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OssMalattieRare 2° Forum Nazionale dei Pazienti con #Mielodisplasia . L'evento organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica #AiPaSiM Onlus in collaborazione @QOL_ONE 28 settembre, Reggio Calabria @FISM_Onlus bit.ly/2x1wHof pic.twitter.com/jlnEuFpDDl
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : il Comitato per i Medicinali per Uso Umano ha raccomandato l’approvazione di questo farmaco che potrebbe diventare la prima e unica terapia orale in Europa per bambini e adolescenti. bit.ly/2QRg9Hw pic.twitter.com/8AjGOa0sX8
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OssMalattieRare “The young side of Lymphoma” l'evento destinato a medici under 40. Giovani specialisti con una esperienza già consolidata nella cura dei #linfomi . @FIL_Onlus 24-25 Settembre 2018, Roma. bit.ly/2N7Zphe pic.twitter.com/VzaBVZVFa9
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OssMalattieRare Cellule staminali pluripotenti per la cura dei #Parkinson . I primi risultati dello studio giapponese mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento. bit.ly/2ML6BuF pic.twitter.com/AxdE6WsSS8
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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Neurofibromatosi

Il codice di esenzione della neurofibromatosi è RBG010.

Quest’anno le associazioni di pazienti italiane Linfa Onlus e Ananas Onlus aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation (CTF) “Shine a light on NF”, ovvero “Accendi una luce sulle neurofibromatosi, e chiedono ad enti pubblici, aziende e privati cittadini di partecipare illuminando di VERDE – colore simbolo della lotta alle neurofibromatosi - un edificio pubblico rappresentativo, la propria sede aziendale o la propria casa.

Andrea Rasola (LINFA Onlus) all'atto della firma dello statuto di NF Patients UnitedLe associazioni europee uniscono le proprie forze e competenze, all'insegna della ricerca scientifica e del sostegno ai pazienti

Padova – In Europa, una nuova politica di cooperazione tra le associazioni di pazienti affetti da neurofibromatosi (NF) ha mosso i primi passi: il risultato, presentato a Vienna (Austria) il 5 e 6 agosto scorsi, si chiama NF Patients United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Pazienti NF uniti-Rete globale di associazioni NF).

Padova – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della neurofibromatosi, un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori, chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.

Padova – Anche quest’anno Antonella Ruggiero è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5x1000” a favore dell’associazione padovana LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. All’insegna dello slogan “Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta” la famosa cantante genovese, per quindici anni splendida e inconfondibile voce del gruppo dei Matia Bazar, continua a tendere la mano ai ricercatori prestando il suo volto per sensibilizzare alla donazione del 5x1000 alla ricerca per sconfiggere i tumori pediatrici e le neurofibromatosi.

Un sostegno psicologico alle famiglie di bambini “speciali”. Perché avere un figlio, un fratello o una sorella con qualsiasi tipo di disabilità o difficoltà legata ad una malattia è un’esperienza che segna, ma allo stesso tempo può essere vissuta serenamente con l’appoggio e la comprensione di tutta la famiglia. Parte da questa convinzione il progetto pilota che l’Associazione Linfa Onlus (Lottiamo Insieme contro la neurofibromatosi) di Padova avvierà nelle prossime settimane in collaborazione con la dottoressa Giulia Franco, psicologa che si occupa di sostegno dei fratelli di bambini “speciali”.

Uno studio padovano svela meccanismo di formazione tumorale, aprendo nuove vie per terapie anti-neoplastiche mirate. Il lavoro è stato sostenuto da LINFA Onlus

Uno studio padovano ha chiarito il meccanismo molecolare chiave per la crescita tumorale nei pazienti con la sindrome genetica neurofibromatosi di tipo I (NF1), dimostrando per la prima volta che alterazioni nel metabolismo possono avere un ruolo oncogenico in cellule simili a quelle dei pazienti con la NF1. Questi pazienti (circa ventimila solo in Italia) hanno fin da bambini un’elevata propensione a sviluppare vari tipi di tumori, fra cui i neurofibromi, complesse neoplasie del sistema nervoso che caratterizzano la NF1 e per le quali non vi sono cure.

Da sempre attenta a progetti e iniziative solidali, l’azienda Facco & C. Spa è da oggi un prezioso alleato dell’associazione LINFA Onlus nel sostegno di progetti di ricerca su neurofibromatosi e tumori pediatrici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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