Si terrà l’11 aprile 2024, dalle ore 8.45 alle 16.30, a Napoli, in Aula Mediterraneo (Padiglione H), dell’AORN A. Cardarelli il corso ecm “Gestione delle malattie rare: istruzioni per l’uso”.
Le malattie rare sono patologie croniche, disabilitanti e difficili da diagnosticare, che nel mondo colpiscono oltre 300 milioni di persone. N egli ultimi anni l'approccio a queste malattie è stato completamente rivoluzionato, grazie alla crescente attenzione rivolta ai malati rari dalla comunità scientifica e politica sia a livello internazionale che locale. La Regione Campania e l'AORN Cardarelli hanno riservato grande attenzione al miglioramento delle condizioni dei pazienti affetti da malattie rare. Tuttavia spesso le intricate maglie della legislazione specifica di questo settore, così come le continue novità negli aspetti organizzativi, diagnostici e terapeutici rendono ostico l'approccio da parte dei professionisti sanitari dedicati.
Il corso darà la possibilità di comprendere il percorso del paziente con malattie rare, partendo dai LEA e dal Testo unico Malattie Rare, passando attraverso la comprensione del ruolo dei centri di Coordinamento Regionale per le Malattie rare, fino a giungere alla gestione quotidiana dei pazienti rari mediante descrizione di esperienze dirette dei docenti esperti. Durante il percorso formativo ci saranno particolari focus su alcune malattie rare seguite presso il Cardarelli, come l'angioedema ereditario e le immunodeficienze.
Tra gli interventi, anche quello di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar.
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