014-15
Autore: Redazione,  22 Dic 2014   

In palio 16.000 euro. Quest'anno saranno premiate anche attività non giornalistiche con le Menzioni Speciali

Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rariRoma, 22 dicembre 2014 – Il Premio Giornalistico OMaR dedicato alle malattie e ai tumori rari, promosso da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus, si arricchisce di nuove categorie di Premi Speciali e Menzioni dedicati a tematiche particolari e banditi grazie al contributo incondizionato di numerosi sponsor.
Tre i premi speciali di questa edizione. Torna per il terzo anno consecutivo il Premio Tumori Rari, destinato al miglior articolo o servizio in grado di affrontare la delicata tematiche dei tumori rari, realizzato con il rinnovato contributo di Celgene.
Torna, anch’esso per la terza volta, il premio Malattie Rare del Polmone, grazie al contributo non condizionato di InterMune, azienda biotech che è recentemente stata acquisita da Roche.
Nuovo è invece il Premio Malattie Rare e continuità assistenziale reso possibile grazie al contributo non condizionato di Shire. Il Premio è destinato all'articolo o servizio che abbia saputo mettere in luce l’importanza e le eventuali difficoltà dei percorsi di presa in carico dalla diagnosi, spesso già in età pediatrica, fino all’età adulta.

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Tumori, quali sono i diritti dei malati oncologici?
Autore: Ilaria Vacca,  22 Dic 2014   

Invalidità civile, handicap, esenzioni, lavoro: tutto ciò che c’è da sapere

Le patologie oncologiche non sono tutte uguali. Alcune sono estremamente comuni ed oggi assolutamente curabili. Altre possono essere cronicizzate, altre ancora non lasciano speranza. Che si tratti di tumori rari o diffusi, ciò che vogliamo sottolineare oggi è che chi è affetto da tumore ha dei diritti in ambito socio sanitario.

Per prima cosa i malati oncologici hanno diritto all’invalidità civile. Secondo le tabelle ministeriali di valutazione (D. M. Sanità 5/2/1992), tre sono le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica:

- per neoplasie a prognosi favorevole con modesta compromissione funzionale l'11%

- per neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale il 70%

- per neoplasie a prognosi infausta o probabilmente sfavorevole nonostante asportazione chirurgica il 100%

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Un diploma per Saverio Marinelli, a 6 mesi dalla sua scomparsa
Autore: Redazione,  22 Dic 2014   

La Distrofia di Duchenne lo ha portato via prima che potesse diplomarsi. Il Ministero ha consegnato il primo diploma post mortem

Saverio MarinelliLo voleva tanto quel diploma Saverio Marinelli ma la morte se lo è portato via pochi giorni prima dell'inizio degli esami di maturità; Saverio è morto il 23 giugno 2014 all'ospedale Bambino Gesù di Roma, dove aveva ricevuto nel 2010 un cuore artificiale completamente impiantabile a causa della sindorme di Duchenne, una distrofia muscolare che colpisce soprattutto i bambini.
Sabato scorso, 20 dicembre, all'auditorium dell'oratorio di Marsciano è stata organizzata una giornata per ricordarlo alla quale hanno partecipato i suoi familiari, gli insegnanti, i compagni di scuola, i volontari del gruppo Telethon ed alcuni medici che lo hanno assistito in questa lunga battaglia.
E' stata la prima volta che il Ministero ha consegnato un diploma ad un ragazzo che non c'è più, un gesto dal grandissimo valore simbolico per tutti quelli che hanno vissuto giorno dopo giorno insieme a Saverio Marinelli.

 





 
Talassemia maior: un nuovo software rende più precisa e veloce la misurazione del ferro nel cuore e nel fegato
Autore: Francesco Fuggetta,  22 Dic 2014   

PISA – Misurare la quantità di ferro nel cuore e nel fegato dei pazienti con Talassemia maior sarà più semplice, grazie a un nuovo software di risonanza magnetica sviluppato da un gruppo di ricerca italiano. Il software, chiamato HIPPO MIOT, è stato creato 5-6 anni fa per consentire un’accurata misurazione dell’accumulo di ferro nei pazienti talassemici, causato dalle continue trasfusioni alle quali si devono sottoporre. Ora è stato perfezionato per permettere una precisione nell’ordine del millimetro.

