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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Neurofibromatosi

Il codice di esenzione della neurofibromatosi è RBG010.

A partire dal mese di aprile l’Organizzazione di Volontariato LINFA - Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi – lancia il nuovo progetto Mamme di rara bellezza per offrire ai genitori, e in particolare alle mamme, un aiuto psicologico al momento della diagnosi di neurofibromatosi, spesso vissuta come un trauma.

Per il secondo anno consecutivo l’Organizzazione di Volontariato Linfa (Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi) e la Onlus ANANAS (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi, amicizia e solidarietà) partecipano alla Padova Marathon (che si terrà il 28 aprile 2019) aderendo al programma solidale di raccolta fondi realizzato grazie alla piattaforma Rete del Dono, partner ufficiale dell’evento sportivo.

Padova – LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi) OdV e il Club Ignoranti di Padova ancora insieme contro le neurofibromatosi (NF). In occasione della “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018”, tenutasi il 22 settembre a Padova, la dr.ssa Federica Chiara, insieme al giovane ricercatore dr. Andrea Errico, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, hanno illustrato la seconda fase del progetto di ricerca scientifica sulle NF “Una sfida per la vita”, fase che è denominata “Obiettivo 2018-19: ricerca di farmaci per curare i tumori pediatrici associati alle Neurofibromatosi”.

Quest’anno le associazioni di pazienti italiane Linfa Onlus e Ananas Onlus aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation (CTF) “Shine a light on NF”, ovvero “Accendi una luce sulle neurofibromatosi, e chiedono ad enti pubblici, aziende e privati cittadini di partecipare illuminando di VERDE – colore simbolo della lotta alle neurofibromatosi - un edificio pubblico rappresentativo, la propria sede aziendale o la propria casa.

Andrea Rasola (LINFA Onlus) all'atto della firma dello statuto di NF Patients UnitedLe associazioni europee uniscono le proprie forze e competenze, all'insegna della ricerca scientifica e del sostegno ai pazienti

Padova – In Europa, una nuova politica di cooperazione tra le associazioni di pazienti affetti da neurofibromatosi (NF) ha mosso i primi passi: il risultato, presentato a Vienna (Austria) il 5 e 6 agosto scorsi, si chiama NF Patients United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Pazienti NF uniti-Rete globale di associazioni NF).

Padova – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della neurofibromatosi, un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori, chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.

Padova – Anche quest’anno Antonella Ruggiero è la testimonial d’eccezione della “Campagna 5x1000” a favore dell’associazione padovana LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi) Onlus. All’insegna dello slogan “Il sorriso è un sogno che ce l’ha fatta” la famosa cantante genovese, per quindici anni splendida e inconfondibile voce del gruppo dei Matia Bazar, continua a tendere la mano ai ricercatori prestando il suo volto per sensibilizzare alla donazione del 5x1000 alla ricerca per sconfiggere i tumori pediatrici e le neurofibromatosi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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