La malattia, nota anche come granulomatosi eosinofilica con poliangioite (EGPA), è una vasculite sistemica dei piccoli-medi vasi
Condividere la propria storia con altri pazienti che hanno lo stesso problema è un passo importante per sentirsi meno soli e affrontare nel giusto modo tutto il percorso dalla diagnosi alla terapia. Lo sa bene Eugenia Durante, responsabile della comunicazione nell’associazione APACS, Associazione Pazienti Sindrome di Churg-Strauss: “Sono una paziente un po’ atipica perché ho iniziato il mio viaggio con la Churg-Strauss sin da piccola, mostrando già dagli 8-9 anni sintomi di asma e rinite non allergica. All’età di 14 anni ho avuto un improvviso attacco di asma che è risultato in un’insufficienza respiratoria dovuta a una polmonite bilaterale interstiziale con eosinofilia”.
La sindrome di Churg Strauss, conosciuta anche come granulomatosi eosinofilica con poliangite (EGPA), è una vasculite sistemica dei piccoli-medi vasi. E’ una malattia sistemica cronica rara che comporta eosinofilia nel sangue collegata ad altri problemi in diversi organi (polmoni, cuore, sistema nervoso periferico). Sono proprio gli eosinofili i principali 'nemici' di questi pazienti e che causano danni in vari distretti corporei: normalmente questi globuli bianchi rappresentano circa l’1-3% dei leucociti, ma nella Churg-Strauss aumentano considerevolmente.
“In genere i primi sintomi, oltre all’eosinofilia, sono asma non allergica, sinusite, mononeuriti o polineuriti. La sinusite spesso viene scambiata per allergia ritardando la diagnosi”, ha sottolineato Durante. Eugenia oggi vive bene, anche se continuamente in terapia, come lei stessa ci conferma sorridendo alla nostra domanda, e ci tiene a far conoscere l’associazione nata da poco per le persone come lei affette da questa malattia rara.
APACS è un’associazione giovane, nata il 2 novembre 2017 dalla volontà di un gruppo di pazienti per avere un riferimento, per non sentirsi soli e per condividere informazioni e dubbi. “La storia di questo gruppo di pazienti inizia nel 2014 su un forum facebook che si chiama Churg Strauss Forum Italia, che è tuttora attivo. Da lì, l’attuale presidente Francesca Torracca ha deciso di condividere il suo viaggio di paziente con il web tramite un post su un blog notato da alcuni pazienti”, ha precisato Durante. “L’obiettivo dell’associazione è fornire supporto perché chi riceve una diagnosi di “sindrome” si sente molto solo, non hai nessuno con cui confrontarti. Nel quotidiano si avverte affaticamento nello svolgere le mansioni più comuni, sbalzi di umore dovuti ai farmaci e dolore che può essere anche invalidante”.
Come riportato sul sito web associativo, il supporto al paziente dato dall’associazione consiste nel fornire una panoramica sulla malattia, così come link utili e indicazioni su come ottenere esenzioni ed eventuale invalidità. Inoltre, grazie alle donazioni e alle quote associative, APACS organizza incontri pubblici e patrocina eventi volti ad aumentare la consapevolezza della malattia su tutto il territorio nazionale. Recentemente, APACS ha patrocinato EUVAS, secondo corso dell’European Vasculitis Society, organizzato dall’Università di Firenze, dal 19 al 21 aprile.
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