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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Dal 16 al 20 aprile oltre 100 centri specializzati a disposizione dei cittadini

Sono circa 6 milioni gli italiani affetti da malattie della tiroide, ghiandola che influenza l’attività di quasi tutto l’organismo attraverso gli ormoni che produce e secerne nel circolo ematico.
Da lunedì 16 a venerdì 29 aprile saranno oltre 100 i centri specializzati che metteranno a disposizione i propri specialisti per una visita gratuita del collo e, se necessario, un percorso di diagnosi e cura completo.

L'iniziativa è promossa dal Club delle Uec, Associazione delle Unità di Endocrinochirurgia Italiane, che mette a disposizione il Numero verde per informazioni sul centro più vicino dove prenotare una visita. Il Numero Verde 800.122.910 è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00.


“Nell'edizione 2010 - ricorda Giorgio De Toma, Presidente del CLUB delle UEC e Direttore della Chirurgia del Policlinico Umberto I di Roma - le visite sono state oltre 8.400 e nel 13 per cento dei pazienti è stato trovato un nodulo tiroideo fino ad allora sconosciuto, che nel 3,5 per cento dei casi è stato sottoposto a terapia chirurgica. Mentre l'8 per cento di tutti i pazienti ha necessitato di una terapia farmacologica. Oltre l'80 per cento dei cittadini che hanno usufruito di una terapia era di sesso femminile”.

Proprio per quest'ultimo dato, l'iniziativa di quest'anno è particolarmente indirizzata alle donne al di sotto dei 45 anni che hanno una familiarità per patologia tiroidea, soprattutto se tumorale, e che manifestano nervosismo, irritabilità, insonnia, gonfiore al collo, oscillazioni nel peso, ma che non si sono mai sottoposte a un controllo in precedenza. In Italia, oltre 6 milioni di persone soffrono di problemi alla tiroide: “La prevenzione e la diagnosi precoce - precisa De Toma - diventano fondamentali per un trattamento mirato e tempestivo. E il ricorso ad esami ecografici oggi consente di rilevare noduli spesso di piccole dimensioni in circa il 50 per cento della popolazione, la stragrande maggioranza dei quali sono benigni, ma che, talvolta meritano ulteriori approfondimenti”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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