Quello che non vedi: "Il sipario si è aperto all'improvviso e dietro c'era la malattia"

La storia di Filippo, protagonista della campagna di awareness sulla miastenia gravis

La prima volta la miastenia si è presentata quasi in punta di piedi. Era il marzo del 2022 e lui aveva 71 anni quando, una sera, mentre guardava la televisione, ha iniziato improvvisamente a vedere doppio. La diplopia è durata pochissimo, forse un paio di giorni appena, ma abbastanza da spingerlo a cercare subito una risposta.

"La mattina successiva sono andato dall'oculista, che mi ha detto: dal punto di vista oculistico lei non ha nulla. Mi suggerì di rivolgermi a un neurologo e a un cardiologo". Il primo specialista disponibile fu il cardiologo e, fortunatamente, gli accertamenti esclusero qualsiasi problema cardiaco. Il neurologo, invece, intuì subito che poteva esserci qualcosa di diverso e prescrisse il dosaggio degli anticorpi anti-recettore dell'acetilcolina. Le analisi risultarono positive e così arrivò una diagnosi inattesa: Miastenia gravis. "Era una malattia di cui non avevo alcuna conoscenza, per me era completamente sconosciuta". Inizia così il racconto di Filippo Trotta, uno dei protagonisti della campagna “Quello che non vedi” realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le associazioni di pazienti italiani con miastenia gravis, grazie al supporto incondizionato di Alexion, Argenx e Ucb.

UNA PATOLOGIA CHE VA E VIENE

Paradossalmente, però, la diagnosi non ebbe un grande impatto sulla sua vita. Dopo quell'episodio iniziale i sintomi scomparvero completamente e per quasi un anno la malattia rimase silenziosa. Nessuna debolezza, nessuna limitazione, soltanto una terapia minima con cortisone a basso dosaggio.

"Sono stato completamente asintomatico e, lo dico sinceramente, mi sono disinteressato della malattia. Non sono una persona ipocondriaca che corre a cercare informazioni. Avevo capito che si trattava di una malattia autoimmune, ma senza sintomi ho pensato che fosse qualcosa di momentaneo".

Poi, esattamente un anno dopo, il sipario si è aperto davvero. La diplopia è tornata, ma questa volta non era sola. Insieme alla visione doppia sono comparsi un dolore intenso ai muscoli del collo e una debolezza progressiva che, nel giro di poche settimane, ha iniziato a coinvolgere sempre più aspetti della vita quotidiana.

"All'inizio parlavo di torcicollo, ma in realtà erano sintomi della miastenia. La palpebra calava, gli occhi non erano più coordinati e vedevo doppio in modo costante. Era come avere continuamente il mal di mare, una specie di cinetosi, perché non riuscivo a mettere a fuoco gli oggetti con entrambi gli occhi nello stesso momento".

Anche i gesti più semplici sono diventati improvvisamente difficili. "La debolezza era tale che non riuscivo nemmeno a lavarmi i denti. Se mi piegavo sul lavandino mi cadeva la testa. Poi è arrivata la debolezza alle gambe. È stato un peggioramento rapido, quasi improvviso, che ha coinvolto tutto il corpo, anche se fortunatamente non la respirazione".

È in quel momento che la malattia smette di essere un nome scritto su un referto e diventa esperienza concreta. Inizia così anche la ricerca di informazioni e di un centro in grado di gestire una patologia tanto rara quanto complessa.

"Sul sito del Ministero della Salute ho trovato indicazioni sui centri specializzati e ho capito che non bastava rivolgersi a un neurologo qualsiasi". La scelta ricade sul Policlinico Universitario Agostino Gemelli, dove viene preso rapidamente in carico. Il neurologo che lo segue, Antonio Iorio, prescrive una TAC del mediastino per verificare la presenza di un timoma, un accertamento che fino a quel momento nessuno gli aveva suggerito.

