Invalidità civile e Malattie Rare, che cos’è e come si ottiene?
Autore: Ilaria Vacca,  25 Nov 2014   

Essere affetto da una patologia rara può essere due volte sconveniente in Italia: la patologia può non essere inserita nell’elenco ministeriale e quindi non essere ‘esente da ticket’, oppure può trattarsi di una patologia così rara da essere sconosciuta al medico INPS che la deve certificare, o alla Commissione Medico Legale che deve accertare l’invalidità civile.
Ma che cos’è e come funziona esattamente l’invalidità civile? Scopriamolo insieme.

Leggi tutto...
 
Molise, Iorio denuncia tagli per i malati rari
Autore: Matteo Mascia,  25 Nov 2014   

La Regione Molise avrebbe tagliato i fondi destinati alle malattie rare e ai trapiantati. La denuncia arriva direttamente da Michele Iorio, ex governatore eletto con una coalizione di centrodestra. Un recente provvedimento licenziato dall'esecutivo di Campobasso ha drasticamente ridotto gli stanziamenti per le persone affette da patologie rare. “Chi è colpito da malattie rare non merita di ricevere questo tipo di trattamento”, ha spiegato il politico molisano. “Il provvedimento della Regione è improvvido perché finisce per accanirsi contro le fasce di reddito più disagiate. È fuori logica e per nulla condivisibile una scelta del Consiglio regionale che punta alla riduzione della spesa sociale. Ritorneremo sull'argomento in sede di approvazione del bilancio, è necessario che vengano stabiliti i rimborsi previsti dalla legislazione precedentemente in vigore”.

 
Atrofia Muscolare Spinale: ASAMSI promuove intervista a genitori e caregivers
Autore: Redazione,  25 Nov 2014   

Secondo una notizia diffusa da ASAMSI- Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili- una delle maggiori case farmaceutiche che si occupano dello sviluppo di un trattamento per la SMA avrebbe chiesto la sua collaborazione per entrare in contatto con genitori e caregivers di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale in Italia.
A seguito di questa richiesta, ASAMSI si è attivata per comunicare agli interessati che la casa farmaceutica in questione propone un'intervista telefonica confidenziale per capire meglio le esigenze di tali figure nella vita quotidiana. Tali informazioni contribuiranno allo sviluppo di un trattamento e di alcuni servizi di supporto.

Leggi tutto...
 
Sindrome da Fatica Cronica: il prof. Tirelli scrive un libro per spiegarla
Autore: Redazione,  25 Nov 2014   

La stanchezza quando diventa una malattia: La sindrome da fatica cronica (CFS) è stato presentato a Pordenone il 19 novembre 2014

In Italia si stima che ci siano da 200.000 a 300.000 malati di CFS.

Pordenone - Il Prof. Umberto Tirelli, Primario della Divisione di Oncologia Medica dell'Istituto Nazionale Tumori di Aviano, ha recentemente pubblicato un volume dedicato alla Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Il libro descrive una patologia debilitante a tal punto  che può arrivare a modificare completamente la vita delle persone colpite, obbligandole a rinunciare al lavoro, alla scuola e a una vita sociale normale, costringendoli spesso ad affrontare uno stato d’abbandono sia da parte delle autorità sanitarie,  ma purtroppo a volte anche dagli affetti più  cari.

Leggi tutto...
 
I Clinical Trial Center dei principali poli sanitari italiani insieme per rilanciare la ricerca clinica su farmaci innovativi
Autore: Redazione,  24 Nov 2014   

Eccellenza scientifica, gestione integrata dei processi, partnership efficaci pubblico-privato: questi i punti di forza dei Clinical Trial Center, ma serve sostegno anche dalle istituzioni. I Centri di ricerca clinica del Policlinico A. Gemelli, del Bambino Gesù e dell’Istituto Europeo di Oncologia chiamano a raccolta politica, enti regolatori, industria e associazioni di pazienti

L’Italia sta segnando il passo nel campo della ricerca clinica su farmaci innovativi – lo denunciava a gennaio scorso anche il British Medical Journal – ma i Clinical Trial Center e gli sperimentatori clinici dei principali poli sanitari del nostro Paese stanno mettendo a punto nuove strategie per invertire questa tendenza. E i primi risultati sono incoraggianti: sia sul piano delle performance scientifiche, sia dal punto di vista della capacità di attrarre progetti di ricerca finanziati da aziende private o enti pubblici.

