Dalle associazioni un progetto sulla talassemia

Dalle associazioni un tour di incontri in tutta Italia, per promuovere il dialogo e sfatare falsi miti sui trattamenti oggi a disposizione per la patologia

Milano - Con l'obiettivo di supportare coloro la cui quotidianità è dettata dalle terapie per la beta talassemia, in particolare dalle trasfusioni di sangue, un gruppo di associazioni di pazienti, FITHAD-Fondazione Leonardo Giambrone, Piera Cutino Onlus e United Onlus, ha deciso di dar vita al progetto “BConfident – Il valore del tempo nella beta-talassemia. Realizzata con il contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb, l’iniziativa ha il fine di creare occasioni di confronto costruttivo e positivo tra gli attori coinvolti nel percorso di cura di questa patologia. L'ascolto reciproco sarà il filo conduttore, che consentirà ai pazienti di mettere in evidenza il valore del tempo sottratto loro dalle terapie e l'impatto sulla propria qualità di vita e, allo stesso tempo, di affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione.

Il progetto, che troverà la sua conclusione con eventi ad hoc in quattro città italiane (Napoli, Cagliari, Catania e Milano), che si terranno nel mese di marzo per parlare alla cittadinanza della patologia, del suo impatto e per offrire una nuova visione sui trattamenti, vivrà una sua prima fase attraverso la realizzazione di una ricerca rivolta ai pazienti affetti da beta talassemia. L'indagine ha come obiettivo quello di comprendere come le persone affette dalla malattia gestiscono e vorrebbero impiegare il proprio tempo. I risultati saranno poi presentati nei quattro incontri di marzo.

La beta talassemia è una malattia ereditaria del sangue che comporta bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli, con conseguente stato di stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000 persone con questa patologia, di cui ben il 73% è dipendente da periodiche trasfusioni di sangue. Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno portato a cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell'anemia e, al contempo, liberando tempo e migliorando la qualità della vita di pazienti e caregiver, dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale.

I quattro incontri, che vedranno la partecipazione delle associazioni di pazienti, di uno psicologo e dei clinici di riferimento sul territorio, vogliono dare voce alle persone affette da beta talassemia, per discutere e confrontarsi su come gestire il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni. Saranno eventi pomeridiani, fruibili anche in streaming, che andranno a individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai suoi trattamenti, tematiche che saranno poi oggetto di discussione durante tavole rotonde ad hoc.

Obiettivo finale del progetto è quello di condividere i bisogni insoddisfatti del paziente affetto da beta talassemia e dipendente dalle trasfusioni e il conseguente impatto che le stesse trasfusioni hanno sulla sua qualità della vita, dando luogo a una comunicazione attiva tra clinici, pazienti e associazioni.

Per partecipare all’indagine e avere informazioni sulle date e gli orari degli eventi è possibile visitare il sito dedicato al progetto “BConfident”.

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