Il timoma c'era, e nel maggio del 2023 affronta così una timectomia in sternotomia, un intervento importante che richiede l'apertura dello sterno, ma il recupero è sorprendentemente rapido. "Mi sono ripreso molto bene. Talmente bene che dopo un mese, un mese e mezzo, ero di nuovo in volo".

VOLARE, PIU’ DI UN HOBBY

Volare, per lui, è sempre stato molto più di un hobby. Aveva preso il brevetto intorno ai cinquant'anni e per oltre vent'anni aveva pilotato aerei ultraleggeri avanzati. "Non parlo di piccoli velivoli improvvisati, sono veri e propri aerei. È quella sensazione di staccare le ruote da terra, puntare verso il sole all'alba o al tramonto, vedere le macchine ferme in fila sull'autostrada mentre tu sei libero nel cielo. È una libertà difficile da spiegare a chi non l'ha provata".

Pochi mesi dopo, però, arriva un evento destinato a cambiare ancora una volta la sua vita. Durante un atterraggio si verifica un problema tecnico e l'aereo precipita. L'incidente non ha alcun legame con la miastenia, ma le conseguenze sono importanti. "Mi sono schiantato e ho riportato gravi danni alla colonna vertebrale e al braccio. Oggi ne porto ancora le conseguenze, ma posso dire di essere stato fortunato, perché un incidente così avrebbe potuto finire molto peggio".

Paradossalmente, proprio dopo l'intervento e dopo l'incidente, la miastenia sembra quasi ritirarsi.

"Oggi sono praticamente asintomatico. Non ho più la stanchezza e l'affaticabilità tipiche della malattia. I limiti che ho sono legati alle conseguenze dell'incidente, non alla miastenia".

Anche il peso psicologico della diagnosi sembra essersi allontanato, ma non la consapevolezza di ciò che la malattia può significare per chi continua a conviverci ogni giorno.

UN IMPEGNO NEI CONFRONTI DELLA COMUNITÀ

"Continuo a far parte dell'Associazione Italiana Miastenia Gravis perché so che molti pazienti stanno molto male e che questa è una malattia che incide profondamente sulla qualità della vita".

È soprattutto l'invisibilità della malattia ad avergli lasciato il segno. "Nel periodo peggiore mi sono ritirato dalla vita sociale. Vedevo doppio, ero stanchissimo, non riuscivo a muovermi, ma agli occhi degli altri potevo sembrare normale".

La distanza tra ciò che il corpo vive e ciò che gli altri riescono a vedere rischia spesso di trasformarsi in incomprensione. "Chi soffre di miastenia spesso non ha l'aspetto del malato e questo porta gli altri a dire: ma stai bene, non hai nulla. Le persone la associano alla semplice stanchezza, senza capire che può essere una condizione seria e invalidante".

Quando prova a raccontare la propria esperienza, però, sceglie un'immagine diversa da quella del volo. Parla di un teatro e di un sipario. "La prima volta ero seduto in platea, con il sipario chiuso, non vedevo nulla. La seconda volta il sipario si è aperto all'improvviso e dietro c'era la malattia, in tutta la sua realtà. Ho visto lo spettacolo, ho visto cosa significa stare male, cosa significa non avere certezze, vivere nell'altalena dei sintomi. Poi, per fortuna, il sipario si è richiuso".

Oggi si considera una persona fortunata. Non pensa quasi più alla malattia, ma sente di aver sviluppato una sensibilità diversa verso la sofferenza degli altri.

Del volo, invece, resta la nostalgia. "Non posso più farlo, ho sette vertebre bloccate e non posso prendere colpi. Anche una buca in macchina mi fa male". Ogni tanto torna ancora all'aeroporto per vedere gli amici decollare e salire nel cielo. "Li guardo da terra e sì, devo ammetterlo, un po' mi manca. Perché certe passioni, soprattutto quelle che arrivano da adulti, a volte sono ancora più forti di quelle dell'infanzia".

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