Commissione LEA,  nominata la nuova Commissione nazionale

Sportello Legale OMaR: “Sono almeno 15 le malattie rare che attendono di essere inserite nell’elenco delle esenzioni da anni”

Dopo quasi un anno d’attesa è finalmente arrivato il decreto firmato dal Ministro della Salute, Orazio Schillaci, contenente la composizione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio Sanitario Nazionale.
La Commissione (qui l’elenco dei componenti), che durerà in carica 3 anni a decorrere dalla data di insediamento, sarà supportata da una segreteria tecnico-scientifica operante presso la ex Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della salute, che può avvalersi di personale messo a disposizione, in posizione di comando o distacco, da ISS, AIFA, AGENAS, Regioni, enti del Servizio sanitario nazionale ed altri enti rappresentati nell’ambito della Commissione, nel numero massimo di cinque unità.

 LE FUNZIONI DELLA COMMISIONE 

La Commissione svolge le attività previste dall’articolo 1, commi 557 e 558, della legge 28 dicembre 2015, n. 208.
Stando dunque alla Legge sopracitata la Commissione è tenuta a formulare annualmente una proposta di aggiornamento dei LEA. Le funzioni, in sintesi, sono le seguenti:

  • Valutazione sistematica delle attività, dei servizi e delle prestazioni di assistenza sanitaria e socio-sanitaria inclusi nei LEA, per valutarne il mantenimento o per definire condizioni di erogabilità o indicazioni di appropriatezza;
  • Acquisizione e valutazione delle proposte di inserimento nei LEA di nuovi servizi, attività e prestazioni;
  • per l'aggiornamento dei LEA e l'individuazione di  condizioni di erogabilità o indicazioni  di  appropriatezza,  si  avvale  delle valutazioni di HTA su tecnologie sanitarie e biomediche e su  modelli e procedure organizzativi;
  • valutazione dell'impatto economico delle modifiche ai LEA;
  • valutazione delle richieste, provenienti da  strutture  del  Servizio sanitario nazionale, di autorizzazione all'esecuzione di  prestazioni innovative nell'ambito di  programmi  di  sperimentazione,  ai  sensi dell'articolo 1, comma 8, del decreto legislativo 30  dicembre  1992, 502, e successive modificazioni;
  • valutazione dell'applicazione dei LEA in tutte le  regioni con lo stesso standard di qualità e  includendo  tutte  le  prestazioni previste dagli specifici LEA.

TANTE LE MALATTIE RARE CHE ATTENDONO L’INSERIMENTO NEI LEA

Tra le funzioni attribuite alla Commissione Nazionale LEA c’è dunque anche la valutazione delle patologie rare da inserire nella lista ministeriale delle malattie provviste di codice di esenzione.

“Ricordiamo che le patologie rare che attendono un codice di esenzione sono molte – ricorda Ilaria Vacca, co-responsabile dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare – e sono migliaia le famiglie in attesa di veder riconosciute le relative prestazioni, in particolare quelle relative al follow up successivo alla diagnosi: parliamo di esami strumentali e prestazioni specialistiche che possono incidere anche pesantemente sulle tasche delle famiglie.”

Le patologie rare in attesa di esenzione sono almeno 15, ma sicuramente molte di più, tra cui numerosi tumori rari che necessitano trattamenti e prestazioni ad altissima complessità.

“Riceviamo quotidianamente richieste circa la possibilità di erogare un codice di esenzione per specifiche malattie rare – prosegue Vacca – direttamente dalle associazioni di pazienti, da singole persone che si trovano in difficoltà, e anche da gruppi di clinici e società scientifiche. Cerchiamo di mantenere sempre alta l’attenzione sui bisogni senza risposte delle persone con malattie rare, e ci auguriamo di cuore che la nuova Commissione LEA possa fornire degli adeguati riscontri a queste famiglie, già provate dal pesante carico della patologia, che in alcuni casi si trovano costrette a scegliere se curarsi o meno, a causa dell’indisponibilità economica.”

