Malattia da ustione: una patologia orfana dei LEA

Appuntamento dalle ore 10 alle 13. La registrazione integrale dell'evento è ora disponibile

Venerdì 13 maggio 2022 si terrà l’evento ‘Malattia da ustione: una patologia orfana dei LEA. I bisogni dei pazienti, gli unmeet needs dei centri italiani grandi ustionati’. I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sui canali YouTube del Senato italiano. La registrazione dell'evento è disponibile a questo link.

L’ustione, quando è estesa e profonda, diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. Il suo impatto sull’uomo è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni, a causa dei gravissimi problemi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed invalidanti. Per questo è corretto parlare di MALATTIA DA USTIONE, stato patologico epidemiologicamente raro che si può protrarre per molti anni e diventare cronico. Si tratta di una malattia rara a tutti gli effetti, non inclusa nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, con conseguenze gravissime per i pazienti e per le loro famiglie.

Durante questo evento, realizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con la SIUST - Società Italiana Ustioni e con il contributo non condizionante di MediWound, saranno discussi i principali bisogni non risposti dei pazienti che hanno subito ustioni gravi, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale, raccolti nella pubblicazione La Malattia da Ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA. Sarà affrontato inoltre il tema della carenza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la difficoltà di attuazione di piani emergenziali per i “mass burn disaster” nel nostro Paese.

I lavori del convegno si svolgeranno con una formula mista: i relatori, i giornalisti e una parte dell’audience si troveranno a Roma presso la Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia, 29.

Si potrà accedere alla Sala del Senato della Repubblica solo dopo essersi accreditati all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e fino ad esaurimento posti.
Sarà necessario indossare abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta; inoltre tutti i presenti dovranno indossare correttamente una mascherina FFP2.

Gli accreditati dovranno presentarsi muniti di autocertificazione firmata al fine di consentire la tracciabilità dei presenti, resa necessaria dall’attuale situazione sanitaria.
I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming sui canali YouTube del Senato italiano.

PROGRAMMA

Modera: Ilaria Vacca, Giornalista O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

10.00 - SALUTI ISTITUZIONALI
On. Lucia Annibali, Commissione II “Giustizia”, Camera dei Deputati

10.15 – L’USTIONATO: UN PAZIENTE DIMENTICATO
Antonio Di Lonardo, Direttore Centro Grandi Ustionati, AOUP di Pisa e Presidente SIUST - Società Italiana Ustioni

10.30 – L’USTIONE: DIAGNOSI, TERAPIA E PRESA IN CARICO ASSISTENZIALE DI UNA MALATTIA RARA
Bruno Azzena, Direttore UOC Grandi Ustioni, AOU di Padova

10.45 - I CENTRI USTIONI ITALIANI, TRA BUONE PRATICHE E CARENZE STRUTTURALI
Maurizio Stella, Direttore S.C. Grandi Ustioni e della Banca della Cute dell’Ospedale C.T.O, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino

11.00 - LE NECESSITÀ SOCIO - ASSISTENZIALI DEGLI USTIONATI
Laura Lensi, Presidente A.T.C.R.U.P. OdV - Associazione Toscana per la Cura e la Riabilitazione delle Ustioni Pediatriche

11.15 - LA PREVENZIONE E L’EDUCAZIONE
Maria Tridico, Presidente Asso.b.us. Onlus - Associazione Bambini Ustionati

11.30 - TAVOLA ROTONDA “LE USTIONI GRAVI TRA EMERGENZA, CARENZE STRUTTURALI e LE NECESSITÀ DI UN PIANO NAZIONALE PER LE MAXI-EMERGENZE”
Modera: Francesco Macchia, Giornalista ed Editore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

Invitati a partecipare
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
Sen. Maria Rizzotti, Commissione XII “Igiene e sanità”, Senato della Repubblica
Antonio Di Lonardo, Direttore Centro Grandi Ustionati, AOUP di Pisa e Presidente SIUST - Società Italiana Ustioni
Davide Melandri, Direttore U.0. Centro Grandi Ustionati, Dermatologia Cesena e Forlì e della Banca della cute Regione Emilia-Romagna
Rosario Ranno, Direttore U.O.C. Grandi Ustioni e Chirurgia Plastica, AO per l'Emergenza Cannizzaro di Catania
Giuseppe Perniciaro, Direttore Struttura Complessa Chirurgia Plastica e Centro Grandi Ustionati, Ospedale Villa Scassi di Genova
Laura Lensi, Presidente A.T.C.R.U.P. Odv - Associazione Toscana per la Cura e la Riabilitazione delle Ustioni Pediatriche - in rappresentanza delle Associazioni
Liliana La Sala, Ufficio 9 Tutela salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle disuguaglianze, Ministero della Salute
Marco Leonardi*, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento di Protezione Civile
Corrado Maria Durante, Capo del II Reparto, Ispettorato Generale della Sanità Militare

13.00 – CHIUSURA DEI LAVORI

*In attesa di conferma

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