Paolo Palumbo ha 21 anni ed è un giovane chef che vive in Sardegna, in provincia di Oristano. Purtroppo, però, il suo nome ha cominciato ad occupare i titoli delle principali testate giornalistiche italiane per motivi lontani, almeno in parte, dall’alta gastronomia: nel 2016, infatti, a Paolo è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), rendendolo di fatto il paziente europeo più giovane affetto da questa patologia neurodegenerativa.

La sua grande passione per la cucina non si è però fermata di fronte a un ostacolo che molti avrebbero considerato insormontabile: nel 2017, infatti, Paolo ha dato vita al progetto "Sapori a Colori", che si concretizza in un libro di ricette pensato proprio per i malati di SLA (o di altre patologie che comportano difficoltà di deglutizione, disfagia e necessità di essere alimentati mediante l’utilizzo di sonde); un ricco menù costituito da piatti semplici, ma al contempo saporiti, in grado di spezzare l’insapore monotonia che spesso caratterizza l’alimentazione dei pazienti.

Da lì in avanti, una lunga serie di iniziative e battaglie per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle difficoltà affrontate dai pazienti colpiti da SLA e dai propri familiari, a cui recentemente si è aggiunto un altro importante capitolo: alla fine di marzo, Paolo ha infatti diffuso sui principali social network un video in cui annunciava l’inizio di uno sciopero della fame e nel quale denunciava la mancanza di attenzione, da parte della politica italiana, alle difficoltà e ai bisogni delle persone affette da SLA. Il giovane, nel suo appello, si è rivolto in prima persona alle principali cariche politiche italiane: "Cari Sergio Mattarella, Luigi Di Maio, Matteo Salvini, Giuseppe Conte, Lorenzo Fontana, Giulia Grillo e chiunque abbia il potere di cambiare le cose, il mio gesto è un simbolo di protesta contro chi non investe sulla ricerca”, spiega Paolo. “Ogni giorno vi sporcate le mani contro chi non investe sulla ricerca. Ogni giorno vi sporcate le mani, ve le sporchereste anche con il mio sangue?”.

L’obiettivo dello sciopero è stato svelato nello stesso video: accedere, previa autorizzazione del Ministero della Salute, alla sperimentazione di una terapia sviluppata dall’azienda israeliana BrainStorm Cellular Therapeutics; la metodologia prevede la somministrazione ripetuta di cellule mesenchimali modificate, precedentemente prelevate dal midollo osseo dello stesso paziente. Tali cellule, agendo sul sistema nervoso e su quello immunitario e modulando il rilascio di proteine note come “fattori di crescita”, si spera possano contrastare alcuni dei sintomi più impattanti della SLA, dovuti alla degenerazione dei motoneuroni.

L’appello di Paolo non è caduto nel vuoto, grazie anche alla forte eco mediatica che ha ricevuto, e lo sciopero si è concluso dopo circa due settimane di digiuno a seguito di una chiamata del premier Conte. Ora si attende di conoscere lo sviluppo pratico della vicenda e la decisione che prenderà il Ministero della Salute, il quale dovrà anche tener conto della particolare tipologia di trattamento e del fatto che, al momento, la sua efficacia non è ancora stata dimostrata: negli studi di Fase I e II, BrainStorm Cellular Therapeutics ha infatti raccolto risultati positivi in termini di sicurezza e tollerabilità della terapia, ma il trial di Fase III, quello che ne deve appunto decretare l’efficacia, è ancora in pieno svolgimento, e ha finora coinvolto più di 200 pazienti tra Stati Uniti, Israele e Canada.

L’obiettivo di Paolo è quindi quello di poter accedere alla sperimentazione, ben conscio che il trattamento possa avere effetti marginali, ma anche che questo rappresenti, ad oggi, una speranza in più per tutte le persone che ogni giorno affrontano la SLA: “Portatela in Italia dagli Stati Uniti e rendetela accessibile a coloro che ne hanno bisogno – ha detto Paolo appellandosi ai politici italiani – e se si dimostrerà una terapia con effetti limitati, vi saremo per sempre grati di non averci lasciato soli”.

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