Paola Tricomi: "Ho sofferto per tanti anni, ora si aprono nuove speranze per le persone con malattie neuromuscolari".  Fontana: "Per chi vive una malattia neuromuscolare anche la cura dei denti è un problema molto serio"

La collaborazione tra il Centro Clinico NeMO di Milano e l'ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda ha permesso un intervento chirurgico complesso su una paziente con SMA (atrofia muscolare spinale), rara malattia neuromuscolare, che si è sottoposta ad una operazione in anestesia totale di estrazione di tre denti. Solitamente affidata al dentista, questa pratica clinica comune, in una condizione come quella di chi vive con queste patologie, risulta estremamente delicata e problematica, a causa delle difficoltà respiratorie o della limitata possibilità di aprire la bocca. Fortunatamente, grazie all’approccio multidisciplinare del Centro NeMO e all'esperienza medica dell'Ospedale Niguarda, l'intervento può essere considerato da oggi una buona pratica per la cura odontoiatrica di chi vive con la SMA, la SLA o una Distrofia Muscolare.

Questo intervento di cura rappresenta appieno il significato di una presa in carico che pone attenzione a tutti quei dettagli della quotidianità che garantiscono la qualità di vita e la dignità della persona - così dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMOPer chi vive una malattia neuromuscolare anche la cura dei denti può rappresentare un problema molto serio e l’esperienza di Paola ci insegna che possiamo fare ancora molto per la prevenzione in questo ambito. Il suo sorriso, la sua serenità ed il suo affidarsi alla competenza dei clinici e degli operatori sono la miglior risposta che ci fa dire che dobbiamo continuare ad investire impegno e risorse.

La paziente è Paola Tricomi, giovane donna con SMA, l’Atrofia muscolare spinale, filologa e ricercatrice presso l’Università per Stranieri di Siena, laureata alla prestigiosa Scuola Normale Superiore di Pisa e che lo scorso 20 marzo ha ricevuto l'onorificenza di Cavaliere dell'Ordine al merito della Repubblica Italiana, per il suo impegno nel rimuovere gli ostacoli che impediscono il diritto allo studio delle persone con disabilità. Paola ha iniziato ad avere male ai denti dall’età di 18 anni, negli anni le cure dentistiche e odontoiatriche hanno cercato di alleviare la sofferenza, fino ad oggi, all’età di 32 anni, in cui i problemi sono diventati molto seri, causando dolore e ripetute infezioni, insieme all’impossibilità di intervenire in modo ordinario. Per lei, infatti, un semplice intervento odontoiatrico richiede un'attenzione speciale. La sua bocca si apre solo 8 millimetri, a causa dell’atrofia dei muscoli masticatori, invece dei tradizionali 4 o 5 centimetri necessari al dentista. Questo ha richiesto un'anestesia generale e un'intubazione per facilitare l'operazione. Inoltre, la gestione della sua fragilità respiratoria è stata uno dei fattori più importanti di attenzione, durante e dopo l'intervento, con un protocollo specifico per monitorare e supportare la sua capacità di respirare.

"Per quanto a me piaccia custodire una sfera di riservatezza per la sfera individuale – racconta a Osservatorio Malattie Rare Paola Tricomi – le battaglie, soprattutto quelle che riguardano la sfera della salute, devono essere condivise. Sono felice di comunicare la notizia di questo intervento particolare e innovativo perché davvero può essere in punto di partenza per affrontare in maniera nuova alcuni problemi che le persone con malattie rare e in particolare le malattie neuromuscolari devono affrontare quotidianamente. Pensare che da oggi non c’è più l’impossibilità di cura, e l’essere condannati a una sofferenza senza fine (come per me è stato per tanti anni). è davvero eccezionale. Spero che questa pratica si consolidi anche al di fuori dall'Ospedale Niguarda. Spero inoltre che il passo successivo sia trovare una soluzione per il reimpianto dentale. Io spero sempre in un cammino di crescita."

“E’ stato il risultato di un lavoro minuzioso che tutta l’équipe del NeMO ha compiuto insieme a Paola e ai colleghi dell’Ospedale Niguarda, per affrontare passo dopo passo ogni possibile criticità - conferma Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano – Ed è proprio questa messa a sistema delle competenze che crea valore nell’esperienza e nella conoscenza clinica della storia di una patologia neuromuscolare che deve estendersi ad un percorso di presa carico anche in termini di prevenzione odontoiatrica, a partire dai più piccoli”.

Sinergie di competenze, dunque, garantite dall’équipe multidisciplinare del Centro NeMO a cui si sono unite quelle della Chirurgia Maxillo Facciale e dell’Anestesia e Rianimazione dell’Ospedale Niguarda, con un protocollo clinico che ha visto 7 giorni di preparazione e altri 10 giorni di riabilitazione post-operatoria, orientato alla ripresa di ogni aspetto funzionale di Paola.

“La storia di Paola, con una lunga sofferenza per un problema ordinario come il mal di denti, ha dimostrato la perfetta sinergia tra il Centro NeMO e le competenze chirurgiche e anestesiologiche del Niguarda, supportate proprio dall’esperienza su queste patologie del dott. Vincenzo Molene, rendendo normale un bisogno speciale - spiega il dott. Gabriele Canzi, medico chirurgo maxillo facciale dell’Ospedale Niguarda - Estrarre dei denti è un’operazione semplice, ma in un paziente con supporto respiratorio e una limitata apertura della bocca questa procedura può risultare complessa. Questo limite è stato superato grazie ad una équipe di operatori che sa creare insieme percorsi specifici per ciascun paziente. Paola ha dato valore a questo lavoro di squadra, capace di mettere in campo ancora una volta competenze in modo collaborativo”.

Il percorso di ricovero al NeMO di Milano è avvenuto alla vigilia della cerimonia dell’onorificenza a Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica Italiana. Apripista di tante battaglie per costruire cultura di inclusione, anche con questo intervento, Paola rappresenta un’opportunità per creare consapevolezza nel continuare a dare risposte di cura mirate a chi vive una patologia neuromuscolare, nonostante la complessità.

È quello che da sedici anni al Centro NeMO si chiama approccio multidisciplinare e che vede lavorare insieme clinici e pazienti con un unico obiettivo: “tornare a correre sul mondo e fare dell’esistenza uno spettacolo”, così come lo ha raccontato Paola nel ringraziare gli operatori, con il suo sorriso ed il suo modo schietto di vivere la vita.

 

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