Quello che non vedi, Angelo: "Progetto città a dieci anni, ma faccio fatica a sapere cosa farò tra una settimana"

Angelo aveva 33 anni quando la miastenia gravis è entrata nella sua vita. Oggi ne ha 39, continua a lavorare, ma ogni mese deve fare i conti con una terapia che scandisce il tempo e con una stanchezza che limita gesti e progetti

Ingegnere, progettista della mobilità sostenibile, abituato a immaginare come cambieranno le città nei prossimi dieci anni. Poi, all'improvviso, una malattia rara gli ha insegnato che il futuro può restringersi fino a diventare una settimana. Angelo Notaristefano aveva 33 anni quando la miastenia gravis è entrata nella sua vita. Oggi ne ha 39 e continua a lavorare, ma ogni mese deve fare i conti con una terapia che scandisce il tempo e con una stanchezza che limita gesti e progetti. La sua storia fa parte di "Quello che non vedi", il progetto fotografico promosso da Osservatorio Malattie Rare e dalle associazioni di pazienti con miastenia gravis italiane.

UNA DIAGNOSI ARRIVATA ATTRAVERSO MOLTE IPOTESI

"Tutto è cominciato nel 2020. Vivevo a Livorno e lavoravo come ingegnere. Nel giro di poco tempo sono comparsi tremori, fascicolazioni e diplopia. Non è stato un peggioramento graduale: è arrivato tutto insieme".

Sono i mesi della pandemia. Il Covid rende tutto più difficile, anche arrivare a una diagnosi.

"All'inizio si pensava a una depressione post Covid. Mi hanno dato farmaci completamente sbagliati, perché nessuno pensava alla miastenia".

Dimagrisce rapidamente, vede doppio, perde forza. Torna in Puglia per sottoporsi ad altri accertamenti, ma le ipotesi continuano a cambiare.

"Hanno pensato prima alla depressione, poi alla sclerosi multipla, anche perché in famiglia c'è uno zio che ne è affetto. La mia fortuna è stata avere una sorella medico di medicina generale che non ha mai smesso di cercare una risposta".

Dopo una grave crisi viene ricoverato a Taranto. Emergono un'encefalite autoimmune e, successivamente, un timoma. Solo dopo arriva anche la diagnosi di miastenia.

"Il mio caso è particolare: sono positivo agli anticorpi anti-MuSK, ma avevo anche un timoma. Di solito queste due condizioni non si presentano insieme. Una malattia rara dentro un caso raro".

QUANDO TI DICONO "VIVI ALLA GIORNATA"

Per mesi affronta la chemioterapia nel tentativo di ridurre il tumore. "L'oncologo arrivò a dirmi: 'Vivi alla giornata'. Avevo 33 anni. Sentirselo dire a quell'età non è semplice". Il tumore viene considerato inoperabile. Poi la famiglia individua un centro di riferimento a Padova.

"Lì mi dissero che invece si poteva operare. Dopo tutto quello che avevo passato, sentirmi dire che il tumore poteva essere tolto è stato indescrivibile". Dopo l'intervento inizia il percorso di cura per la miastenia presso il centro di Pisa.

IMPARARE A MISURARE LE PROPRIE FORZE

Oggi la malattia è sotto controllo grazie ai farmaci, ma continua a condizionare la quotidianità. "La stanchezza c'è sempre. Camminare mi stanca, parlare a volte diventa difficile. È questa la miastenia: una stanchezza muscolare vera, concreta".

Prima della malattia praticava judo, partecipava alle Spartan Race ed esplorava gravine e grotte della sua Puglia. "Oggi vorrei continuare a fare quelle cose, ma so che devo scegliere. Una volta sono salito sul Monte Bismantova con un amico. È stato bellissimo, ma poi sono rimasto due giorni a letto. Anche durante un viaggio in Giappone dovevo fermarmi continuamente. La voglia di fare c'è ancora, ma bisogna imparare ad ascoltare il proprio corpo".

La terapia gli permette di mantenere un buon equilibrio, ma scandisce inevitabilmente il calendario. "Funziona un po' come una batteria. Dopo la terza settimana dalle immunoglobuline senti che la carica comincia a diminuire e aspetti la terapia successiva. Ogni mese sono quattro giorni in ospedale, con infusioni endovenose di tre ore".

LA MALATTIA INVISIBILE

Oggi i segni più evidenti, come la diplopia e la palpebra abbassata, sono scomparsi.

"Chi non conosce la mia storia spesso non si accorge di nulla. Ma nei periodi più difficili tornano le difficoltà a parlare e ci sono stati momenti in cui facevo fatica perfino a deglutire. Al lavoro, in mensa, mangiavo solo passati di verdura perché il cibo rischiava di bloccarsi". Per questo ha deciso di partecipare al progetto fotografico.

"Forse parlare di 'missione' è troppo, però credo che sia importante raccontare queste malattie. Quando faccio le immunoglobuline incontro tante persone che convivono con patologie neurologiche. Alcuni preferiscono nasconderle perché hanno paura di essere considerati diversi. Lo capisco, ma sono cose che ti capitano e non hai nessuna colpa".

DAVANTI AL VUOTO

Gli scatti sono stati realizzati nei dintorni di Massafra, tra gli anfratti e i paesaggi che conosce fin da ragazzo. "C'è una fotografia vicino a uno strapiombo. L'abbiamo scelta perché rappresenta bene quello che succede quando arriva la malattia. A un certo punto ti mancano gli appigli".

L'altra immagine simbolica è quella della mano davanti all'occhio, un richiamo alla diplopia che, all'inizio della malattia, gli aveva tolto autonomia.

IMPARARE A VIVERE NEL PRESENTE

Se oggi dovesse lasciare un messaggio a chi non conosce la miastenia, partirebbe da un concetto semplice. "Non è la normale stanchezza che si prova dopo una giornata intensa. Tu vorresti fare molto di più, ma il corpo è come bloccato". La forza per andare avanti arriva dalla famiglia, dagli amici e dalla fede.

"Quando uno di noi cedeva, c'era sempre qualcun altro che diceva: 'Dobbiamo essere forti'. Perfino una canzone ci aiutava a sorridere durante le terapie". E alla fine torna proprio all'immagine che meglio racconta la sua storia.

"Io progetto piani urbani della mobilità sostenibile. Per lavoro immagino come saranno le città tra dieci anni. È paradossale, perché la malattia mi ha insegnato a vivere in modo completamente diverso. Oggi progetto il futuro degli altri, mentre io faccio fatica a immaginare cosa farò tra una settimana".

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