Approvata alla Camera la mozione dell’On. Maria Elena Boschi, smart working per i fragili, tavolo di lavoro sui cargiver familiari e molto altro
Martedì 28 febbraio, in occasione della Giornata internazionale per le malattie rare, si è avviata alla Camera la discussione della mozione a prima firma dell’On. Boschi (Az-IV), sulle iniziative in materia di malattie rare. Tantissimi i temi trattati: dalla necessità di dare concreta attuazione, in tempi brevi, ai restanti decreti previsti dal Testo unico malattie rare all'importanza di ampliare l'elenco delle patologie rare e delle relative prestazioni, l'immediata disponibilità di farmaci, la stesura di piani diagnostico-terapeutico-assistenziali personalizzati, l'accelerazione del decreto Tariffe, al fine di rendere completamente operativi i LEA e di procedere contestualmente con il loro aggiornamento. Inoltre, è stata ribadita l’importanza di analisi e diagnosi precoce, screening neonatali, adeguate terapie e uniformità delle cure che, ha riferito l’On. Malavasi (PD) ‘devono essere su tutto il territorio nazionale, proprio perché il diritto alla salute non permette eccezioni’. La mozione è stata discussa e approvata all’unanimità con riformulazione nel corso della seduta del 2 marzo.
Clicca qui per leggere il nostro approfondimento sul tema. Su tema analogo a quello della mozione dell’On. Boschi, il 28 febbraio, è stata presentata una mozione dal Sen. Mazzella (M5S).
Proponiamo ora la sintesi delle tematiche affrontate dalla politica sanitaria durante il mese di febbraio 2023:
- DdL Autonomia differenziata delle regioni a statuto ordinario, la risposta del Governo al Question time
- Malattie mitocondriali: presentata interrogazione parlamentare
- Farmaci plasmaderivati e cura delle Malattie genetiche rare: presentata interpellanza urgente
- Pubblicato il DM con deleghe al Sottosegretario per la salute Marcello Gemmato
- Riconoscimento della Sindrome di Sjögren quale malattia rara: presentata interrogazione al Senato
- Caregiver, il Ministro Locatelli: presto verrà istituito un tavolo di ragionamento
- Smart working per i lavoratori fragili prorogato fino al 30 giugno 2023
DdL Autonomia differenziata, la risposta del Governo al Question time
Durante il Question time, che si è svolto mercoledì 15 febbraio alla Camera dei Deputati, la Ministra per le Riforme istituzionali e la semplificazione normativa Maria Elisabetta Alberti Casellati ha risposto all’interrogazione a prima firma dell’On. Borrelli (AVS), in materia di intendimenti del Governo in ordine al disegno di legge in materia di autonomia differenziata recentemente approvato dal Consiglio dei , anche alla luce delle rilevanti criticità evidenziate da enti territoriali ed esponenti della società civile – testo n. 3-00174. In ambito sanitario il DdL è molto importante perché apporterebbe un cambiamento radicale poiché la tutela della salute passerebbe sotto la competenza legislativa esclusiva della Regione, mentre adesso è di competenza concorrente tra Stato e Regioni.
Il firmatario dell’interrogazione chiede di sapere se il Governo non intenda ritirare il disegno di legge sull'autonomia differenziata o, in subordine, modificare sostanzialmente il testo proposto ascoltando e accogliendo le allarmanti considerazioni provenienti dalle istituzioni e dalla società civile.
Nel rispondere la Ministra Alberti Casellati ha dapprima illustrato parte dei contenuti del disegno di legge, e poi ha voluto ribadire che il Governo, come ha già sottolineato il Presidente del Consiglio dei ministri nelle dichiarazioni programmatiche del 25 ottobre 2022, è fortemente determinato a dare seguito al processo virtuoso di autonomia differenziata già avviato da diverse regioni italiane secondo il dettato costituzionale e in attuazione dei principi di sussidiarietà e solidarietà in un quadro di coesione nazionale.
Ha poi aggiunto che in definitiva, non si possono fissare i Lep (livelli essenziali delle prestazioni) se prima non sono stati determinati i costi e i fabbisogni standard. La Ministra non ha, comunque, dato indicazioni dettagliate sull’iter parlamentare del provvedimento.
Per lo svolgimento integrale del suddetto QT, cliccare qui.
Malattie mitocondriali: presentata interrogazione parlamentare
Giovedì 16 febbraio, alla Camera dei Deputati, l’On. Loizzo (Lega) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta, indirizzata al Ministro della salute, riguardante le misure da adottare in favore delle malattie mitocondriali e chi ne è portatore chiedendo di sapere ‘ se non ritenga, per quanto di competenza, al fine di garantire la tutela del benessere fisico e psichico dei cittadini nonché prevenire malattie attualmente incurabili ad alta incidenza di mortalità, di valutare la possibilità di adottare iniziative volte a consentire il ricorso alle tecniche di sostituzione mitocondriale, esclusivamente a scopo terapeutico specialmente per le donne con mutazioni del DNA mitocondriale particolarmente ’.
