Malattie Rare: combattere gli sprechi e le inefficienze, organizzare una rete che funzioni concretamente
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

Ecco la risposta dal convegno “Rare Diseases: Europe's Challenges“ che si è svolto a Roma il 31 ottobre

Organizzato dal Centro nazionale malattie rare - Istituto Superiore di Sanità e dal Gruppo interparlamentare per le malattie rare con la collaborazione di EURORDIS – European Organisation for Rare Disease e UNIAMO FIMR onlus, nell’ambito delle iniziative del Semestre di presidenza italiana del Consiglio dell’Unione Europea.
Il convegno ha voluto sintetizzare il quadro attuale delle politiche e dei risultati raggiunti a livello europeo, nazionale e territoriale nell’assistenza ai malati rari, a conclusione di una intensa settimana tutta dedicata ai diversi aspetti delle malattie rare: dalla ricerca, ai registri, alle reti internazionali.

Leggi tutto...
 
3 Novembre 2014. "Non perdiamoci la vista", prende il via la campagna contro le maculopatie
Autore: Benedetta Morbelli,  31 Ott 2014   

Il 3 novembre partirà la Campagna “Non perdiamoci la vista”.

L'iniziativa promossa dalla IAPB Italia onlus (Agenzia Internazionale per la prevenzione della cecità), in collaborazione con Novartis, permetterà ai cittadini di ricevere informazioni sulle maculopatie, in particolare sulla Degenerazione Maculare Legata all’Età, e di effettuare un controllo oculistico gratuito per accertare il rischio di insorgenza della patologia.

Le prime regioni che prenderanno parte alla Campagna saranno Lombardia, Lazio e Sicilia, ma "Non perdiamoci la vista" proseguirà poi in tutta Italia nel corso del 2015.

“Per IAPB Italia onlus sono tre le priorità oggi nella lotta alla cecità evitabile – ha affermato Giuseppe Castronovo, Presidente della Sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – prevenzione primaria, ovvero informazione e sensibilizzazione, prevenzione secondaria, cioè screening, diagnosi precoce e rapido accesso alle terapie, e prevenzione terziaria, ovvero riabilitazione visiva.

Leggi tutto...
 
Diabete: Abbott presenta FreeStyle® Libre, il rivoluzionario sistema di monitoraggio FLASH del glucosio da ora disponibile anche in Italia
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

FreeStyle Libre è il primo sistema di monitoraggio FLASH del glucosio al mondo in grado di fornire un quadro completo del profilo glicemico senza la necessità di pungere il dito.
Comodo, discreto, facile da usare e intuitivo apre una nuova era nel rapporto tra persone con diabete, medici e gestione quotidiana della malattia.
In Italia, per un diabetico su due la puntura del dito è un buon motivo per non testarsi e la maggioranza delle persone con diabete non misura regolarmente la glicemia

Abbott annuncia la disponibilità in Italia di FreeStyle Libre,2 il primo sistema di monitoraggio FLASH del glucosio che, avvalendosi di  una tecnologia avanzata con sensori, permette di ottenere un quadro completo del profilo glicemico senza usare lancette e senza pungere il dito.
Il sistema è stato approvato in sette paesi europei: Italia, Germania, Francia, Olanda, Spagna, Svezia e Regno Unito. Può essere acquistato online sul sito dedicato www.freestylelibre.it.

Leggi tutto...
 
Emofilia A: FDA approva il farmaco Obizur
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

La Food and Drug Administration ha approvato e riconosciuto come farmaco orfano il prodotto di Baxter Healthcare Corporation Obizur (Fattore ricombinante antiemofilia), per il trattamento degli episodi emorragici in pazienti adulti affetti da emofilia A acquisita.
L’emofilia A acquisita è una rara, ma potenzialmente letale, patologia emorragica causata dallo sviluppo di anticorpi diretti contro il fattore VIII prodotto dal proprio organismo, una proteina importante per la coagulazione del sangue.
Obizur contiene un analogo (ricombinante di suino) del FVIII. Questo fattore viene utilizzato perché è abbastanza simile al FVIII umano, risulta efficace nella coagulazione del sangue ed è al contempo con meno probabilità aggredibile dagli anticorpi umani.


 
Epatite C:Aifa ha reso note le categorie di pazienti a cui sarà rivolto il trattamento di Abbvie
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

Aifa- Agenzia Italiana del Farmaco- ha reso note le categorie di pazienti a cui sarà inizialmente rivolta la terapia interferon-free di Abbvie contro l'epatite C. Oltre a questa informazione, Aifa ha anche comunicato i nomi dei centri clinici in cui il programma potrà essere attivato. Come spiegato in una nota, l'obiettivo è di "Aumentare l'accesso alle terapie antiepatite C e accelerarlo”.
“Facendo seguito- si legge nella nota- a quanto già pubblicato circa l'uso terapeutico della combinazione interferon free ABT-450/r-ombitasvir e dasabuvir di AbbVie, comunica che questo sarà inizialmente previsto per pazienti con infezione da Hcv sostenuta da genotipo 1 intolleranti o non eleggibili ad una terapia con interferone" che però rientrino in precise categorie identificate.