Leggi tutto...
 
Ipercolesterolemia familiare: fornire un servizio a livello nazionale costa meno della metà del previsto
Autore: Francesco Fuggetta,  25 Nov 2014   

L’esperienza inglese può insegnarci molto

Gestire un servizio nazionale per l’ipercolesterolemia familiare è meno costoso di quanto si pensi: le spese per i servizi, infatti, possono essere più che dimezzate. Lo dimostra uno studio pubblicato sulla rivista Open Heart da un gruppo di studiosi inglesi.
L’ipercolesterolemia familiare è una malattia autosomica dominante che colpisce una persona su 500 nella popolazione del Regno Unito ed è associata a morbilità e mortalità premature, dovute a malattia coronarica precoce. Nonostante la disponibilità di test genetici, l’85% delle persone con ipercolesterolemia familiare non ottengono una diagnosi. Nel 2008 il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha raccomandato test genetici dei potenziali casi di ipercolesterolemia familiare ed esami a cascata dei loro parenti.

Leggi tutto...
 
Fibrosi cistica e sindrome metabolica CFTR-correlata: un caso emblematico
Autore: Francesco Fuggetta,  25 Nov 2014   

IRVINE (CA), USA – Per i bambini con diagnosi di sindrome metabolica CFTR-correlata, il follow up è essenziale, e deve comprendere il monitoraggio delle concentrazioni di cloro nel sudore nel corso del tempo. A raccomandarlo è un gruppo di medici dell’Università della California, che sulla rivista Pediatric Pulmonology hanno riportato un caso emblematico.
La fibrosi cistica è una malattia autosomica recessiva causata da mutazioni nel gene regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (CFTR), che causano infezioni e infiammazioni sinopolmonari croniche. La diagnosi è confermata dalle manifestazioni cliniche e dal test del sudore, che in questi pazienti risulta con elevati valori di cloro, e quindi salato.

Leggi tutto...
 
Neuroblastoma: l’anticorpo Hu14.18K322A migliore del ch14.18
Autore: Redazione,  25 Nov 2014   

Secondo quanto riportato da un’analisi retrospettiva pubblicata sulla rivista Pediatric Blood Cancer l’anticorpo umanizzato Hu14.18K322A anti GD2 utilizzato nel trattamento del neuroblastoma indurrebbe meno dolore rispetto all’anticorpo ch14.18. Il neuroblastoma è un tumore molto comune nei pazienti pediatrici e circa il 40% dei pazienti manifestano la malattia già in stadio avanzato al momento della diagnosi. Per questi pazienti il trattamento con l’anticorpo monoclonale chimerico uomo-topo 14.18 (ch14.18) anti-GD2 combinato con le citochine, sta funzionando bene nel miglioramento degli outcome clinici.

Leggi tutto...
 
Malattia di Gaucher, parere positivo dell'EMA per la terapia orale con eliglustat
Autore: Redazione,  24 Nov 2014   

Genzyme, Società del Gruppo Sanofi, ha annunciato oggi che il CHMP dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), ha espresso parere positivo all’approvazione di eliglustat, la terapia orale per pazienti adulti affetti dalla malattia di Gaucher di tipo I.
L’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) di eliglustat nell’Unione Europea è attesa dalla Commissione Europea (CE) nei prossimi mesi. Eliglustat è stato approvato dall’FDA (Food and Drug Administration) statunitense nell’agosto scorso, e sono attualmente in corso le procedure approvative presso le agenzie regolatorie nei diversi Paesi.

Leggi tutto...
 


Pagina 1 di 22


Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook