Incontro online medici-pazienti dalle ore 16

Le vasculiti ANCA-associate sono un gruppo di malattie autoimmuni che causano una infiammazione ai piccoli vasi sanguigni e, di conseguenza, un possibile danno - più o meno grave - a tessuti e organi in tutto il corpo. Le cause scatenanti sono ancora poco chiare e i sintomi possono essere molto diversi da un paziente all’altro, cosa che rende complesso il processo di diagnosi.

Una diagnosi precoce, una presa in carico efficiente, una valutazione multidisciplinare e un approccio terapeutico mirato sono tutti fattori in grado di rivoluzionare la vita di chi convive con questa patologia, che può avere un impatto molto grave sulla salute e sulla quotidianità dei pazienti.

Un percorso medico a misura di pazienti e caregiver è fondamentale per migliorare la qualità di vita, ma non sempre si raggiunge questo obiettivo: O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di ANMAR Onlus - Associazione Nazionale Malati Reumatici e AMA Onlus - Associazione Malattie Autoimmuni Mario Rossi ed il contributo non condizionante di CSL Vifor, organizza il 15 Maggio dalle ore 16 l’incontro “Vasculiti ANCA-associate: lavorare insieme per i pazienti” per favorire il dialogo tra specialisti e pazienti e offrire un’occasione di aggiornamento sulle attuali prospettive assistenziali e terapeutiche.

All’interno dello spazio del webinar sarà possibile esporre dubbi e fare domande agli esperti e alle associazioni presenti online.

Si potrà seguire l’evento attraverso la piattaforma ZOOM e i canali social di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare.

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PROGRAMMA

Modera Rachele Mazzaracca, Giornalista Scientifico, OMaR - Osservatorio Malattie Rare

16.00 - INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Rachele Mazzaracca, Giornalista Scientifico, OMaR - Osservatorio Malattie Rare

16.05 - AGGIORNAMENTI SULLA GESTIONE DELLE VASCULITI ANCA-ASSOCIATE NELL’ADULTO (parte I)
Loreto Gesualdo, Direttore Struttura Complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto, A.O.U. Consorziale Policlinico di Bari e Professore Ordinario di Nefrologia, Università degli Studi di Bari

16.25 - LE ATTIVITÀ DI A.M.A. ONLUS
Mèsi Bartoli, Presidente A.M.A. Onlus - Associazione Malattie Autoimmuni Mario Rossi

16.35 - SESSIONE Q&A

16.50 - AGGIORNAMENTI SULLA GESTIONE DELLE VASCULITI ANCA-ASSOCIATE NELL’ADULTO (parte II)
Luca Quartuccio, Coordinatore Rete delle Malattie Rare Reumatologiche del Friuli Venezia Giulia e Professore Universitario, Clinica di Reumatologia, DAME, Università degli Studi di Udine 

17.10 - LA QUALITÀ DELLA VITA PER I PAZIENTI
Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus - Associazione Nazionale Malati Reumatici

17.20 - CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

17.30 - CHIUSURA DEI LAVORI

 

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