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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Un casco, con dei mini-circuiti al suo interno, attraverso il quale si possono trasmettere onde elettromagnetiche a diversa sequenza al cervello per insegnargli a superare una lesione al tessuto nervoso. Stiamo parlando della stimolazione transcranica a onde elettromagnetiche che rappresenta l'ultima frontiera nel trattamento delle malattie neurologiche. L'idea di base è quella di stimolare il cervello a riorganizzarsi e, quindi, a superare un danno subito per ripristinare la sua funzionalità originaria. Una lesione al tessuto nervoso, infatti, determina una disorganizzazione delle cellule nervose con conseguente trasmissione alterata degli impulsi nervosi: ciò si traduce, nel caso di paraparesi nella sclerosi multipla, in una spasticità causata proprio dalla disorganizzazione del tessuto nervoso. Le onde elettromagnetiche, in grado di penetrare fino a sei centimetri di profondità nel cervello, inducono la creazione di nuovi contatti tra una cellula nervosa  e l'altra determinando progressivamente una riorganizzazione del tessuto e un superamento della lesione. Complice la plasticità del cervello, cioè la grande adattabilità delle cellule nervose che è alla base del meccanismo di apprendimento: attraverso una stimolazione a frequenze diverse si può infatti insegnare alle cellule nervose la funzione perduta attraverso la lesione cerebrale.

La storia dell’uso della stimolazione elettrica nel trattamento dei sintomi di malattie neurologiche inizia almeno 10 anni fa con l’idea di mimare in maniera meno aggressiva l’elettroshock adottato in casi di grave depressione. I primi risultati, nati dal tentativo di controllare proprio le malattie depressive, hanno dato risultati incoraggianti e l'applicazione di onde elettromagnetiche è in fase di sperimentazione applicato a diverse malattie neurologiche, come depressione, emicrania, morbo di Parkinson, spasticità e paraparesi. I risultati ottenuti finora sono incoraggianti.
In Italia, si è appena concluso uno studio di stimolazione transcranica a onde elettromagnetiche nel trattamento delle paraparesi da sclerosi multipla che ha determinato significativi miglioramenti nei pazienti coinvolti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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