L’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, organizza il Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024 che si terrà a Napoli presso l’Hotel NH Napoli Panorama (Via Medina, 70).

Il Meeting Nazionale di AIAF, che si svolge con il Patrocinio di Osservatorio Malattie Rare, Osservatorio Terapie Avanzate e dell’Alleanza, è una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry, nonché un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori.

Il pomeriggio di sabato 16 marzo sarà dedicato all’aggiornamento scientifico sulle novità riguardanti la Malattia di Fabry a cura del Comitato Scientifico di AIAF.

Domenica 17 marzo, al mattino, saranno previste delle attività di gruppo, dove pazienti, caregiver e clinici di riferimento si confronteranno, guidati dal team di psicologia clinica dell’ASST Santi Carlo e Paolo di Milano, sul tema della comunicazione della diagnosi e dell’importanza della condivisione familiare, con l’intento di elaborare delle raccomandazioni utili a gestire al meglio questo momento così delicato.

Il programma scientifico di sabato 16 marzo è¨ il seguente:

14.30-16.00: Sessione moderata da dr. N. Vitturi e prof. M. Scarpa

  • Saluti e introduzione (S. Tobaldini)
  • La Malattia di Anderson-Fabry: clinica, diagnosi e trattamento (dr.ssa S. Sestito e prof.ssa A. Morrone)
  • Aspetti psicologici e neuropsicologici della Malattia di Fabry” (dr.ssa I. Romani)
  • Domande e risposte
  • Progetto di Ricerca Seed Grant “Nuovi trattamenti farmacologici per alleviare il dolore e i disturbi dell’umore nella malattia di Fabry” (dott.ssa P. Sacerdote)

16.00 – 16.45 pausa coffee break

16.45-18.30: Sessione moderata da dr. N. Vitturi e prof. G. Limongelli

  • Aggiornamento sugli studi clinici nella Malattia di Fabry (prof. G. Limongelli e prof. M. Scarpa)
  • Coinvolgimento cardiaco precoce. La fase “nascosta” della malattia: dall’accumulo precoce al danno d’organo manifesto (dr.ssa E. Biagini)
  • La Malattia di Fabry: non solo cuore, rene e cervello (prof. F. Pieruzzi)
  • Domande e risposte

18.30 Conclusioni

La sessione scientifica di sabato pomeriggio è¨ aperta anche alla partecipazione (gratuita) di medici, pediatri, infermieri, operatori sanitari e tutte le persone interessate a conoscere la Malattia di Anderson-Fabry o approfondire meglio alcuni aspetti.

Dalle 14.30 alle 18.30 sono previsti dei laboratori per bambini e ragazzi suddivisi per fasce di età in collaborazione con il team di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo (Milano).

gruppo 1: dai 6 ai 13 anni

gruppo 2: dai 14 ai 18 anni

A questo link sono disponibili ulteriori approfondimenti.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni