Appuntamento online dalle ore 11 alle 12.30
Si terrà il 17 giugno dalle ore 11.00 alle 12.30 la conferenza stampa di lancio del progetto “Quello che non vedi”, promosso da OMaR - Osservatorio Malattie Rare insieme alle principali associazioni italiane di pazienti con Miastenia Gravis.
Qui a disposizione la registrazione della conferenza stampa.
Il progetto nasce con l’obiettivo di raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono.
La Miastenia Gravis è una patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali. Nonostante ciò, la malattia resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione “invisibile”.
Attraverso immagini e testimonianze, il progetto intende costruire un linguaggio nuovo, capace di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e pietismo. Il percorso narrativo e fotografico vuole restituire centralità alla persona, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia, ma anche al suo impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo.
La conferenza stampa di presentazione rappresenterà il momento ufficiale di lancio del progetto e offrirà l’occasione per illustrare finalità, attività previste e valore culturale e sociale dell’iniziativa. L’evento vedrà inoltre il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento, con l’obiettivo di promuovere un momento di ascolto e confronto sui bisogni delle persone con Miastenia Gravis e sull’importanza di una maggiore consapevolezza pubblica e sanitaria rispetto alle malattie rare invisibili.
L’iniziativa è realizzata con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, Associazione Miastenia Gravis APS e AM – Associazione Miastenia OdV e il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Zoom e sulla pagina Facebook di OMaR.
PROGRAMMA
11.00 - SALUTI INTRODUTTIVI E APERTURA DEI LAVORI
Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
11.05 - “QUELLO CHE NON VEDI”: OBIETTIVI E SIGNIFICATO DEL PROGETTO
Francesca Gasbarri, Social Media & Digital Content Specialist OMaR - Osservatorio Malattie Rare
11.15 – LA MIASTENIA GRAVIS OLTRE I SINTOMI: VIVERE UNA MALATTIA INVISIBILE
Con la partecipazione di:
- AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative OdV
- AM - Associazione Miastenia OdV
- AMG - Associazione Miastenia Gravis APS
11.40 – 11.50 LE TESTIMONIANZE DEI PROTAGONISTI DEL PROGETTO
Voci e racconti delle persone coinvolte
11.50 - DARE VOCE ALL’INVISIBILE: L’IMPATTO DELLA COMUNICAZIONE SULLE POLICY
CONFRONTO CON RAPPRESENTANTI DEL MONDO ISTITUZIONALE E PARLAMENTARE
Sen. Elisa Pirro*, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica
On. Ilenia Malavasi*, Commissione XII “Affari Sociali” Camera dei Deputati
12.00 - SESSIONE Q&A CON LA STAMPA
12.30 – CONCLUSIONI
(*) In attesa di conferma
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