Miastenia gravis, oggi la giornata mondiale 2023

Presentata al Parlamento Europeo l'iniziativa di awareness della Coalizione internazionale "All United for MG"

Il 2 giugno si celebra la giornata mondiale dedicata alla miastenia gravis, rara patologia neuromuscolare autoimmune che colpisce in Europa più di 56.000 persone. Si tratta di una malattia invalidante, ma non degenerativa. Una patologia dalla diagnosi spesso difficile, in quanto esordisce principalmente con i sintomi della stanchezza, visione doppia, ptosi palpebrale. Una volta ottenuta la diagnosi, le persone che ne sono affette necessitano una presa in carico complessa e multidisciplinare, grazie alla quale possono vivere una vita moderatamente attiva, se pur con alcune limitazioni del caso.

La giornata mondiale per la miastenia gravis non è una novità, ma da quest’anno, grazie al lavoro della Coalizione internazionale "All United for MG", di cui fa parte anche l’AIM Associazione Italiana Miastenia e malattie neurodegerative amici del Besta ODV  è stata indetta anche la Giornata Europea della Miastenia Gravis, sempre per il 2 giugno. L’obiettivo è lo stesso: sensibilizzare l’opinione pubblica in merito a questa patologia che può avere un enorme impatto sulla vita sociale, professionale e familiare dei pazienti. Secondo una recente indagine infatti l '80% dei pazienti ha difficoltà a lavorare, il 58% incontra ostacoli nelle attività quotidiane e quasi il 60% ha difficoltà a soddisfare le esigenze della famiglia.

Per migliorare la comprensione della malattia e la vita dei pazienti affetti da Miastenia gravis (MG), la Coalizione "All United for MG" ha organizzato lo scorso 30 maggio, grazie al supporto di Argenx, un evento presso il Parlamento Europeo, coinvolgendo Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania, Polonia e Spagna.

Il gruppo ha lanciato un appello chiaro al Parlamento: è necessario creare maggiore consapevolezza su questa malattia potenzialmente letale, rafforzare i diritti dei pazienti per una migliore qualità di vita e offrire una maggiore assistenza medica. In Europa, il peso della malattia non è ancora del tutto compreso o riconosciuto allo stesso modo, il che crea disuguaglianze nell'assistenza ai pazienti lasciando molti di essi abbandonati a loro stessi. La prima Giornata Europea della miastenia Gravis intende cambiare questo status quo ed è il punto di partenza di una campagna più ampia, nel contesto del mese mondiale della consapevolezza della MG.

"La prima Giornata Europea della miastenia Gravis segna una tappa importante per aumentare la consapevolezza e la comprensione di questa malattia rara - ha dichiarato Istvan Ujhelyi, membro del Parlamento europeo - L'invito all'azione e le raccomandazioni contribuiscono a una riflessione più ampia sul ruolo e sul valore aggiunto che l'Unione Europea può avere nel migliorare la vita di tutti i pazienti affetti da tali patologie. È nostra responsabilità garantire che le voci di coloro che sono affetti da malattie rare siano ascoltate e che ricevano il sostegno necessario per vivere appieno la loro vita. Facendo luce sulle sfide affrontate da chi vive con la miastenia Gravis, possiamo lavorare per migliorare le cure necessarie".

 

Ricordiamo che in  Italia, per i pazienti affetti da miastenia grave sono attive le seguenti associazioni:

Associazione Italiana Miastenia e malattie immunodegenerative (AIM)
Associazione MIA Olus
Associazione Miastenia ODV
Associazione Miastenia Insieme
Associazione Miastenia Gravis APS

 

Per saperne di più sulla miastenia gravis scarica la pubblicazione gratuita, realizzata da Osservatorio Malattie Rare con il contributo incondizionato di UCB Pharma: Miastenia, una malattia che non si vede.

Guarda anche il video "Una storia di speciale rarità, la mia vita con la miastenia" realizzato da AIM  in collaborazione con Alexion Astra Zeneca Rare Disease.

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