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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di due disegni di legge incentrati sulle malattie rare e i farmaci orfani. Articolati che potrebbero avere una portata epocale in caso di approvazione da parte del Parlamento. Un testo è stato presentato dalla senatrice Paola Binetti, da sempre vicinissima alla necessità dei pazienti e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. La seconda proposta è stata invece depositata da Antonio De Poli, presidente dell’UDC e questore a Palazzo Madama, politico veneto che è riuscito a raccogliere le firme dell’ex presidente della Camera, Pier Ferdinando Casini, e del senatore di Forza Italia Antonio Saccone. Gli atti, come avviene spesso in questi casi, hanno iniziato insieme il proprio iter ma non è da escludere che i lavori della Commissione possano portare alla nascita di un testo unificato.

I disegni di legge spingono per il pieno riconoscimento del diritto alle cure e introducono l’esenzione in caso di esami diagnostici e acquisto di farmaci. Ci sono poi le novità rappresentate dalla piena esenzione per l’acquisto di dispositivi medici capaci di avere un impatto sulla qualità della vita del paziente, dalla defiscalizzazione dei consumi elettrici di apparati il cui uso è reso necessario dalle condizioni del malato e si prevedono facilitazioni per l’accesso allo studio e per la tutela del diritto al lavoro. In tema di politiche farmaceutiche si suggerisce poi la codificazione dello status di farmaco orfano. Non solo, si inserisce una defiscalizzazione delle spese pari al 23 per cento da riconoscere alle case farmaceutiche che investono nella ricerca scientifica destinata allo sviluppo di nuove molecole per la terapia di malattie rare.

La proposta firmata da Paola Binetti prevede anche un percorso di accesso al mercato facilitato per i farmaci orfani. Questi potrebbero arrivare nella disponibilità di specialisti e pazienti prima che si concludano le varie fasi della sperimentazione clinica e il lungo percorso amministrativo che di conclude col riconoscimento della rimborsabilità del Servizio Sanitario Nazionale. Grazie a un procedimento da svolgere sotto l’egida dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), sarebbe quindi possibile diminuire notevolmente i tempi di accesso. Sempre in tema di accesso alle terapie, avevamo già riportato le proposte dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR).

L’omogeneità nell’accesso alle cure e alle diagnosi dovrebbe essere assicurata dalla presenza di un’Agenzia nazionale per le malattie rare: questa l’idea della senatrice Paola Binetti. Il nuovo ente lavorerà favorendo la piena collaborazione tra Ministero della Salute, Conferenza Stato-Regioni e amministrazioni regionali. Il testo di De Poli contempla, invece, l’istituzione di un Comitato nazionale e di un Centro nazionale: discrepanze che potranno essere superato solo durante i lavori parlamentari.

L’articolato firmato Binetti disegna anche un nuovo “Piano nazionale malattie rare” e delinea i suoi cardini fondamentali. La psichiatra eletta tra i banchi del Senato aveva già proposto nella scorsa legislatura di aggiornare il Piano nazionale malattie rare.

La parte più interessante e capace di dare piena effettività alle proposte dei senatori è quella rappresentata dalla dotazione finanziaria. Il testo della senatrice UDC prevede uno stanziamento pari a mezzo miliardo di euro, mentre il DDL del collega arriva a ipotizzare una spesa pari a un miliardo. Anche in questo caso, saranno i lavori della Commissione a mettere ordine e ad apportare le integrazioni e le modifiche del caso. Alla dotazione finale va infatti sommata quella prevista per esenzioni, defiscalizzazioni e detrazioni. Tutto sarà poi favorito dalla piena collaborazione delle Regioni. Anche il governo guidato da Giuseppe Conte sarà chiamato a dare il proprio parere sui testi in discussione. Il sostegno di Palazzo Chigi garantirebbe una corsia preferenziale ai DDL.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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