Chase the signs

L’iniziativa internazionale è stata promossa in occasione dell’MPS Day 2020

Il lungo percorso verso la diagnosi può essere come un labirinto per le persone con mucopolisaccaridosi (MPS) e le loro famiglie. Questa malattia genetica rara, infatti, si manifesta in modo molto diverso da persona a persona, rendendo difficile diagnosticarla correttamente e tempestivamente. Perché nelle MPS non esiste una sequenza specifica di sintomi, ma una grande variabilità di manifestazioni: segni che spesso molte famiglie si trovano a inseguire, proprio come in un labirinto.

Ed è proprio un labirinto il simbolo scelto per “Chase the signs”, la campagna di sensibilizzazione internazionale lanciata oggi, in occasione dell’MPS Day 2020. “Chase the signs” è un invito a inseguire i segni, le manifestazioni fisiche della malattia, per imparare a riconoscerle e a orientarsi nel labirinto.

La campagna è frutto della collaborazione tra le associazioni di pazienti e le aziende impegnate in quest’area - Allievex, BioMarin, Sanofi Genzyme, Takeda e Ultragenix - che lavorano insieme per lo stesso obiettivo: promuovere la conoscenza della malattia per facilitare il suo riconoscimento e ridurre il tempo necessario per arrivare a una diagnosi.

Così, nel logo della campagna c’è anche un fumetto. Perché parlarne è il primo passo per uscire insieme dal labirinto. L’iniziativa vive sui social con gli hashtag #ChaseTheSigns e #MPSAwareness.

In occasione dell’MPS Day 2020, è online anche il nuovo sito di patologia di Sanofi Genzyme, interamente dedicato alla mucopolisaccaridosi di tipo 1. Il portale è pensato per fornire informazioni complete sulla patologia a pazienti, genitori e caregiver, offrendo anche strumenti di supporto per riconoscere e gestire i sintomi e indicazioni sugli specialisti a cui rivolgersi.

Leggi anche l'articolo di Osservatorio Terapie Avanzate: "Mucopolisaccaridosi: a che punto siamo con la terapia genica?"

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