Fabry Awareness Month 2023

La campagna di sensibilizzazione dell’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF) sfrutta il potere delle parole de “La Notte”, celebre brano interpretato da Arisa

Un pugno di versi che parla allo stomaco e al cuore delle persone. Non è un caso che proprio dallo stomaco parta la campagna di sensibilizzazione per il Fabry Awareness Month 2023 di AIAF: l’apparato digerente è proprio uno dei primi a subire gli effetti della Malattia di Fabry.

Perno della campagna sono i versi de “La Notte” di Giuseppe Anastasi, resi celebri dall’interpretazione di Arisa a Sanremo 2012.

“Utilizzare il testo di una canzone famosa – spiega Stefania Tobaldini, presidente AIAF – è un modo per veicolare messaggi preziosi, diffondere la conoscenza di una malattia come la Fabry, mettere un tassello nel mosaico dell’informazione sulle malattie rare”.

CHE COS’È LA MALATTIA DI FABRY?

La malattia di Fabry è una malattia da accumulo lisosomiale dovuta al deficit dell’enzima alfa-galattosidasi A: in sua assenza vi è un difetto del metabolismo dei glicosfingolipidi. A livello cellulare, questo provoca una degenerazione “a cascata”.

In altri termini, la malattia di Fabry è una patologia che colpisce diversi organi, causandone un deterioramento progressivo. Tra questi, in particolare stomaco, reni, cuore, sistema nervoso centrale. Sul versante dei sintomi si ha una situazione piuttosto eterogenea, con dolori diffusi, in particolare alle estremità degli arti, presenza di angiocheratomi, tinnito, opacità corneale, ipoidrosi o anidrosi.

“La diagnosi della malattia di Anderson-Fabry – spiega il Prof. Federico Pieruzzi, direttore Struttura Complessa di Nefrologia, Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori di Monza e coordinatore del Comitato Scientifico di AIAF – è difficile perché le manifestazioni cliniche sono molto eterogenee, molto diverse tra di loro e non hanno caratteristiche specifiche. Spesso la diagnosi arriva quando la malattia ha già colpito alcuni organi in modo irreversibile, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente e riducendo l’aspettativa di vita. La diagnosi precoce, oltre a una presa in carico integrata da parte delle équipe cliniche, è quindi di importanza fondamentale”. 

LA CAMPAGNA 2023 DI AIAF: #SINTOMINVERSI

L’attuale difficoltà nel giungere a una diagnosi è il movente che ha spinto AIAF a dar vita a una campagna di sensibilizzazione multicanale, con l’obiettivo di raggiungere il maggior numero di persone possibile, sensibilizzandole sull’importanza di saper riconoscere i sintomi precocemente. Oltre al formato digitale, con l’utilizzo dei canali social, i manifesti di AIAF saranno presenti anche nelle città di Napoli e Milano.

“Lo stomaco ha resistito, anche se non vuol mangiare, ma c’è il dolore che sale, che sale e fa male”.

Una campagna che parte dallo stomaco, il nostro secondo cervello, e ci obbliga a porci delle domande, a indagare sulle manifestazioni e sugli effetti della Malattia di Fabry: “Ora è allo stomaco, fegato, vomito, fingo ma c’è…”. Il visual della campagna chiede in maniera provocatoria: e se fosse il sintomo di una malattia rara?

“Perché mi porto un dolore che sale, che sale, si ferma sulle ginocchia che tremano, e so perché.”

La parola chiave è consapevolezza. Riconoscere i sintomi per dare una spiegazione alla propria condizione.

“Non è il nostro primo esperimento di questo tipo – aggiunge la presidente Tobaldini – anzi: questa nostra nuova campagna si installa sul percorso già intrapreso con la creazione dell’episodio Un amico raro, inserito nel cartone animato Leo Da Vinci, che ha vinto il riconoscimento come miglior cortometraggio di animazione al The Rare Disease International Film Festival nel 2021 e il Premio OMaR per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria non Professionisti) nel dicembre 2022. Il nostro obiettivo, oggi come allora, è allargare quanto più possibile la platea di persone raggiunte dalla nostra comunicazione, facendo leva proprio sull’awareness, sulla consapevolezza, di cui questo mese si fa portatore”.

Attraverso #SINTOMINVERSI l'Associazione, che aderisce anche all'Alleanza Malattie Rare, si mette a disposizione di tutti, pazienti e non.

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