Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 04 Ottobre 2012

“Nessuno in Regione si è preoccupato di trovare un modo di garantire gli ausili per la comuniczione ora che i fondi si stanno esaurendo”.

C’è molta preoccupazione tra i malati di SLA che risiedono nel Lazio, una paura condivisa anche da molti disabili gravi, anche bambini, che a causa della malattia non riescono a parlare autonomamente – e spesso nemmeno a scrivere – e che per farsi capire hanno come unica chance l’uso di un ausilio per la comunicazione. Alcuni sono strumenti semplici mentre in alcuni casi si tratta di attrezzature simili a computer, ma più sofisticate, che permettono di scrivere usando gli occhi e che trasformano questi comandi in voce. Strumenti troppo nuovi per essere inclusi nel troppo vecchio e mai aggiornato ‘nomenclatore degli ausili e delle protesi’.

: Autore: Vittorio D'Aversa; 30 Settembre 2012

Un software open source aiuta i pazienti a comunicare usano il proprio PC. Può essere l’alternativa ‘smart’ ai comunicatori vocali più costosi che molti non riescono a vedersi assegnati

PUGLIA - I Speak Again (I.S.A.) è un progetto di Informatici Senza Frontiere nato nella sezione Puglia nel 2011 a seguito di una richiesta di aiuto pervenuta al responsabile progetti, Dino Maurizio, da un malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). In fase terminale, impossibilitato al movimento e alla parola, per comunicare con i propri amici e parenti, utilizzava un sistema molto avanzato e costoso, che gli permetteva di intercettare il movimento della pupilla per muovere il mouse sullo schermo per digitare parole, riprodotte poi, in sintesi vocale.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2012

Il sottosegretario Cardinale: "Sono più di settecento gli italiani coinvolti nello studio sul gene C9orf72"

L’interrogazione presentata dall’On. Maria Antonietta Farina Coscioni, sul coinvolgimento dei pazienti italiani nello studio sulla mutazione del gene C9orf72 e la sua incidenza nella SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ha ottenuto ieri risposta dal sottosegretario di Stato alla salute Adelfio Elio Cardinale.
L’interrogazione n. 5-07107, chiedeva infatti al Governo se lo studio irlandese sul ruolo del gene C9orf72 quale responsabile di una percentuale significativa di casi familiari e sporadici di SLA, avesse analizzato anche casi familiari e sporadici di SLA italiani.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2012

Lo studio, condotto sul modello animale, suggerisce un nuovo trattamento per la malattia rara

USA - L’inibizione del gene EphA4 sembra in grado di estendere la vita delle persone affette da Sla – Sclerosi Laterale Amiotrofica. Lo avrebbe scoperto un team statunitense grazie a una ricerca, condotta sul modello animale, pubblicata su Nature Medicine.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2012

Lo spunto è nato da un articolo di Osservatorio Malattie Rare

Sarà svolta domani, mercoledì 5 settembre, presso la Commissione Affari Sociali della Camera, l’interrogazione presentata dall’On. Maria Antonietta Farina Coscioni il 18 giugno scorso. L’interrogazione, presentata al Ministro della Salute e al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, vuole indagare sul coinvolgimento dei pazienti italiani nello studio, pubblicato da Lancet Nerology, che ha individuato la responsabilità del gene C9orf72 nella forma familiare e sporadica della Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica.

: 27 Agosto 2012

Un recente studio statunitense ha individuato un nuovo target terapeutico per la rara patologia

USA - Secondo i ricercatori del Brigham and Women Hospital di Boston i cambiamenti nei monociti (un tipo di globuli bianchi) fungerebbero da biomarcatore per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o morbo di Lou Gehrig. Questa scoperta porta anche la comunità medica un passo avanti verso un nuovo trattamento per la malattia neurologica debilitante che colpisce circa 30.000 americani.

: Autore: Redazione; 31 Luglio 2012

La ricerca è stata finanziata da Arisla e realizzata in collaborazione con l’Università di Milano, l’istituto Carlo Besta e l’Università di Pisa

MILANO - Si chiama Profilina 1 ed è un gene dal cui mutamento potrebbe avere origine la Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Lo avrebbe scoperto un team di ricerca internazionale guidato dal Dipartimento di neurologia dell’Università del Massachusetts, in collaborazione con l’Istituto Auxologico Italiano dell’Università degli Studi di Milano (Centro Dino Ferrari), l’Istituto neurologico Carlo Besta e l’Università di Pisa, avrebbe scoperto un nuovo gene che causa la grave malattia.