Malattia di Fabry - campagna DO RE MI Fabry

In occasione del Fabry Awareness Month il rapper Blind ha lanciato il brano inedito “Un pezzo di te” per raccontare ai giovani la patologia

Aprile è il Fabry Awareness Month e quest’anno fa il suo debutto con la nuova campagna di sensibilizzazione DO RE MI Fabry, promossa dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS) con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia. Essa si accompagna ad una colonna sonora davvero speciale: quella di “Un pezzo di Te”, un brano inedito scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry. Obiettivo: raggiungere attraverso un brano musicale fresco e di impatto un vasto pubblico, soprattutto quello giovanile, per raccontare cos’è la malattia di Anderson-Fabry, infondendo coraggio e speranza, oltre che far sentire meno sole tutte le persone che convivono con i sintomi di questa patologia genetica rara che spesso è invisibile agli occhi degli altri.

“La malattia di Fabry - spiega Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS, che fa parte di Alleanza Malattie Rare - è una patologia genetica rara e progressiva, che coinvolge diversi organi e apparati, come cuore, reni, sistema nervoso centrale. Si manifesta con dolore neuropatico concentrato soprattutto su mani e piedi, con sintomi simili a bruciore e punture di spilli. Coinvolge anche il sistema gastro-intestinale, con mal di pancia; inoltre causa ipoacusia, opacità della cornea, stanchezza persistente, intolleranza allo sforzo fisico e al caldo e freddo. Proprio perché i sintomi sono così numerosi, sono difficili da interpretare e la diagnosi è tardiva”.

“Quando si parla di una malattia rara come la Malattia di Anderson-Fabry –– prosegue Stefania Tobaldini - non è mai semplice trovare le giuste leve comunicative, che consentano di far conoscere la patologia e raccontare in modo adeguato il vissuto delle persone che ne sono colpite. Da sempre la nostra associazione è impegnata nella costruzione di campagne che permettano la divulgazione e la sensibilizzazione su larga scala, specialmente in occasione del Fabry Awarness Month, anche esplorando diversi canali di comunicazione per raggiungere un pubblico significativo. La preziosa collaborazione con Blind quest’anno ci offre la straordinaria opportunità di arrivare anche a un pubblico più giovane attraverso il potente mezzo della musica. Siamo molto emozionati per il lancio di ‘Un pezzo di te’ e ringraziamo Blind per la sensibilità nei confronti delle persone che convivono con la Malattia di Fabry e per aver dato voce a chi, nell’affrontare la malattia, si sente spesso sopraffatto dalle fatiche e dall’indifferenza di chi non ne comprende i sintomi, portando allo stesso tempo un messaggio di fiducia e resilienza”.

“Nella canzone si parla di una persona sfinita, stanca, con problemi al cuore, che batte velocemente: siamo riusciti quindi ad inserire alcuni sintomi senza appesantire la canzone, e ci auguriamo che questa vada a raggiungere un pubblico il più ampio possibile”, conclude Tobaldini.

L’idea della canzone è nata lo scorso novembre dall’incontro tra Blind (nome d’arte di Franco Rujan) e le famiglie Fabry, in occasione del Campus organizzato dall’Associazione AIAF a Bologna. Il rapper perugino, figlio di genitori rumeni, classe 2000 e terzo classificato a X-Factor nel 2020, è stato invitato in qualità di ospite per ascoltare le storie dei pazienti, familiari e caregiver. Proprio da questo momento unico e speciale di confronto e di condivisione, ricco di emozioni per tutti i partecipanti, l’artista ha tratto degli spunti per un brano sulla patologia. Così, nei mesi successivi, con il costante accompagnamento dell’Associazione, si è dedicato alla composizione del brano, che è il frutto di un lavoro di studio e immedesimazione che gli ha permesso di cogliere tante piccole sfumature del vissuto dei pazienti, dai sintomi fino alle emozioni più profonde.

“Quando mi approccio a un nuovo lavoro - racconta Blind - cerco di farlo subito mio. Per me è stato fondamentale entrare a contatto con le storie delle persone che vivono con una malattia rara perché mi hanno aiutato a capire meglio quali sono le loro paure, le emozioni che provano nei confronti della malattia e le loro speranze. ‘Un pezzo di te’ parla del coraggio di reagire nonostante la propria condizione e sprona a non sentirsi soli anche se il mondo fuori a volte ti tratta come se fossi invisibile. Spero che il messaggio di questo brano arrivi forte perché a me è arrivato dritto al cuore”.

“Con la campagna ‘Do Re Mi Fabry”, attraverso il linguaggio universale della musica vogliamo parlare con un tono nuovo della malattia di Anderson-Fabry, favorendo uno scambio comunicativo profondo tra chi convive con la patologia, i famigliari e coloro che invece non la conoscono”, ha dichiarato Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases. “Come azienda – prosegue - ci impegniamo a sostenere la comunità delle persone che vivono con una malattia rara e di chi se ne prende cura, con progettualità che utilizzano un linguaggio universale come ad esempio quello della musica. In questo modo, possiamo raccontare storie di speranza, di sfide e di trionfi, e promuovere una maggiore empatia e accettazione della patologia".

Per ascoltare la canzone clicca sul player.  Visualizza

Per maggiori informazioni sulla campagna clicca qui

Il testo della canzone

Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo

E so che riesci a sentirmi

molte volte sai di essere invisibile

mentre tu ci provi

ci riprovi e ci riprovi

 tu mi stai lasciando un pezzo di te

ma noi non siamo soli quando siamo fuori

perché tutto cambia ma ora tu lo affronti

adesso devi andare avanti

non puoi più fermarti

continua a scriverti la storia e fare i tuoi ritratti

combatti contro il mondo

non lasciare che ti schiacci

tra temporali e fulmini ne usciamo senza graffi

ma per te non va bene quando arriva la sera

quando siamo io e te io e te io e te

 

Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo

E so che riesci a sentirmi

molte volte sai di essere invisibile

mentre tu ci provi

ci riprovi e ci riprovi

e il cuore batte forte proprio dentro di te

ma noi non siamo soli quando siamo fuori

perché tutto cambia ma ora tu lo affronti

Lo so che ti senti sfinito

che molta gente ti giudica

ma non permettere mai a nessuno di toglierti la forza di reagire

fottitene di quello che pensano 

di quello che dicono gli altri 

combatti contro il mondo

non lasciare che ti schiacci

io sono Fabry  e vivo con te

 

Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo

E so che riesci a sentirmi

Molte volte sai di essere invisibile

mentre tu ci provi ci riprovi e ci riprovi

e il cuore batte forte proprio dentro di te

ma non siamo soli quando siamo fuori

perché tutto cambia ma ora tu lo affronti.

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