Il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale per la lotta alla malattia neurodegenerativa

Il 21 giugno l’International Alliance of ALS/MND Associations,  federazione a cui aderiscono le principali associazioni di malati di sclerosi laterale amiotrofica e dei loro familiari attive nel mondo, promuove il “Global Day”, la Giornata  mondiale per la lotta alla Sla. La SLA è una malattia neurodegenerativa dell’età adulta, che comporta la completa paralisi  dei muscoli volontari, di cui non si conoscono né le cause né una terapia efficace per  guarirla e colpisce circa 6-7 persone ogni 100.000 abitanti.

Dal Nord America all’Australia passando per Asia, Europa e Sud Africa, il mese di giugno è  dedicato a iniziative di sensibilizzazione sui bisogni dei malati e sull’importanza della  ricerca scientifica: dalle partite di baseball con la storica squadra dell’Ohio in Nord  America, i Cincinnati Reds, alle camminate che attraversano l’Australia o la Francia  coinvolgendo in varie tappe le maggiori città del paese, dal ritrovarsi riuniti attorno a una  tazza di thé in Irlanda a leggere versi di poesie pubblicati sul sito web dell’associazione  scozzese sulla SLA che renderà accessibili i contributi di pazienti e famigliari in un e-book.

Anche in Italia l’Associazione Aisla Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale  Amiotrofica - e la Fondazione AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA - promuoveranno iniziative ed eventi lungo tutto lo Stivale, con il coinvolgimento di malati - che nel nostro paese sono circa 5.000 - famiglie, volontari e sostenitori.

Negli ultimi cinque anni l’Italia si è attestata tra i primi tre Paesi al mondo, dopo  Stati Uniti e Giappone, per la pubblicazione di articoli scientifici sulla SLA e, in Europa,  insieme a Francia e Germania, è sul podio dei primi paesi per trial clinici in corso.  
Fondazione AriSLA, attiva nel promuovere, finanziare e coordinare la ricerca italiana su  questa patologia, è impegnata nell’avvio di 7 nuovi progetti di ricerca scientifica che  spaziano dalla diagnosi alla cura della malattia e che si aggiungono ai 13 studi già in corso  per i quali i primi risultati saranno già disponibili entro la fine dell’anno. Dal 2008 la  Fondazione ha finanziato circa un centinaio di ricercatori con quasi 4 milioni di euro  investiti in ricerca scientifica. Associazione AISLA

Le iniziative di AISLA, che conta su 58 tra sezioni e sedi distribuite sul territorio italiano,  circa 1.600 soci e oltre 100 volontari, pongono al centro i malati e le loro famiglie a cui  sono destinati i numerosi progetti di formazione, informazione, assistenza e  sostegno alla ricerca scientifica portati avanti dall’Associazione.
Dal 17 al 24 giugno, volontari, famiglie, malati, care giver, ricercatori saranno chiamati a  raccolta per condividere momenti ludici, conviviali e insieme informativi: i family day. Ci  si incontrerà, ad esempio, il 17 giugno a Casa Versa d’Isonzo (Gorizia), il 21 giugno a  Cremona, il 23 giugno a San Rossore (Pisa). Il 23 giugno toccherà inoltre all’incontro  milanese con centinaia di persone, tra pazienti e familiari, che si ritroveranno presso la  Fondazione Talamona a Cornaredo (in Via Matteotti 16).
Oltre ai family day in Italia si terranno anche concerti, convegni ed eventi sportivi che  vedranno coinvolti i volontari delle sezioni e sedi locali di AISLA.

Il programma aggiornato di tutti gli eventi eventi è disponibile su www.aisla.it area eventi

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