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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Dal 1993 l'Unità operativa di Gatroenterologia dell'Ausl di Forlì si occupa con successo del registro delle malattie croniche intestinali.
Le malattie croniche intestinali sono caratterizzate da un'infiammazione cronica della mucosa della parete intestinale. Colite ulcerosa, Morbo di Crohn, Colite indeterminata, sono patologie che si manifestano spesso sin dall'età giovanile con sintomi intestinali ed extratestinali. Esistono attualmente terapie farmacologiche e trattamenti chirurgici per curarle.
Nel 1993 è stato creato, presso l'Unità operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell'Ausl di Forlì, un registro Italiano dedicato alla malattie croniche intestinali con l’obiettivo di effettuare una ricerca epidemiologica su tali patologie.

Da allora il centro si è specializzato in materia, affrontando 925 casi (298 di Morbo di Crohn e 554 di colite ulcerosa), ed il registro Forlivese ha svolto un ruolo di grande importanza in questi vent' anni.

“Dal 1993 al 2013, abbiamo identificato tutti i pazienti con diagnosi di colite ulcerose e malattia di Crohn - ha affermato Daniela Valpiani (Coordinatrice dell’IBD Unit dell’Unità operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva dell’Ausl di Forlì) al Resto del Carlino - per ogni singolo caso sono stati estrapolati i dati anagrafici e sanitari, attraverso l’integrazione di schede di dimissione ospedaliera, cartelle cliniche, dati di mortalità, database dei medici di medicina generale, della nostra unità di Gastroenterologia e del Registro tumori della Romagna. Il registro, per quanto complesso da organizzare, si è rivelato uno strumento dinamico e facilmente aggiornabile, contiene informazioni epidemiologiche accurate sulla distribuzione della malattia, e consente di progettare e implementare su basi quantitativamente corrette programmi di screening e sorveglianza”.

Il registro dell'Ausl di Forlì si è rivelato uno strumento talmente prezioso che ora l'Emilia-Romagna ha deciso di creare un vero e proprio database regionale. Ad occuparsene sarà la stessa Unità operativa di Gastroenterologia, che avrà così modo di analizzare queste patologie a più ampio spettro e che presenterà i dati raccolti il 22 novembre 2014, durante un convegno dedicato.

“Ad oggi, nel nostro paese, non esistono evidenze epidemiologiche certe circa le malattie infiammatorie croniche intestinali: ci sono state rilevazioni spot, mai studi approfonditi – ha affermato Enrico Ricci (Direttore U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva - AUSL Forlì) - i risultati a livello di Romagna saranno quindi un punto di riferimento per l’intera nazione, soprattutto per pianificare un corretto utilizzo delle risorse, visto che tali patologie richiedono sia l’impiego di farmaci ad alto costo sia procedure chirurgiche complesse e particolarmente dispendiose”.

 

Malattie croniche intestinali: dall’eccellenza forlivese la creazione di un registro regionale

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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