Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Ricerca

La proposta nasce da un’iniziativa italiana che coinvolge ricercatori e rappresentanti delle associazioni dei pazienti

La ricerca clinica è un processo lungo, difficile, dispendioso e non sempre proficuo. Alcuni ambiti, in particolare, pongono gli scienziati di fronte a sfide difficili da affrontare. Le malattie multifattoriali, quali la sclerosi multipla, per esempio, hanno origine da un mix di fattori ambientali e genetici che rende difficile comprendere sia lo sviluppo della malattia, sia l’identificazione di possibili meccanismi su cui intervenire con le terapie. Le malattie rare, d’altra parte, rendono difficile allestire le sperimentazioni cliniche perché pochi sono i pazienti. Perché allora non immaginare un nuovo modello di ricerca che aiuti tanto lo sviluppo di nuovi trattamenti per malattie complesse come la sclerosi multipla che le malattie rare? Che contributo potrebbe dare, in questo senso, le comunità di clinici e le realtà di advocacy italiane?

Ivan Cottini

Il giovane si esibirà sabato 8 febbraio, con la compagna Maria Bernardi, durante la serata finale del Festival della canzone italiana

Sarà il duo Ivan Cottini e Maria Bernardi a ballare sul palco dell’Ariston per celebrare la bellezza e la vita. Lui, persona con sclerosi multipla (SM), e lei, danzatrice e sua compagna di viaggio, si esibiranno sabato 8 febbraio nella finalissima di Sanremo, la serata che decreterà il vincitore della settantesima edizione del Festival della canzone italiana, seguita da milioni di persone in tutto il mondo. Una serata in cui portare un solo messaggio: la diversità è bellezza, ed è un valore aggiunto per la società.

Sclerosi multipla

Lo rileva uno studio, pubblicato su Multiple Sclerosis and Related Disorders e finanziato da FISM, che identifica possibili aree di intervento

L'assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione. E ancora il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche. Quando si chiede alle persone con sclerosi multipla (SM) quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le aree più critiche. La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la SM, sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti pesano sulla loro qualità di vita. A ribadirlo, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e così della vita quotidiana, è una ricerca guidata da Michela Ponzio, ricercatrice della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), pubblicata su Multiple Sclerosis and Related Disorders

Intelligenza artificiale

Il sistema si basa sull’analisi del database PROMOPRO-MS, contenenti i dati di malattia riportati dai pazienti

Predire l'evoluzione della sclerosi multipla (SM), a partire dalle valutazioni che il paziente stesso fa della propria malattia, grazie all'aiuto dell'intelligenza artificiale (AI). È questa la promessa dell'algoritmo messo a punto da un team di ricercatori guidati da Giampaolo Brichetto, Coordinatore Ricerca in riabilitazione FISM, Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e primo autore dello studio presentato sulle pagine di Neurological Sciences. Scopo della ricerca, realizzata grazie al sostegno di AISM e della sua Fondazione FISM, è valorizzare i dati riferiti dai pazienti sul proprio stato di salute, predicendo eventuali peggioramenti della malattia, così da pianificarne, personalizzarne e ottimizzarne la gestione.

DNA e geni

Pubblicato su Science il più grande studio sulla malattia, comprendente il ruolo funzionale delle varianti geniche associate

E’ stata pubblicata il 27 settembre su Science la ricerca internazionale che raddoppia le conoscenze sulla genetica della sclerosi multipla (SM). È stata identificata dagli studiosi una mappa genetica dettagliata della patologia e descritta l’implicazione funzionale dei geni nelle cellule del sistema immunitario coinvolte. A condurre lo studio è l'International Multiple Sclerosis Genetic Consortium (IMSGC) il gruppo internazionale che studia la genetica nella sclerosi multipla e che è composto da più di 80 centri di ricerca in tutto il mondo.

Pazienti

I ‘patient reported outcome’ (PRO) hanno l’obiettivo di promuovere una scienza che dia sempre più concretezza alla prospettiva del paziente

La European Charcot Foundation insieme alla Federazione Internazionale SM (MSIF) e all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), hanno presentato ad ECTRIMS, il congresso europeo dedicato alla sclerosi multipla, una nuova iniziativa globale per dare sempre più valore alla prospettiva delle persone nella ricerca e nell'assistenza sanitaria per la SM. Il progetto si chiama PROMS, acronimo di “Patient Reported Outcomes for MS”, e AISM avrà il ruolo di “Lead Agency”, con il compito di promuovere e coordinare questa iniziativa globale per conto della MSIF.

Farmaci

Da un’analisi post-hoc emerge una riduzione del 42% del rischio di ricorrere alla sedia a rotelle tra i pazienti con SMPP dopo 6,5 anni di terapia

Basilea - Roche ha annunciato che i dati a lungo termine sugli studi di estensione in aperto di Fase III OPERA I, OPERA II e ORATORIO dimostrano che le persone con sclerosi multipla trattate con ocrelizumab in modo continuativo per sei anni o più hanno avuto un ridotto rischio di progressione della disabilità nella SM recidivante (SMR) e nella SM primariamente progressiva (SMPP). Questi risultati suggeriscono che il trattamento precoce con ocrelizumab riduce significativamente il rischio di progressione della disabilità e questo effetto è mantenuto nel tempo.

Sportello legale

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