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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Il 15-16 Marzo 2018, si terrà a Verona presso il Palazzo della Gran Guardia il Symposium Internazionale “Dravet Syndrome and Other Channel Related Encephalopathies”, dedicato alla ricerca scientifica relativa ai geni SCN1A, SCN2A e SCN8A.

Il 17 Marzo 2018, invece, si terrà un Simposio Satellite in lingua italiana dedicato ai diversi aspetti della Sindrome di Dravet in occasione del 40° anniversario della sua prima descrizione.
Saranno coinvolti non solo gli esperti di epilettologia ma anche  soprattutto l’insieme degli attori – Pediatri, Neuropsichiatri Infantili, Medici di Famiglia, Neurologi, Psicologi, Riabilitatori, Diestiste, Famiglie e Associazioni che collaborano nella gestione dei pazienti.
La partecipazione può essere limitata anche alla sola terza giornata.

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Per visualizzare il Programma del Symposium 15-16 Marzo 2018 clicca qui.

Per visualizzare il Programma del Simposio Satellite 17 Marzo 2018 clicca qui.

Per registrarsi clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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