Si terrà a Ravenna, presso l’Albergo Cappello, il 7 maggio, il convegno “Gestione multidisciplinare delle malattie rare in ematologia”. L’evento, che avrà inizio alle ore 10 e terminerà alle ore 17.30, dà diritto a 6 crediti ECM per le professioni di medico chirurgo (tutte le specialità), biologo, infermiere, tslb, farmacista.
Sarà presente anche Alessandra Babetto, redattrice di Osservatorio Malattie Rare.
L'evento ha ottenuto il patrocinio di OMaR-Osservatorio Malattie Rare, ERN EuroBloodNet, OMCeO Ravenna (Ordine provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Ravenna) e GIIMA (Gruppo Italiano Interdisciplinare Manipolazione e Aferesi per Terapie Cellulari).
Una malattia è considerata rara se colpisce meno di cinque persone su 10.000. Oltre 30 milioni di persone nell'Unione europea (UE) soffrono di una malattia rara debilitante, che significa una persona su 17. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 50% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Per i pazienti in età adulta, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) seguite da quelle del sangue e degli organi ematopoietici (18%). Negli anni scorsi sono stati costituiti a livello Europeo i cosiddetti ERN (European Reference Network) che identificano dei centri di eccellenza per la cura delle malattie rare al fine di mettere in rete queste strutture. L’ematologia di Ravenna è entrata a far parte di questa rete per la cura di numerose malattie rare che coinvolgono il settore ematologico.
Le patologie rare maggiormente seguite dalla UO di Ematologia di Ravenna sono rappresentate dalla Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), mastocitosi, leucemie acute mieloidi e linfoblastiche, anomalie eritrocitarie, microangiopatie quali la PTT, e altre forme rare di disordini linfoproliferativi (amiloidosi e patologie affini). In questo settore risulta prioritaria la ricerca di una piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare. La conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. Il problema principale rimane la diagnosi precoce, in quanto il tempo medio di diagnosi per molte di queste patologie varia da 3 a 10-15 anni. Nel presente simposio vengono trattate molte delle patologie elencate, focalizzando l’attenzione sulla necessità di un approccio multidisciplinare al problema delle malattie rare, il quale deve essere finalizzato ad una diagnosi corretta e precoce. In seconda istanza verranno trattate i più moderni approcci terapeutici disponibili oggigiorno o in sperimentazione clinica.
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