Sondaggio DISCUSSIl 23 giugno di quest'anno, in occasione della Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, la Federazione Europea 'Dravet Europe' ha deciso di lanciare, tramite le varie associazioni aderenti, un importante progetto denominato 'DISCUSS', un sondaggio rivolto ai familiari delle persone colpite da Sindrome di Dravet (DS) e ai caregiver che si prendono cura di questi pazienti. L'iniziativa ha l'obiettivo di portare alla luce gli innumerevoli aspetti che riguardano la malattia e i bisogni assistenziali di coloro che ne soffrono, aspetti che restano, tuttora, poco conosciuti.

Al sondaggio, che in Italia è promosso da 'Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus', si potrà partecipare fino al prossimo 4 agosto, e le risposte raccolte potranno aiutare le istituzioni nazionali e gli esperti del settore a comprendere meglio le vite e le esperienze quotidiane dei genitori e degli assistenti che accudiscono i bambini affetti da DS.

I dati acquisiti non conterranno informazioni personali identificabili e verranno gestiti, in modo indipendente, sicuro e anonimo, dalla società inglese Wickenstones Ltd. Il supporto medico e di controllo è fornito dal prof. Lieven Lagae, dell'Università di Leuven (Belgio).

Per partecipare a DISCUSS è sufficiente recarsi presso l'apposito sito internet, selezionare la propria lingua tra le 12 disponibili e rispondere ai quesiti. Al termine, sarà possibile richiedere un rapporto individualizzato che metterà a confronto le risposte fornite con gli esiti collettivi dell'indagine.

Il progetto è finanziato da Zogenix International, società farmaceutica impegnata nello sviluppo di un trattamento per la sindrome di Dravet.

Per informazioni:
Gruppo Famiglie Dravet – Associazione Onlus
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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