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Paolo Palumbo ha 19 anni, e il suo sogno è quello di diventare uno chef di livello. Un anno e mezzo fa decide di coronarlo, tentando di accedere all’Accademia dello chef Gualtiero Marchesi. Un sogno che però, dopo pochi mesi, viene ostacolato dalla malattia, perché nell’estate del 2016 scopre di essere affetto da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Non solo, Paolo si ricopre di un triste primato: è il più giovane caso di SLA in Italia ed uno dei più rari d'Europa, poiché possiede la compromissione del motoneurone 1 e 2 (bulbare e spinale).

Nel giro di poco anche le azioni più semplici, come ad esempio aprire una serratura, sollevare un bicchiere e soprattutto cucinare, iniziano a diventare un problema. Ma l’aspirante chef non si dà per vinto: grazie al supporto del fratello Rosario, di 21 anni, che abbandona gli studi per aiutarlo, non rinuncia a cucinare. Con lui, infatti, inventa un ingegnoso piano: Paolo inventa e detta le sue ricette e il fratello le applica, ascoltando il procedimento, passo dopo passo. Insomma, Paolo è la ‘mente’ e Rosario ‘le braccia’.

Ma la creatività e l’ingegno di Paolo non si fermano qui: a novembre 2016 viene ricoverato a Milano presso il centro Nemo, specializzato in patologie neurodegenerative e in particole sulla SLA. Durante questo ricovero conosce Antonio, un uomo di 44 anni, affetto da 14 dalla sua stessa patologia, ad uno stadio più avanzato. L’uomo è allettato, tracheotomizzato, si alimenta tramite una sonda nello stomaco e comunica tramite un puntatore oculare. Paolo, dopo avergli fatto mille domande, gli chiede qual è il suo dispiacere più grande. La risposta di Antonio è sorprendente: la cosa che gli manca di più è quella di non poter più sentire i sapori e soprattutto dover esser nutrito senza nemmeno sapere cosa venga introdotto nel suo corpo. Paolo pone ad Antonio un’ultima domanda: qual è il suo piatto preferito. E lui risponde il risotto al prosecco e crescenza.

Questo dialogo illumina Paolo e da qui scatta il suo ambizioso e bellissimo progetto, che si chiama ‘Sapori a Colori”: un libro di ricette per pazienti con problemi di deglutizione, disfagia o alimentati tramite sonde, che comprende un menù vastissimo di ricette semplici da realizzare ma allo stesso tempo particolari e delicate. Il caregiver potrà così cucinare normalmente una delle ricette adatte a tutti, che poi per il paziente verrà omogeneizzata e somministrata o per via orale o tramite sonde, a seconda del suo stato di salute. Neanche a dirlo, la prima ricetta a cui Paolo si dedicherà è proprio la preferita di Antonio, promettendogli di fargliela assaporare entro marzo.

Questo progetto nasce grazie alla collaborazione con Luigi Pomata, chef di fama internazionale da sempre stimato da Paolo. “Ad oggi – spiega Paolo - posso dire di essere veramente soddisfatto perché il mio progetto finalmente sta prendendo forma, e perché è vero che ho perso l'uso delle braccia e quindi non posso comporre un piatto (cosa che ho sempre amato e svolto al meglio), ma non ho mai perso l'amore e la passione per la cucina, perciò continuerò ad inseguire il mio sogno sfruttando al meglio le mie capacità”. “Dopo la mia esperienza – conclude - posso testimoniare che nella vita niente è impossibile e soprattutto che quando si ama ciò che si fa e si ha degli obiettivi da portare a termine, niente e nessuno può fermarti.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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