Fondata nel 2018, l’organizzazione è composta da volontari altamente formati che prestano servizio presso il Bambino Gesù di Roma
Un evento imprevisto che genera la necessità improvvisa di un ricovero in ospedale procura stress fisico ed emotivo, sia a chi ne è colpito in prima persona ma anche ai suoi familiari e caregiver. Se inoltre questo evento coinvolge un minore e la patologia rientra tra le malattie rare, ecco che il disagio psicologico e lo stress possono diventare estremamente complessi da gestire. In questi casi la presenza di una associazione di advocacy, ossia una associazione che si avvicina alle esigenze specifiche dei familiari del paziente, può fare la differenza. Proprio da questa motivazione nasce Oscar’s Angels Italia, un’associazione che promuove un approccio innovativo nel sostegno in ospedale alle famiglie di bambini e ragazzi con patologie complesse, ricoverati nelle unità pediatriche di neurochirurgia, neuro-oncologia, neurologia, rianimazione e cure palliative dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma. L’associazione, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, è presieduta da Anita Granero, che ha risposto alle domande di Osservatorio Malattie Rare per permetterci di conoscere a fondo questa importante realtà.
Quando è stata costituita la vostra associazione e perché porta questo nome?
Come spesso accade, l’esigenza che conduce a creare una nuova realtà associativa nasce come risposta ad un dolore personale. Nel mio caso è stato il grave incidente accaduto ad Oscar, il figlio di mia sorella, che a causa di un annegamento è rimasto per 19 anni in coma vigile con gravi danni cerebrali. Abbiamo quindi vissuto in prima persona l’esperienza di avere per un lungo periodo di tempo un familiare – all’inizio un bambino poi un giovane adulto, considerando che Oscar all’epoca dell’incidente aveva soltanto 6 anni e quando è mancato, nel 2014, ne aveva 25 – che necessitava di continue cure. In quel periodo ci trovavamo in Francia e la prima fase di ospedalizzazione l’abbiamo vissuta lì, dove Oscar è stato seguito e curato al meglio. Ciononostante, avvertivamo un vuoto, una mancanza sotto il profilo emotivo. Il personale medico – continua Granero – ci forniva tutte le informazioni sanitarie necessarie, ma percepivamo che c’era anche altro di cui avremmo avuto bisogno. Questo altro era il potersi confrontare con qualcuno che non fosse un clinico, che fosse in qualche modo esterno all’ospedale ma comunque in grado di comprendere il nostro stato emotivo e condividere il nostro percorso, accompagnarci lungo quel sentiero doloroso che è costituito dal prendere consapevolezza del terribile evento che si è abbattuto sulla tua famiglia. Da questo vissuto personale nasce, nel 1998, l’idea di fondare Oscar’s Angels Francia, la cui missione è di formare volontari specializzati per sostenere ed accompagnare le famiglie durante il ricovero. Nel 2018 abbiamo fondato l’associazione in Italia ed iniziato a collaborare con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per la formazione della prima equipe di volontari specializzati in Italia.
Come è stato accolto il volto progetto dall’Ospedale?
Devo dire che i clinici dei reparti di neurochirurgia, neuro-oncologia, neurologia, rianimazione e cure palliative hanno accolto molto bene il nostro servizio. La nostra presenza, infatti, colmava quel vuoto di cui parlavo prima, quello relativo alla possibilità per la famiglia di essere ascoltati da qualcuno che avesse vissuto in qualche modo la loro stessa situazione, riuscendo così ad avere a disposizione, molto velocemente, delle risorse specifiche. Questa esperienza – afferma Granero – fa sentire le famiglie molto più comprese migliorando anche la loro comunicazione con le equipe sanitarie. Dunque, sia tra le famiglie che tra i clinici la nostra attività è stata subito compresa e favorita, proprio perché percepita come rilevante e complementare. Qualche difficoltà in più l’abbiamo riscontrata con la parte amministrativa dell’Ospedale, difficoltà legate nel riuscire a far comprendere che c’era una differenza significativa tra l’attività del volontariato classico, che per altro svolge un ruolo molto importante, e l’attività svolta dagli operatori della nostra associazione, che lavorano sostanzialmente sulla advocacy, in collaborazione diretta con i sanitari. Spesso ci sentiamo dire ‘ma cosa fate voi esattamente?’. questo significa che in Italia c’è ancora tanto lavoro da fare su questo punto per far comprendere quanto il ruolo delle organizzazioni di advocacy, che stanno vicino alle famiglie dei pazienti in modo personale e diretto, sia davvero fondamentale. Per questo desidero ringraziare la direzione sanitaria del Bambino Gesù, nella persona del dottor Massimiliano Raponi, e l’equipe dell’Onco-emotologia pediatrica, diretta dalla dottoressa Angela Mastronuzzi, che ci hanno permesso di inserirci in reparto.
Per far comprendere meglio anche ai nostri lettori, ci illustri come si volge il vostro lavoro in reparto.
Il primo contatto e consulto della famiglia avviene con l’equipe sanitaria la quale, come detto, fornisce tutte le informazioni utili per comprendere i vari aspetti della gestione della nuova e complessa condizione in cui versa il familiare. La stessa equipe sanitaria informa i familiari della nostra esistenza. Da quel momento inizia la nostra attività di sostegno e accompagnamento della famiglia. Il nostro è un lavoro che deve generare fiducia e fino ad oggi è sempre stato così. Lavoriamo direttamente in reparto proprio per sottolineare che, pur essendo la nostra organizzazione terza, esterna, rispetto all’ospedale, la nostra attività è complementare a quella clinica. Ed è così che la famiglia ci percepisce: come uno di loro, come qualcuno che parla con loro e che parla per loro.
In linea generale, quante famiglie accogliete in un anno?
Trovandoci in un centro di riferimento, ci sono molte famiglie che provengono un po’ da tutta Italia, in particolare dal sud. Possiamo dire – afferma Granero – che mediamente in un anno assistiamo circa 1500 famiglie, grazie a dei volontari altamente formati. I nostri volontari infatti devono essere ben preparati e capaci di rispondere e modellarsi sulle esigenze delle famiglie. Per questo lavoriamo moltissimo proprio sulla formazione e sull’aggiornamento, partecipando anche a convegni scientifici in modo da poter essere sempre al passo anche con gli ultimi avanzamenti della ricerca scientifica. La ricerca di volontari – conclude Granero – è sempre aperta, in tal senso invitiamo a contattarci chiunque fosse interessato a fare parte di questa equipe all’avanguardia.
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