Leggi tutto...
 
Malattie metaboliche ereditarie, a Verona un corso per imparare a cucinare senza proteine
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

Il corso, patricinato da AISMME Onlus, si terrà l'8 novembre, ancora aperte le iscrizioni

Verona - Le malattie metaboliche ereditarie colpiscono un bambino ogni 2500 nati. Alcune di queste possono essere diagnosticate alla nascita, grazie allo screening neonatale, e quindi correttamente curate. La terapia in molti casi consiste in terapie dietetiche e farmacologiche che dovranno essere seguite per tutta la vita. Una di queste è la dieta a ridottissimo contenuto di proteine, che esclude la maggior parte degli alimenti che normalmente mangiamo e che per questo rischia di essere monotona e difficile da seguire nella vita di tutti i giorni.
Grazie ad un importante progetto di collaborazione nato tra l'UOC di Pediatria dell'Ospedale Borgo Roma di Verona, l'Istituto Professionale Sevizi per l'Enogastronomia e l'Ospitalitá Alberghiera "Angelo Berti" di Verona e l'azienda Mevalia (Shaer), con il patrocinio di AISMME Onlus Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, si terrà il giorno 8 Novembre un corso di cucina aproteica, una vera e propria sfida in cucina in cui i ragazzi affetti da malattie metaboliche ereditarie ed i genitori si cimenteranno nella preparazione di piatti gustosi e colorati, guidati da uno chef che premierà la migliore squadra insieme ad una giuria.

Leggi tutto...
 
Sclerosi Multipla: l’utilizzo dell’oligonucleotide antisenso ATL1102 riduce l’attività associata alla malattia
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

Secondo i risultati di uno studio, pubblicato sulla rivista on-line Neurology, dopo 8 settimane di trattamento con ATL1102 – un oligonucleotide antisenso- i pazienti affetti da sclerosi multipla recidivante-remittente (RRSM) mostrano una significativa riduzione dell’attività di malattia.
ATL1102 è un oligonucleotide antisenso che colpisce in modo selettivo CD49d (subunità alfa dell’integrina alfa-4 [VLA-4]) e, oltre a ridurre l’attività di malattia, è generalmente ben tollerato.

Leggi tutto...
 
HIV/AIDS: Cosa chiede il paziente alla terapia? La risposta nella prima indagine mirata sulla popolazione italiana
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

L'indagine è stata condotta con metodologia DCE e presentata al congresso della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali di Genova

Rapidità nell’azione, in modo da ottenere velocemente una drastica ripresa dei linfociti CD4, parametro chiave per valutare la risposta del sistema immunitario all’infezione. Precoce ed efficace riduzione della carica virale. Più attenzione agli effetti indesiderati, in particolare alla diarrea. Avere a disposizione una terapia che sia semplice da assumere, renda liberi e non pesi sulla vita di ogni giorno, sia in termini di effetti collaterali che di rapporto con l’alimentazione. Sono queste, in sintesi, le principali richieste delle persone sieropositive che in Italia affrontano un trattamento per contrastare il virus HIV/Aids.

Leggi tutto...
 
Sindrome di Dravet: il farmaco Epidiolex di GW Pharmaceutical riceve la designazione di farmaco orfano
Autore: Redazione,  31 Ott 2014   

L’azienda farmaceutica GW ha annunciato che il farmaco di sua produzione Epidiolex (cannabidiolo o CBD), impiegato nel trattamento della sindrome di Dravet, ha ricevuto la designazione di farmaco orfano da parte dell'Agenzia europea per i medicinali (EMA).
La Sindrome di Dravet, nota anche come Epilessia grave mioclonica dell'infanzia, è una rara forma di epilessia per la quale non esiste attualmente alcuna cura.

Leggi tutto...
 


Pagina 1 di 27

Scarica guida Centri IPF

Video storia


Firma anche tu la Prima Carta Europea del Paziente IPF! www.ipfcharter.org

Orphanet-Newsletter

OrphaNews Europe, il bollettino quindicinale del Comitato dell’Unione Europea di Esperti in Malattie Rare (EUCERD), è ora anche in Italiano, grazie all’impegno di Orphanet Italia, al supporto di Genzyme Italia e alla collaborazione di MediArt promotion. Qui maggiori informazioni.

Segui O.Ma.R anche su

Blog Malattie Rare

Telemeditalia



Informazioni Mediche

Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.

Condividi

Facebook Digg Delicious Stumbleupon Google Bookmarks RSS Feed 

Seguici su...

Seguici su Facebook Facebook