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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

La Federazione Alzheimer ha scelto la tecnica della ‘Guerrilla marketing’: candid camera nelle principali città e una guida digitale per gestire la vita con la malattia

Una mattina accendi il computer e ti accorgi che i tuoi  ‘amici’ su Facebook non hanno più un volto, solo un punto interrogativo al posto del viso, tutti uguali: riconoscerli diventa certo più difficile. Oppure prendi un taxi per l’aeroporto e improvvisamente l’autista accosta e confuso domanda “Dove sono? Dove la devo portare? Non ricordo la strada”. Cose inusuali per la maggior parte delle persone, ma non per chi ogni giorno vive accanto ad un malato di Alzheimer. Ecco, quell’angoscia nel non saper più riconoscere i volti che fino a ieri erano amici, lo sgomento nel vedere il vostro tassista che improvvisamente non sa più fare il suo lavoro, per chi convive con l’Alzheimer non sono sensazioni nuove. In occasione della giornata mondiale dedicata alla malattiam che cade domani 21 settembre, la Federazione Alzheimer Italia ha deciso di far conoscere, anche solo per un instante, queste sensazioni a quanta più gente possibile e lo ha fatto scegliendo l’approccio innovativo della Guerrilla Marketing.

Infatti la scena del taxi, solo per fare un esempio, potrebbe succedere a chiunque per le strade di Milano: si tratta di una candid camera. Due microcamere riprendono le reazioni dei passeggeri. I video saranno trasmessi in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia dell’Alzheimer. È la campagna non convenzionale scelta dalla Federazione Alzheimer per sensibilizzare l’opinione pubblica: veri e propri blitz organizzati in vari orari e in diversi punti della città, azioni trasmesse in presa diretta sul web.
Ma la campagna non può dimenticare i social network: per Facebook si propone infatti lo ‘sciopero’ delle identità,  un’azione dimostrativa da mettere in atto sempre il 21 settembre. L’invito è quello di cancellare la propria foto dal profilo per tutto il giorno, così come l’Alzheimer oscura l’identità delle persone che colpisce. L’obiettivo della campagna è raccontare, soprattutto ai giovani, la malattia che uccide la memoria.
Ma c’è di più:  è in arrivo per malati e familiari una “guida digitale” che fornisce indirizzi e informazioni sui sintomi e sulle mosse per gestire passo passo la patologia che avanza, da poter usare con il proprio smartphone.     
In occasione della Giornata dedicata all’Alzheimer saranno distribuite le “chiavi della memoria” – chiavette Usb da 2 giga su cui sono salvate informazioni sulla patologia – per mettere al sicuro i propri dati più preziosi. La lista delle iniziative promosse su tutto il territorio nazionale dalle 46 associazioni Alzheimer, riunite e coordinate dalla Federazione Alzheimer Italia, è consultabile sul sito www.alzheimer.it   

La malattia sarà protagonista anche di un premio giornalistico annuale, istituito in collaborazione con Unamsi  - Unione nazionale medico scientifica di informazione.
“Sono tutte attività che ci permettono di riportare sotto i riflettori l’Alzheimer - sottolinea Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia - Nel nostro Paese è urgente migliorare i servizi creando una rete assistenziale intorno al malato e alla sua famiglia che non li lasci soli ad affrontare il lungo e difficile percorso della malattia”.
Quest’anno il rapporto diffuso oggi dalle associazioni Alzheimer’s Disease international (Adi), Alzheimer Association Usa e Federazione Alzheimer Italia, in contemporanea a Milano, Londra e New York, ha focalizzato l’attenzione sull’importanza della diagnosi precoce. Gli esperti lanciano un appello a non sottovalutare i ‘sintomi premonitori’: perdita di memoria che compromette la capacità lavorativa, difficoltà nelle attività quotidiane, come preparare il pranzo, problemi di linguaggio (ci si dimentica le parole), disorientamento nel tempo e nello spazio, diminuzione della capacità di giudizio (un malato può anche arrivare a indossare due giacche in una giornata calda), difficoltà nel pensiero astratto (può essere impossibile riconoscere i numeri o compiere calcoli), tendenza a mettere gli oggetti nei posti sbagliati, cambiamenti di umore e di personalità, mancanza di iniziativa




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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