IPF WEEK 2014 - Tutti gli eventi italiani nella settimana dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica
Autore: Ilaria Vacca,  16 Set 2014   

Dal 28 settembre al 5 ottobre 2014 eventi di formazione e informazione in tutta Italia

La IPF WORLD WEEK, che quest’anno ha scelto come slogan “Fiato alla speranza”, è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza della IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 28 settembre al 5 ottobre, anche in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere la patologia, e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante più persone possibile.

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Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva su nuovi farmaci per Epatite C: importante passo in avanti, ma il diritto va garantito in tempi certi a tutti
Autore: Redazione,  02 Ott 2014   

"In attesa di conoscere i termini precisi dell'accordo raggiunto dall'AIFA sulle nuove terapie per l'Epatite C, in particolare i criteri d'inclusione alle terapie e il prezzo di rimborso, l'accordo ci sembra un primo passo in avanti per il diritto alla salute dei cittadini e per la loro qualità di vita". Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.
"Poter guarire da questa malattia è un fatto epocale ma non deve trasformarsi in un diritto solo per alcuni. Siamo consapevoli dell'impatto di queste terapie sulla finanza pubblica ma il diritto deve progressivamente e in tempi certi essere garantito a tutti i malati, anche agendo ulteriormente sul prezzo e percorrendo nuove forme di rimborso.

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4 ottobre 2014, Pistoia. IPF Week – Cerimonia di consegna borsa di studio “Il Sogno di Emanuela”
Autore: Redazione,  15 Set 2014   

In occasione dell'IPF week 2014, settimana dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica, l’associazione “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus”, consegnerà la prima borsa di studio “Il Sogno di Emanuela” alla dottoressa Elena Bargagli, Specialista in Malattie Respiratorie che lavora nel UOC Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Ospedale Le Scotte di Siena.

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Orticaria: oggi la Prima Giornata Mondiale
Autore: Redazione,  01 Ott 2014   

Oggi, mercoledì 1° ottobre, a Roma si è svolto un importante evento per la Prima Giornata Mondiale dell'Orticaria: il ballerino, stella della danza, Kledi Kadiu si è esibito con Federica Angelozzi in un emozionante e coinvolgente tango, cui è seguita la condivisione delle impronte su un wall allestito per l'occasione. L'Associazione Federasmaeallergie ha lanciato un preciso invito: "Lascia la tua impronta per la Giornata Mondiale dell'Orticaria". Basta collegarsi al sito web federasmaeallergie.org e condividere la 'manina', versione digital del tocco umano.

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Ipf week 2014, Ama Fuori dal Buio e il Centro Malattie Rare del Polmone di Modena aprono le porte il 4 ottobre
Autore: Ilaria Vacca,  29 Set 2014   

In diretta streaming su fuoridalbuiio.it una giornata dedicata all'informazione grazie al Gruppo di Supporto IPF di Modena

Si è aperta il 28 settembre scorso la terza edizione della IPF WORLD WEEK, settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rara patologia polmonare che in Italia colpisce più di 9000 pazienti. Molte le iniziative di sensibilizzazione previste sul territorio italiano, ma la IPF WEEK 2014 è caratterizzata soprattutto da un evento di portata internazionale: la presentazione al Parlamento Europeo della prima Carta Europea del Paziente con IPF, che avverrà domani 30 settembre. Frutto del lavoro di 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei, la Carta è stata redatta per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei.

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Malattie rare del sangue: premiata Flora Peyvandi con il Grande Ippocrate 2014
Autore: Redazione,  02 Ott 2014   

Milano – Si è svolta ieri pomeriggio, presso Palazzo Pirelli Regione Lombardia, la cerimonia per la consegna del Premio Grande Ippocrate 2014, assegnato alla ricercatrice  Flora Peyvandi per la sua attività di alto profilo in ambito medico scientifico alla quale unisce un costante impegno nella comunicazione, con l'obiettivo di creare una nuova sensibilità nell’ opinione pubblica verso malattie rare e ancora prive di cure.  

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Epatite C: raggiunto l'accordo per la rimborsabilità di Sovaldi
Autore: Matteo Mascia,  01 Ott 2014   

Il Comitato prezzi e rimborsi dell'Agenzia italiana del farmaco ha assunto una decisione attesa da tempo. L'organo di Aifa e la Gilead Sciences hanno infatti raggiunto l’accordo per la rimborsabilità del farmaco Sovaldi (sofosbuvir) per il trattamento dei pazienti affetti da epatite cronica C. La chiusura del processo negoziale è avvenuta nel rispetto dei tempi auspicati dal Ministro della Salute e indicati nel comunicato AIFA del 13 agosto scorso. L’accordo consentirà di trattare il più grande numero di pazienti in Europa, tenuto conto della più alta prevalenza della patologia in Italia.

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Presentata oggi al Parlamento Europeo la carta del paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica
Autore: Redazione,  30 Set 2014   

La realizzazione e la presentazione della Carta e le attività della IPF WORLD WEEK 2014 possibili anche grazie al supporto di InterMune

Bruxelles, 30 settembre 2014 – Sarà presentata oggi al Parlamento Europeo, in occasione della IPF WORLD WEEK 2014, Settimana Mondiale dedicata all'IPF che si svolge dal 28 settembre al 5 ottobre, la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta è stata realizzata da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei, per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei. L'iniziativa punta al raggiungimento di 35.000 firme attraverso una petizione pubblica online: 35.000 è il numero di nuove diagnosi di IPF in Europa ogni anno.

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IPF, paziente di Lecce ritrova la speranza dopo il trapianto di Polmone effettuato a Padova
Autore: Ilaria Vacca,  30 Set 2014   

Padova, 30 settembre 2014 – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una patologia rara, che colpisce in Europa circa 35.000 pazienti ogni anno. Si tratta di una malattia dalle cause ancora sconosciute, che fa sì che i polmoni cicatrizzino progressivamente, fino a compromettere la capacità respiratoria dei pazienti. Per questa malattia esiste un farmaco – il pirfenidone - che permette il rallentamento della patologia e aiuta i pazienti a vivere meglio, ma l’unica vera cura è rappresentata dal trapianto polmonare. A Padova esiste ormai da anni un’equipe multidisciplinare talmente esperta che i pazienti arrivano da tutta Italia per ottenere le migliori cure. Questo è il caso del Signor Salvatore, 59 anni, residente in provincia di Lecce, che ha ritrovato una nuova vita dopo il trapianto effettuato a Padova appena qualche mese fa. 

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