Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
1 day ago.

Neurofibromatosi

Il codice di esenzione della neurofibromatosi è RBG010.

Padova – LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi) OdV e il Club Ignoranti di Padova ancora insieme contro le neurofibromatosi (NF). In occasione della “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018”, tenutasi il 22 settembre a Padova, la dr.ssa Federica Chiara, insieme al giovane ricercatore dr. Andrea Errico, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, hanno illustrato la seconda fase del progetto di ricerca scientifica sulle NF “Una sfida per la vita”, fase che è denominata “Obiettivo 2018-19: ricerca di farmaci per curare i tumori pediatrici associati alle Neurofibromatosi”.

Quest’anno le associazioni di pazienti italiane Linfa Onlus e Ananas Onlus aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation (CTF) “Shine a light on NF”, ovvero “Accendi una luce sulle neurofibromatosi, e chiedono ad enti pubblici, aziende e privati cittadini di partecipare illuminando di VERDE – colore simbolo della lotta alle neurofibromatosi - un edificio pubblico rappresentativo, la propria sede aziendale o la propria casa.

Andrea Rasola (LINFA Onlus) all'atto della firma dello statuto di NF Patients UnitedLe associazioni europee uniscono le proprie forze e competenze, all'insegna della ricerca scientifica e del sostegno ai pazienti

Padova – In Europa, una nuova politica di cooperazione tra le associazioni di pazienti affetti da neurofibromatosi (NF) ha mosso i primi passi: il risultato, presentato a Vienna (Austria) il 5 e 6 agosto scorsi, si chiama NF Patients United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Pazienti NF uniti-Rete globale di associazioni NF).

Padova – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della neurofibromatosi, un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori, chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.

Padova – Anche quest’anno Antonella Ruggiero è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5x1000” a favore dell’associazione padovana LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. All’insegna dello slogan “Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta” la famosa cantante genovese, per quindici anni splendida e inconfondibile voce del gruppo dei Matia Bazar, continua a tendere la mano ai ricercatori prestando il suo volto per sensibilizzare alla donazione del 5x1000 alla ricerca per sconfiggere i tumori pediatrici e le neurofibromatosi.

Un sostegno psicologico alle famiglie di bambini “speciali”. Perché avere un figlio, un fratello o una sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una malattia è un’esperienza che segna, ma allo stesso tempo può essere vissuta serenamente con l’appoggio e la comprensione di tutta la famiglia. Parte da questa convinzione il progetto pilota che l’Associazione Linfa Onlus (Lottiamo Insieme contro la neurofibromatosi) di Padova avvierà nelle prossime settimane in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di sostegno dei fratelli di bambini “speciali”.

Uno studio padovano svela meccanismo di formazione tumorale, aprendo nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate. Il lavoro è stato sostenuto da LINFA Onlus

Uno studio padovano ha chiarito il meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere un ruolo oncogenico in cellule simili a quelle dei pazienti con la NF1. Questi pazienti (circa ventimila solo in Italia) hanno fin da bambini un’elevata propensione a sviluppare vari tipi di tumori, fra cui i neurofibromi, complesse neoplasie del sistema nervoso che caratterizzano la NF1 e per le quali non vi sono cure.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni