Pazienti più anziani e complessi, nuove terapie e nuove richieste legate a lavoro e diritti: la presa in carico cambia e deve coinvolgere nuove competenze, dal geriatra al medico del lavoro
Negli ultimi anni l’attenzione verso la miastenia gravis è cresciuta, e con essa la richiesta di formazione. “Arrivano richieste anche da neurologi che prima non erano abituati a vedere pazienti miastenici”, racconta il prof. Carmelo Rodolico, direttore dell’Unità operativa complessa di Neurologia e Malattie neuromuscolari dell’Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico “G. Martino” di Messina e responsabile del Centro di riferimento regionale per la ricerca, la diagnosi e la cura della miastenia. “È un dato positivo, ed è migliorata anche la capacità di riconoscere la malattia”.
Insieme all’attenzione, però, è cresciuta la complessità dei pazienti. “Facciamo diagnosi in persone sempre più anziane, spesso con comorbidità importanti”, spiega il neurologo. “Questo richiede uno sforzo maggiore di gestione multidisciplinare e il coinvolgimento di colleghi di altre discipline: all’inizio non eravamo abituati a vedere pazienti in questa fascia d’età”. Nel percorso entrano così figure che dieci anni fa non erano previste, a partire dal geriatra e dall’immunologo, perché molti pazienti arrivano con altre malattie immunomediate già in trattamento, dalla rettocolite ulcerosa alla spondilite alle malattie infiammatorie croniche intestinali.
È anche il terreno su cui i nuovi farmaci hanno cambiato qualcosa di concreto, perché permettono di trattare pazienti nei quali le terapie tradizionali sono precluse. “In un paziente gravemente obeso, con scompenso cardiaco, ad esempio, non sarà possibile usare il cortisone come si farebbe in altri casi”, osserva Rodolico. “Oggi abbiamo la possibilità di usare lo steroide per un periodo brevissimo e scegliere un’alternativa terapeutica”. Il centro messinese, del resto, segue anche altre patologie neuromuscolari che richiedono la stessa impostazione: la multidisciplinarietà, sottolinea, è il presupposto, non un’aggiunta.
CHE COSA CHIEDONO OGGI I PAZIENTI
Il centro segue circa mille pazienti, novecentosessanta o novecentottanta escludendo le forme puramente oculari. Su una casistica di queste dimensioni, quello che Rodolico registra è uno spostamento nel tipo di domande che arrivano in ambulatorio.
“Le richieste dei pazienti sono legate soprattutto all’attività lavorativa, al riconoscimento dei diritti e alla partecipazione alle prove concorsuali”, elenca. “Mi affatico, devo sostenere un quiz, devo scrivere: posso avere un ausilio? Oppure: posso cambiare mansione, perché mi affatico?”. Sono richieste che si sono rafforzate negli ultimi anni e che, secondo il neurologo, meritano un’attenzione che finora non hanno avuto. Da qui la conseguenza organizzativa: “L’ampliamento delle figure nell’ambito della multidisciplinarietà dovrebbe coinvolgere il medico del lavoro e il medico legale”.
C’è poi il capitolo dell’obiettivo terapeutico, dove molto dipende da come si costruisce il rapporto con la persona. Il paziente, oggi, arriva spesso già informato dell’esistenza di nuovi farmaci e di terapie biologiche, e chiede di accedervi subito. “Il paziente deve capire che gli obiettivi del medico ed i suoi coincidono, cioè mirare alla guarigione definitiva o comunque a stare bene nel minor tempo possibile con farmaci che abbiano il minor impatto in termini di effetti collaterali”, spiega Rodolico. “E questo si raggiunge anche con la terapia standard che utilizziamo”. La richiesta di cambiare terapia, aggiunge, si presenta molto meno quando il percorso viene spiegato e condiviso fin dall’inizio.
I COSTI, E IL NODO DEL DISEGNO DEI TRIAL
Sull'accesso alle cure, il punto critico per Rodolico è la sostenibilità dei costi. "Nella nostra azienda, come in tante altre, stanno nascendo comitati interni per l'appropriatezza prescrittiva", racconta. Al clinico viene chiesto conto della scelta del singolo farmaco, e nella richiesta pesa anche la valutazione dell'impatto economico. Ci sono però pazienti che non sono in grado di sostenere una determinata terapia, e in quei casi il criterio resta uno solo: "L'interesse del paziente è prioritario".
Sulle sperimentazioni cliniche, invece, la difficoltà non è dove ci si aspetterebbe. Gli ostacoli organizzativi, spiega, sono in larga parte superati: gli staff formati ci sono, i corsi di buona pratica clinica sono attivi nelle aziende, i comitati etici per gli studi sperimentali sono ormai nazionali e non più locali, salvo che per gli studi osservazionali, e ci sono giovani che vogliono imparare, tanto che le scuole di specializzazione chiedono la partecipazione ad almeno quattro sperimentazioni nel percorso formativo. Il problema, semmai, sta a monte, nel modo in cui gli studi vengono disegnati. "Far entrare in un trial un paziente che non si sa se riceverà il farmaco o il placebo è una decisione che va pesata", osserva. "Quel paziente si rischia di non recuperarlo, perché esiste una terapia che non si può rimandare". A questo si aggiungono le aree ancora scoperte: le forme oculari, orfane di sperimentazioni, e le forme con anticorpi anti-MuSK, per le quali il quadro è ancora in fase di definizione.
Molto di quello che è cambiato, dai nuovi farmaci alle domande che arrivano in ambulatorio, è arrivato dopo. Il PDTA del Policlinico di Messina è stato tra i primi in Italia dedicati alla miastenia gravis, e da allora ha avuto un solo aggiornamento sostanziale. “Quando è stato ideato non c’era nessuno dei nuovi farmaci: questa è l’unica integrazione”, spiega Rodolico. Se dovesse riscrivere quel percorso oggi, il neurologo aggiungerebbe altro: il medico del lavoro e il geriatra, e soprattutto la gestione condivisa con il territorio, che resta la richiesta più frequente dei pazienti quando escono dall'ambulatorio.
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