On. Maria Elena Boschi: “Tutti noi dobbiamo impegnarci per permettere ai due milioni di italiani con patologie rare di continuare a sperare”
La mozione parlamentare presentata dall’On. Maria Elena Boschi relativa alle iniziative in materia di malattie rare, presentata lo scorso 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale dedicata a queste patologie, è stata discussa e approvata all’unanimità con riformulazione nel corso della seduta del 2 marzo.
La mozione, un atto parlamentare finalizzato a promuovere una discussione e un voto dell’assemblea, rientra tra gli atti di indirizzo politico con cui il Parlamento può esprimere una chiara indicazione al Governo sulle iniziative da adottare in merito a una determinata questione. La “questione”, in questo caso, sono i due milioni di malati rari e le loro famiglie che vivono nel nostro Paese. Persone che hanno necessità di azioni concrete: dall’attuazione del Testo Unico Malattie Rare all’ampliamento dell’elenco delle malattie rare nei LEA, dall’immediata disponibilità dei farmaci alla rapida approvazione del decreto tariffe, dall’allargamento del panel di screening neonatale, e la sua applicazione uniforme su tutto il territorio nazionale, al sostegno alla ricerca, pubblica e privata. Questi in sintesi i contenuti della mozione, che l’On. Boschi, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha illustrato magistralmente durante il discorso svolto in occasione della sua dichiarazione di voto.
“Vorrei ringraziare prima di tutto i colleghi di tutti i gruppi parlamentari che hanno sottoscritto la mozione, in modo particolare le colleghe e i colleghi dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che più si sono spesi per questo, in prima battuta l’On. Gardini e l’On. Mazzella”, ha detto l’On. Boschi. “Vorrei ringraziare anche le federazioni, le associazioni e l'Osservatorio Malattie Rare, perché ci spronano quotidianamente nel nostro impegno e sono per noi un punto di riferimento importante nell'individuazione delle priorità e nell'elaborazione delle proposte, ma soprattutto sono la voce e la forza delle persone con malattie rare e delle loro famiglie 365 giorni l'anno. Ci auguriamo che venga accolto davvero l'impegno della mozione di ascoltare e confrontarsi con le associazioni dei pazienti con malattie rare e tumori rari costantemente.”
Boschi ha poi ricordato la Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, celebrata lo scorso 28 febbraio, ribadendo la necessità di condividere con la Camera le vite e le storie dei pazienti. “Noi viviamo il tempo con una dimensione diversa da quella che può vivere una famiglia con malattie rare”, ha spiegato Boschi. “Per una persona malata la differenza la può fare qualche settimana, non qualche anno. Il tempo della politica, della pubblica amministrazione e della burocrazia non è il loro tempo. Noi siamo consapevoli di questa urgenza. Tanti malati rari non hanno nemmeno una diagnosi, che vuol dire non sapere cosa aspettarsi per te e per il proprio figlio”.
“La diagnosi precoce può fare la differenza – ha proseguito l’Onorevole – e per questo siamo insistendo perché lo screening neonatale esteso diventi realtà per tutte le regioni italiane, perché attualmente non è applicato in maniera uniforme”.
Boschi ha successivamente ricordato la necessità di dare attuazione al Piano Nazionale Malattie Rare, per il quale servono risorse adeguate, e al Testo Unico Malattie Rare. E ancora la necessità dell’approvazione del decreto tariffe, per rendere effettivi i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), e di incentivare l’assistenza domiciliare.
“Servono risorse, personale medico e infermieristico”, ha sottolineato Boschi. “Non avere assistenza vuol dire rinunciare, spesso per le madri o le mogli, a lavorare. Ma non avere assistenza vuol dire anche dover rinunciare a dormire la notte per assistere proprio figlio. Perché non esiste il malato raro, ma esiste la famiglia della persona con malattia rara. Famiglia che spesso viene messa in seria difficoltà, e a volte anche le famiglie più solide non ce la fanno. Essere un malato raro non può dover significare sentirsi solo, o sentirsi invisibile. E la responsabilità e di tutti noi, non solo del Ministro della Salute. Perché garantire la salute vuol dire anche garantire ai bambini di andare a scuola, tutti i giorni. Garantire alle persone con malattie rare di poter lavorare, secondo le proprie possibilità, e sentirsi parte di una comunità. Ma vuol dire anche garantire ricerca e innovazione che non significa solo ricerca pubblica, ma anche incentivare e accompagnare la ricerca privata, quasi sempre legata all’ottenimento di una cura.”
“Noi impariamo da chi ha una malattia rara e dalle loro famiglie il dovere della speranza – ha concluso l’On. Boschi – perché la loro aspettativa di vita è legata alla ricerca, agli investimenti e al nostro impegno. E tutti noi dobbiamo impegnarci per permettere a quei due milioni di persone di continuare a sperare”.
Nel corso seduta sono poi intervenute anche l’On. Simona Loizzo, che ha ribadito la necessità di dare piena attuazione, in tempi brevi, alla legge sulle malattie rare attraverso l’emanazione dei decreti attuativi rimanenti, e l’On. Elisabetta Gardini, che ha dichiarato l’importanza di inserire la diagnosi genetica nei LEA e la necessità di sostenere economicamente anche le spese per i farmaci in fascia C.
A conferma dell’impegno trasversale da parte dei diversi Parlamentari sensibili alla tematica, la stessa mozione, presentata dall’On. Boschi alla Camera, è stata inoltre presentata al Senato dal Sen. Orfeo Mazzella.
Il discorso integrale dell’On. Boschi è visibile qui.
Seguici sui Social