Solo chi è affetto da questa patologia è consapevole delle molteplici sfaccettature e fluttuazioni che la caratterizzano
Dallo scorso anno, è in corso anche in Italia uno studio internazionale sulla miastenia grave (MG), una rara malattia autoimmune delle funzioni neuromuscolari. Lo scopo principale della ricerca è quello di conoscere il reale impatto di questa patologia sulla vita quotidiana direttamente dalla voce dei pazienti, che possono partecipare tramite un’apposita App per cellulare, “MyRealWorld MG”. Questa applicazione, gratuita e scaricabile sugli smartphone con sistema operativo iOS o Android, si inserisce quindi all’interno di un grande studio osservazionale che porta lo stesso nome, e che vede il coinvolgimento, oltre all’Italia, di Stati Uniti, Germania, Spagna, Francia, Canada, Belgio, Gran Bretagna e Giappone. Nel nostro Paese, a promuovere questa importante indagine è l’associazione AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta Onlus), grazie a cui OMaR ha potuto raccogliere le testimonianze di alcuni dei pazienti che hanno già scaricato e utilizzato l’App “MyRealWorld MG”. Ecco, dunque, cosa è emerso dai loro racconti.
CECILIA SOLZI
Come ha trovato l’App?
L’app è veramente semplice da usare, anche per i ‘non nativi digitali’, ed è accattivante nella grafica. Una volta scaricata, si devono seguire le istruzioni per la registrazione e ogni mese bisogna eseguire l’aggiornamento che richiede, però, solo pochi minuti. La prima volta, invece, il procedimento è un po’ più lungo perché bisogna inserire tutti i propri dati. Sostanzialmente si tratta di compilare una serie di domande sullo stato della nostra salute, utilizzando una scala di valori per indicare specifici aspetti: forza fisica, diplopia, difficoltà di linguaggio, di masticazione o di deglutizione, stanchezza diffusa o localizzata, ecc.
Perché ha deciso di partecipare a questo studio? Quali sono, secondo lei, i vantaggi che una simile indagine può portare alla comunità dei pazienti?
Senz’altro la MG, come tutte le malattie rare, è difficile da riconoscere. Spesso la diagnosi è tardiva, perché i sintomi possono essere confusi con quelli di altre patologie. Così si perde tempo, e per il paziente tutto ciò è molto frustrante e costituisce una grande fonte di preoccupazione. Stai male e nessuno capisce che cosa tu abbia! Condividere le sensazioni e i sintomi è di grande aiuto per tutti, a cominciare dai medici di base, a cui, di solito, ci si rivolge per primi: conoscere meglio i sintomi può permettere di arrivare prima alla diagnosi. Inoltre, per un paziente, sapere di non essere l’unico ad avere certi disturbi aiuta ad affrontare la malattia con maggior coraggio e speranza.
Quanto è importante, secondo lei, uno studio che raccoglie informazioni sulla miastenia direttamente dai pazienti, e perché?
I pazienti sono gli unici a poter ‘raccontare’ la malattia nel modo più preciso possibile: sono in grado di descriverne dettagliatamente i sintomi e le fluttuazioni. È fondamentale, dunque, la sinergia tra pazienti e medici. Solo così la ricerca può migliorare nei risultati e trovare presto nuovi ed efficaci farmaci.
Qual è, secondo lei, il tipo più importante di dati tra quelli raccolti nello studio, e perché?
Tutte le voci sono importanti, la MG è una malattia che entra nella nostra vita e con lei bisogna convivere: nel lavoro, in famiglia, in vacanza, nello studio, nello sport, nei rapporti sociali. Non possiamo prescinderne. Dobbiamo tenerla sotto controllo e andare avanti con coraggio e ottimismo.
GABRIELLA RICCARDI
Come ha trovato l’App?
Premesso che non sono molto preparata dal punto di vista digitale, mi sono fatta aiutare per scaricare l’App. La trovo comunque abbastanza semplice da utilizzare, anche perché arrivano messaggi di avviso quando ci sono questionari in scadenza e, detto ciò, spero di fare sempre tutto correttamente.