Ecco un elenco delle patologie in attesa di un codice si esenzione da ormai parecchi anni:

  1. ALOPECIA AREATA;
  2. ALGODISTROFIA o Sindrome Complessa da Dolore Regionale;
  3. CATARATTA CONGENITA;
  4. CISTI DI TARLOV (cisti perineurale);
  5. COLANGITE BILIARE PRIMITIVA;
  6. MICOSI FUNGOIDE;
  7. INSUFFICIENZA INTESTINALE CRONICA BENIGNA;
  8. MALATTIA DA USTIONE - USTIONI PARZIALI DI SECONDO E TERZO GRADO;
  9. MALATTIA POLMONARE NTM (MICROBATTERI NON TUBERCOLARI);
  10. SINDROME DA IPEREOSINOFILIA;
  11. SINDROME DI GORLIN-CHAUDHRY-MOSS; 
  12. SINDROME DI LYELL;
  13. SINDROME DI STEVENS-JOHNSON;
  14. PSEUDO-OSTRUZIONE INTESTINALE CRONICA;
  15. PSORIASI PUSTOLOSA GENERALIZZATA.

Questo elenco di patologie è stato redatto sulla base di richieste giunte ad Osservatorio Malattie Rare in via diretta, previa verifica delle condizioni minime di ai sensi della  Legge 10 novembre 2021, n. 175 (articolo 4 comma 4, Testo Unico Malattie Rare).
Eventuali segnalazioni su altre patologie in attesa di codice di esenzione possono essere inviate alla mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

LA COMPOSIZIONE DELLA COMMISSIONE NAZIONALE LEA

Ecco la composizione della Commissione:

PRESIDENTE:

Ministro della Salute;

COMPONENTI EFFETTIVI:

Direttore della ex Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della salute;
Dott. Ettore ATTOLINI, designato dal Ministro della Salute;
Dott. Angelo CORDONE, designato dal Ministro della Salute;
Dott.ssa MARIA ROSARIA CAMPITIELLO, designata dal Ministro della Salute;
Dott. Lorenzo LIVI, designato dal Ministro della Salute;
Prof. Rocco BELLANTONE, designato dall’ISS;
Dott. Domenico MANTOAN, designato dall’AGENAS;
Dott. Pierluigi RUSSO, designato dall’AIFA;
Dott.ssa Angela Stefania Lorella ADDUCE, designata dal Ministero dell’Economia e delle Finanze;
Dott. Massimo ANNICCHIARICO – Regione Veneto, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Luca BALDINO – Regione Emilia-Romagna, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Giovanni CORRAO – Regione Lombardia, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Francesco Paolo LA PLACA – Regione Sicilia, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Vito MONTANARO – Regione Puglia, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Franco RIPA – Regione Piemonte, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Andrea URBANI – Regione Lazio, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome.

COMPONENTI SUPPLENTI

Dott.ssa Rossella DI BIDINO, designata dal Ministro della Salute;
Dott. Pietro DERRICO, designato dal Ministro della Salute;
Dott. Stefano MORICONI, designato dal Ministro della Salute;
Dott. Giancarlo RUSCITTI, designato dal Ministro della Salute;
Dott. Andrea PICCIOLI, designato dall’ISS;
Dott. Marco DI MARCO, designato dall’AGENAS;
Dott.ssa Stefania SPINICELLI, designata dall’AIFA;
Dott.ssa Barbara FILIPPI, designata dal Ministero dell’Economia e delle Finanze;
Dott.ssa Simona CARBONE – Regione Calabria, designata dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Claudio D'AMARIO – Regione Abruzzo, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Federico GELLI – Regione Toscana, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Avv. Maria LA PIA – Regione Sardegna, designata dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;
Dott. Antonio POSTIGLIONE – Regione Campania, designato dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome.
Dott.ssa Enrica RICCI – Regione Umbria, designata dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome.
Dott.ssa Gianna ZAMARO – Regione Friuli Venezia Giulia, designata dalla Conferenza delle regioni e delle province autonome;

Su richiesta del Presidente, alle riunioni della Commissione possono partecipare, per fornire il proprio contributo tecnico-scientifico, rappresentanti del Consiglio Superiore di Sanità, delle società scientifiche, delle Federazioni dei medici ed esperti esterni competenti nelle specifiche materie trattate.

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