I risultati del progetto, che ha come ente capofila la Fondazione Toscana CNR “G. Monasterio” di Pisa, sono stati pubblicati sulla rivista Computers in Biology and Medicine. Il responsabile del progetto è l’ingegnere Vincenzo Positano, mentre il responsabile scientifico della rete MIOT (Miocardial Iron Overload in Thalassemia) è la dottoressa Alessia Pepe, dirigente medico della U.O.C. di Risonanza Magnetica della Fondazione “Monasterio”.

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Il neonatologo Gianpaolo Donzelli Presidente della Fondazione Meyer
Autore: Redazione,  22 Dic 2014   

Firenze, 22 dicembre 2014 - La Direzione del Meyer è lieta di comunicare che ha appena nominato come Presidente della Fondazione dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze il neonatologo, professore universitario Gianpaolo Donzelli.  Il professor Donzelli possiede quelle caratteristiche di integrità morale, competenza ed indipendenza necessarie per assolvere questo prestigioso incarico. Donzelli continuerà a svolgere attività clinica, didattica e di ricerca negli ambiti della medicina neonatale, della terapia fetale, malattie rare e medicina narrativa, ma in base alle recenti norme nazionali su trasparenza, incompatibilità e anti-corruzione il prof Donzelli ha lasciato la direzione del Dipartimento Feto-neonatale per rendere compatibile l’assunzione dell’incarico di Presidente della Fondazione Meyer.
Al Professore va l’estrema gratitudine di tutto l’ospedale per lo spirito di servizio con il quale assume tale incarico a partire dal primo gennaio 2015, incarico peraltro gratuito.

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Sla, in Veneto due borse di studio alle migliori tesi di laurea sul benessere psicologico dei pazienti SLA
Autore: Redazione,  22 Dic 2014   

L'associazione ASLA Onlus, con il sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo, ha avviato il progetto "Supporto psicologico a domicilio per malati di SLA e loro familiari".  Nell'ambito del progetto verranno premiate due tesi di laurea magistrale con un riconoscimento pubblico e con l'assegnazione di un contributo in denaro pari a 500 euro per ciascuna tesi.
Le tesi candidabili dovranno vertere su temi connessi alla prevenzione del disagio o all'intervento psicologico mirati al benessere del paziente affetto da SLA e/o dei suoi familiari, in linea con gli obiettivi del progetto di cui sopra. Le tesi candidabili dovranno inoltre essere state discusse presso una Università della regione Veneto, a partire dal mese di dicembre 2013 e non oltre il 31 gennaio 2015.

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PANDAS E PANS: oggi disponibile un protocollo diagnostico condiviso a livello internazionale
Autore: Redazione,  22 Dic 2014   

Le raccomandazioni internazionali su diagnosi e trattamento delle sindromi PANDAS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Disorders Associated with A streptococci) e PANS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Disorders) ) sono state pubblicate sulla rivista Journal of Child and Adolescent Psycopharmacology. L’associazione Associazione PANDAS Italiane ha realizzato una traduzione in lingua italiana, che può essere di grande aiuto ai clinici e alle famiglie che vivono con questa patologia ad oggi non riconosciuta.

I bambini e gli adolescenti colpiti da PANDAS o PANS presentano Disturbo Ossessivo-Compusivo, tic motori e vocali (grugniti, grida, ecolalìa, frasi oscene), urgenza urinaria, ansia da separazione, stereotipie, rabbia, depressione, isolamento, aggressività, deficit d’attenzione e iperattività, stanchezza eccessiva, paure immotivate, rituali. Vi sono vari stadi di gravità, alcuni seriamente invalidanti; non tutti i sintomi sono presenti in tutti i pazienti e la sua diagnosi non sempre è semplice, essendo tutt’ora clinica.

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Linfomi Non Hodgkin e tumori solidi: MEN1309, nuova molecola dal Gruppo Menarini
Autore: Redazione,  22 Dic 2014   

Menarini e Oxford BioTherapeutics (OBT) stanno testando un nuovo anticorpo per i linfomi Non Hodgkin e per i tumori solidi. La molecola, MEN1309, è per ora stata sperimentata solo su modello animale.

MEN1309 appartiene ad una nuova classe di farmaci biologici anti-tumorali che agiscono secondo il meccanismo ADC, Antibody Drug Conjugate, e che per questo sono denominati “anticorpi armati”. Queste molecole funzionano come armi capaci di colpire il bersaglio con estrema precisione.

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