Un amico raro

Appuntamento sulla pagina Facebook di AIAF dalle 11 alle 13

Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie Leo da Vinci, mentre pochissime persone sanno cosa sia la Malattia di Anderson-Fabry, una malattia rara ad accumulo lisosomiale. Un problema, visto che pur essendo solo 700 i pazienti riconosciuti in Italia, sono molte di più le persone che ne sono affette, e una diagnosi tempestiva permetterebbe di intervenire con le terapie adeguate, evitando il degenerare della patologia.

Ecco, dunque, l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video ad ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi, con l’obiettivo di coinvolgere i genitori che nei loro figli vedono manifestazioni di dolore e problemi che non trovano spiegazione.

Il progetto verrà presentato nel corso di un evento che si svolgerà giovedì 22 aprile dalle ore 11 alle 13 in diretta streaming sulle pagine Facebook di AIAF https://www.facebook.com/AIAF.Onlus/ e del Gruppo Alcuni Animation Studios https://www.facebook.com/GruppoAlcuniStudios/.

Nel corso dell’evento verrà proiettata in anteprima assoluta la puntata speciale del cartoon “Leo da Vinci: un amico raro” affrontando con gli ospiti tematiche relative alla patologia, alla qualità della vita dei pazienti, alla situazione in Europa e in Italia in tempo di Covid.

Moderano l’evento Giuliana Valerio, Giornalista, Responsabile della comunicazione per AIAF e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Giornalista, Direttore di OMaR.

Per il suo alto valore sociale, il progetto ha ottenuto prestigiosi patrocini: Istituzionali (Regione Veneto, MetabERN, la Rete Europea Malattie Metaboliche Ereditarie e Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova), di Società Scientifiche (SIP-Società Italiana di Pediatria, SIN-Società Italiana di Neurologia, SIN-Società Italiana di Nefrologia, FIMP-Federazione Italiana Medici Pediatri, SIIA-Società Italiana di Ipertensione Arteriosa, SINCAR-Società Italiana di Nefrocardiologia, SIMMESN-Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e di Network Italiani ed Internazionali (ACP-Associazione Culturale Pediatri, Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, Orphanet e FIN-Fabry International Network)

Il Progetto è stato realizzato con il contributo non condizionato di: Sanofi Genzyme, Takeda, Amicus, Chiesi, Idorsia, Sangamo, HNP Healthcare Network Partners e Italiassistenza.

PROGRAMMA

Ore 11.00: Apertura dei lavori
INTRO: 'UN AMICO RARO'
Introduce Stefania Tobaldini – Presidente AIAF Onlus
Sessione moderata dalla Dott.ssa Giuliana Valerio – giornalista

SALUTI ISTITUZIONALI
Sen.ce Maria Elisabetta Alberti Casellati – Presidente del Senato della Repubblica (messaggio videoregistra-to)
On. Fabiana Dadone – Ministro per le Politiche Giovanili
Dott.ssa Manuela Lanzarin – Assessore a Sanità-Servizi Sociali Regione del Veneto

FOCUS SULLA MALATTIA DI ANDERSON_FABRY
Dott. Gianni Carraro e Dott. Nicola Vitturi – Azienda Ospedaliera di Padova

Ore 11.35: Il cartone animato
PROIEZIONE IN PRIMA ASSOLUTA DELL’EPISODIO 'UN AMICO RARO'
Sessione moderata da Francesco Manfio – DG Gruppo Alcuni
Stefania Tobaldini – Presidente AIAF Onlus: Nuovi strumenti e linguaggi per raccontare la malattia nel Fabry Awareness Month
Sergio Manfio – Direttore Creativo Gruppo Alcuni e Dott. Luca
Milano - Direttore Rai Ragazzi: Il percorso da “Leo Da Vinci” all’episodio speciale “Un amico raro”

Ore 12.15: Vivere con la malattia di Fabry
Prof. Federico Pieruzzi – Coordinatore Comitato Scientifico di AIAF Onlus: Il Rapporto sulla Qualità di Vita dei Pazienti Anderson-Fabry
Dott.ssa Cinzia Maria Bellettato – MetabERN: L’impatto del Covid-19 sui pazienti, l’indagine Europea

Ore 12.40: Tavola rotonda
MIGLIORARE LA VITA DELLE FAMIGLIE FABRY
Sessione moderata dalla Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore di OMaR
Sen.ce Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
On. Fabiola Bologna – Componente della XII Commissione Affari Sociali
On. Lisa Noja – Componente della XII Commissione Affari Sociali

Ore 13.00: Domande e conclusioni

 

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni