Il racconto di una delle protagoniste della campagna “Quello che non vedi”
Medico, psichiatra e fondatrice di un'associazione dedicata alle persone con miastenia gravis, Antonia Occhilupo aveva 50 anni quando la sua vita è cambiata all'improvviso. È entrata in ospedale per un'emorragia uterina e non si è più risvegliata dall'anestesia. Da quel momento è iniziato un percorso lungo e complesso che l'ha portata a confrontarsi con una malattia rara, invisibile e imprevedibile.
«Per me è stato un triplo salto mortale»
"Avevo 50 anni quando mi sono recata in ospedale per un'emorragia uterina. Non mi sono svegliata dall'anestesia generale. Solo sette mesi dopo sono arrivata alla diagnosi, che ho intuito io stessa essendo medico, poi confermata dagli esami. Nel frattempo, erano emersi anche un timoma e la necessità di due interventi chirurgici nell'arco di pochi mesi, seguiti dalla radioterapia. Per questo considero la mia malattia un triplo salto mortale: dal coma alla miastenia, dalla miastenia al timoma".
La diagnosi, paradossalmente, rappresenta un sollievo
"Quando è arrivata ho pensato: 'Eureka, finalmente'. Avevo sintomi che nessuno riusciva a spiegare: difficoltà a masticare e deglutire, disfonia fino all'afonia, problemi nel parlare, debolezza muscolare e una stanchezza che sembrava non avere una causa. Mi sentivo impotente. Molti colleghi attribuivano tutto all'ansia o alla depressione, proprio a me che facevo la psichiatra".
Il corpo rallenta, la mente no
Oggi Antonia convive con una forma bulbare generalizzata di miastenia gravis. "I sintomi che incidono maggiormente sulla mia vita sono le difficoltà respiratorie e motorie. Per gli spostamenti più brevi utilizzo il deambulatore, per quelli più lunghi la carrozzina. Il rapporto con il mio corpo è cambiato radicalmente: ero una persona sempre in movimento, oggi devo fare i conti con una forte dipendenza nelle attività quotidiane. La mente continua a correre, ma il corpo rallenta".
A fare la differenza sono le relazioni
"Il rapporto con gli altri è la mia ancora di salvezza. Ho fondato l’Associazione Miastenia Gravis APS per aiutare altre persone con miastenia, fare informazione e combattere l'invisibilità della malattia. La mia famiglia è sempre presente e mi sostiene in tutto. Anche durante il servizio fotografico mi sono sentita accolta e compresa. C'era con me mio figlio, che è anche il mio caregiver".
Tra gli scatti realizzati per il progetto “Quello che non vedi” ce n'è uno che sente particolarmente suo. "È quello in cui apro la tenda della sala e lascio entrare la luce. Per me rappresenta una riconciliazione con la vita e con l'infinito".
«La miastenia mi ha insegnato la lentezza»
Raccontare la miastenia a chi non la conosce non è semplice. "È una malattia autoimmune rara che colpisce la comunicazione tra nervi e muscoli, ma soprattutto è una malattia imprevedibile. Può rendere difficili gesti che per gli altri sono automatici: sorridere, parlare, leggere, camminare, mangiare o semplicemente respirare. Ogni giorno è diverso dall'altro e non sai mai quali muscoli saranno coinvolti".
Proprio per questo la miastenia viene spesso definita "la malattia del fiocco di neve". "Ogni paziente è diverso. Cambiano i sintomi, la gravità, la risposta alle terapie e l'impatto sulla vita quotidiana. Non esistono due storie uguali". L'impatto, però, non riguarda solo il corpo. "La malattia entra nelle relazioni, modifica gli equilibri familiari, crea la figura del caregiver e costringe tutti a un percorso di adattamento. Spesso chi ci sta vicino fatica a comprendere ciò che non vede. La debolezza viene scambiata per semplice stanchezza, le rinunce per mancanza di volontà. Anche l'immagine di sé cambia: ci si sente più fragili e vulnerabili".
Antonia sottolinea ancora l'importanza del supporto psicologico. "Non bisogna prendersi cura soltanto del paziente, ma anche della famiglia, dei caregiver e dei fratelli. La malattia coinvolge tutti e tutti hanno bisogno di essere ascoltati".
E se dovesse riassumere ciò che la miastenia le ha insegnato in una frase? "Sicuramente ad accettare la lentezza del mio corpo e a vivere nel qui e ora. Mi riconosco molto nel motto della nostra associazione: 'Vado lenta, ma niente mi spaventa'. È la frase della tartaruga. E oggi, in fondo, è anche la mia".
Il progetto e la conferenza stampa online di presentazione di “Quello che non vedi” sono stati promossi da OMaR in collaborazione e con il patrocinio di AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, Associazione Miastenia Gravis APS, AM - Associazione Miastenia ODV, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB.
Scarica qui il book fotografico.
Rivedi qui la conferenza stampa di presentazione.
Seguici sui Social