Perché ha deciso di partecipare a questo studio? Quali sono, secondo lei, i vantaggi che una simile indagine può portare alla comunità dei pazienti?
Io sono miastenica dal lontano 1977: avevo 21 anni e ora ne ho 64. Ho deciso di partecipare a questo studio senza esitare e lo ritengo molto importante perché ho sempre pensato che la malattia la conosciamo meglio noi pazienti, perché la viviamo quotidianamente sulla nostra pelle. Forse questo studio non porterà dei vantaggi immediati, ma alla fine gli specialisti avranno sicuramente a disposizione una banca dati molto più esaustiva, che li aiuterà nella cura di ognuno di noi.
Quanto è importante, secondo lei, uno studio che raccoglie informazioni sulla miastenia direttamente dai pazienti, e perché?
È importante perché, secondo me, sono proprio i pazienti i principali ‘attori’, e ogni paziente costituisce un caso a sé. La miastenia è una malattia estremamente altalenante, anche all’interno della medesima giornata. I medici che ci curano non possono avere un quadro chiaro solo attraverso le visite periodiche. Ad esempio io, durante i primi anni della malattia, su richiesta del neurologo che mi seguiva, tenevo un diario giornaliero con un grafico in cui indicavo come mi sentivo in ogni ora della giornata. Ciò era molto utile anche al medico, per dosare correttamente la terapia.
Qual è, secondo lei, il tipo più importante di dati tra quelli raccolti nello studio, e perché?
I dati sono sicuramente tutti importanti. Lo sono in particolar modo quelli relativi all'impatto della malattia sulle attività professionali e sulla gestione della vita familiare, perché, sempre secondo la mia esperienza personale, sono forse ‘la parte più complicata’ nella vita di una persona miastenica.
LAILA NICOLINI
Come ha trovato l’App?
Mi sono iscritta a ottobre. Ho provato a scaricare l’App e inizialmente ho avuto qualche difficoltà di tipo tecnico, ma poi sono riuscita a farlo senza alcun supporto. Non ho avuto problemi nei mesi successivi, ma a gennaio non sono più riuscita ad aggiornare l’applicazione. So che anche qualche altro paziente ha avuto qualche problema. Per il resto l’App è intuitiva e ben fatta.
Perché ha deciso di partecipare a questo studio? Quali sono, secondo lei, i vantaggi che una simile indagine può portare alla comunità dei pazienti?
Sono incappata per caso in questa applicazione, attraverso i social media. È secondo me un progetto estremamente utile e che va diffuso per far conoscere le sfaccettature della malattia attraverso le testimonianze dei pazienti.
Quanto è importante, secondo lei, uno studio che raccoglie informazioni sulla miastenia direttamente dai pazienti, e perché?
Non è solo importante: è fondamentale per conoscere le caratteristiche e le sfumature di questa patologia. Per me è stato anche un modo per conoscere problemi analoghi a quelli di altri pazienti, problemi che non erano emersi durante le numerose visite periodiche a cui mi sono regolarmente sottoposta dal 1994 in poi.
Qual è, secondo lei, il tipo più importante di dati tra quelli raccolti nello studio, e perché?
La parte relativa ai questionari sull’impatto sulla qualità della vita: è questo un aspetto che invoglia moltissimo all’utilizzo dell’App. Sapere che questi dati verranno visionati dagli esperti è, nel caso di una patologia così variegata e ‘fluttuante’ nel corso del tempo, un modo per sentirsi presi davvero in considerazione nell’ottica di progressi futuri e sviluppi terapeutici.
Partecipare allo studio "MyRealWorld MG" è semplicissimo: per installare l'App, vai sull'Apple App Store o sul Google Play Store sul tuo dispositivo, cerca MyRealWorld MG e scarica l'app. Nota che è possibile installare l'app su più dispositivi, utilizzando le stesse credenziali di accesso. Dovrai modificare la password iniziale che riceverai con una di tua scelta.
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