Il questionario è disponibile online: l’associazione ACSI confida in un’ampia partecipazione dei pazienti italiani
La sarcoidosi è una malattia infiammatoria che esordisce più frequentemente tra i 20 e i 40 anni e può coinvolgere molti organi; diffusa in tutto il mondo, è considerata rara e in Europa ha un’incidenza che varia tra i 5 e i 40 casi su 100.000 abitanti l’anno, con maggior prevalenza nei Paesi scandinavi. Nonostante le numerose ricerche, le cause della malattia sono ad oggi ancora sconosciute: si ipotizza che possa trattarsi di una reazione eccessiva dell’organismo, in soggetti geneticamente predisposti, a fattori ambientali o particelle inquinanti.
Per questi pazienti è attiva l'associazione ACSI – Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS, che ha aderito a un’indagine internazionale sugli effetti collaterali della terapia steroidea nei pazienti affetti da sarcoidosi. ACSI chiede dunque a tutti i pazienti, che siano o meno in cura con farmaci steroidei, di partecipare, e auspica la più ampia collaborazione da parte dei medici nel condividere l'informazione.
È noto che la sarcoidosi è trattata il più delle volte con farmaci steroidei: per quanto esistano ormai molte alternative di trattamento, più o meno sperimentali o collaudate, gli steroidi restano ad oggi ancora la prima scelta. L’indagine, guidata dal prof. Robert Baughman, è condotta dalla Cleveland Clinic, in collaborazione con la European Lung Foundation e la Foundation for Sarcoidosis Research e, in Italia, da ACSI – Amici Contro la Sarcoidosi Italia. Per tutti i pazienti con sarcoidosi si tratta di rispondere alle domande di un questionario online: dura pochi minuti ed è assolutamente anonimo.
L'obiettivo dell'indagine è quello di capire quali effetti collaterali subiscono i pazienti affetti da sarcoidosi a causa degli steroidi, per incoraggiare lo sviluppo di nuovi trattamenti e di procedure volte a identificare e prevenire gli effetti dannosi di questi farmaci.
Il sondaggio richiede al massimo 10 minuti per essere completato e comprende domande sulla sarcoidosi, sui farmaci assunti e sugli effetti collaterali, oltre alle informazioni demografiche come età, Paese di residenza, sesso ed etnia. Possono partecipare all'indagine tutte le persone con una diagnosi certa di sarcoidosi da parte di un medico.
Per partecipare al questionario clicca qui.
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