Farmaci plasmaderivati e cura delle Malattie genetiche rare: presentata interpellanza urgente
Lunedì 20 febbraio, alla Camera dei Deputati, l’On. Nevi (FI) ha presentato un’interpellanza urgente riguardante la produzione e la disponibilità di farmaci plasmaderivati, considerati salvavita e in relazione alla cura di malattie genetiche rare, chiedendo si sapere ’se il Ministro interrogato non ritenga di assumere iniziative di competenza volte a prevedere l'esclusione dei farmaci plasmaderivati – cosiddetti commerciali – dall'applicazione del regime del payback al pari di altri farmaci biologici; se e quali iniziative siano state adottate al fine di attuare quanto disposto all'articolo 19, comma 10, della legge n. 118 del 2022 che autorizza la spesa di un milione di euro a decorrere dal 2022 per la realizzazione di iniziative, campagne e progetti di comunicazione e informazione istituzionale, finalizzate a promuovere la donazione volontaria e gratuita di sangue e di emocomponenti, con particolare attenzione alla sensibilizzazione dei giovani sul tema della donazione’.
Pubblicato il DM con deleghe al Sottosegretario per la salute Marcello Gemmato
Nel mese di febbraio è stato pubblicato il decreto ministeriale contenente le Deleghe al Sottosegretario di Stato del Ministero della Salute Marcello Gemmato. Il testo è visibile anche qui.
Il Sottosegretario Gemmato è delegato alla trattazione e alla firma degli atti relativi:
- a) alla sanità animale;
- b) all'igiene e sicurezza degli alimenti per la nutrizione umana;
- c) alle competenze in materia di servizio farmaceutico;
- d) alle competenze in materia di odontoiatri e farmacisti, nell’ambito delle professioni sanitarie;
- e) ai rapporti con l’Autorità europea per la sicurezza alimentare e con il Comitato nazionale per la sicurezza alimentare;
- f) alle competenze in materia di malattie rare;
- g) all’attività di promozione, sviluppo e monitoraggio delle iniziative dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico;
- h) alle misure sanitarie di contenimento dei focolai di peste suina africana (PSA).
Gemmato coadiuverà, inoltre, il Ministro nei rapporti con gli enti vigilati dal Ministero della salute.
Riconoscimento della Sindrome di Sjögren quale malattia rara: presentata interrogazione al Senato
Il Sen. Mazzella (M5S) ha presentato un’interrogazione, indirizzata al Ministro della salute, riguardante il riconoscimento della sindrome di Sjögren quale malattia rara, nei LEA. Nel testo si legge che ‘l'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome Sjögren ha sostenuto, attraverso un finanziamento incondizionato, la realizzazione di un report epidemiologico sulla Sjögren primaria utilizzando i dati dell'Istituto Superiore di Sanità. In particolare, l'Associazione si è rivolta alla Fondazione ReS (Ricerca e Salute), chiedendo di documentare, scientificamente, se detta sindrome fosse considerabile come patologia rara (e cioè con una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone); attraverso apposite analisi effettuate a partire dai dati del database ReS, nato dalla collaborazione tra Fondazione ReS ed il Consorzio interuniversitario CINECA (orientato alle popolazioni e ai problemi sanitari), sono stati analizzati i carichi, i costi assistenziali generati dal paziente e la frequenza; più specificamente, lo studio scientifico attesta che, per la frequenza riscontrata (3,8 casi ogni 10.000 abitanti), detta sindrome va considerata una patologia rara. Pertanto, l'Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome Sjögren chiede l'inserimento nei LEA della Sindrome di Sjögren primaria sistemica come malattia rara’. Il Sen. Mazzella ha chiesto di sapere ‘ se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza del suddetto report; se, qualora ritenesse attendibili i dati scientifici esposti nel report, condivida l'opportunità di inserire la Sindrome di Sjögren primaria sistemica, quale malattia rara, nei LEA.
Caregiver, il Ministro Locatelli: presto verrà istituito un tavolo di ragionamento
Il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, durante l’audizione al Senato sulle linee programmatiche, ha dichiarato la volontà di istituire un tavolo di ragionamento per definire alcuni aspetti che riguardano il riconoscimento di tutele e percorsi di sostegno per le persone che amano e che curano, sottolineando la necessità di rispondere all’ONU, che ha condannato l’Italia per la mancanza di tutela giuridica del caregiver.
Smart working per i lavoratori fragili prorogato fino al 30 giugno 2023
L’accesso prioritario allo smart working per lavoratori fragili e genitori con figli minori di 14 anni è stato ufficialmente prorogato fino al 30 giugno 2023. Lo ha decretato la Legge di conversione del cosiddetto Decreto Milleproroghe, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 27 febbraio e in vigore dal 28 febbraio 2023. A questo link il testo completo del provvedimento. Clicca qui per leggere il nostro approfondimento sul tema.
Ho aggiunto. In ambito sanitario il DdL è molto importante perché apporterebbe un cambiamento radicale poiché la tutela della salute passerebbe sotto la competenza legislativa esclusiva della Regione, mentre adesso è di competenza concorrente tra Stato e Regioni.
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