La dott.ssa Fiammetta Vanoli illustra i risultati preliminari dell’indagine “caregiver burden”
Tra i relatori intervenuti al webinar “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato lo scorso 15 ottobre da Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionato di argenx, c’è anche la dott.ssa Fiammetta Vanoli, dell’U.O.C. Neurologia 4 Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, che ha presentato i dati preliminari derivanti dallo studio incentrato sull’analisi dell’impatto della miastenia grave (MG) sui caregiver dei pazienti, studio a cui si può partecipare utilizzando l’app MyRealWorld MG.
Il progetto d’indagine, che ha visto l’adesione di altri Paesi europei oltre all’Italia, tra cui Regno Unito, Germania e Spagna, nasce dall’esigenza primaria di porre attenzione non solo ai bisogni della persona affetta da miastenia grave, ma anche del caregiver, ossia la figura principale preposta all’assistenza e alla cura del paziente. Se si considera la partecipazione italiana allo studio, al primo ottobre sono stati 19 i caregiver che hanno scelto di condividere la propria esperienza.
Nonostante i dati finora ricavati siano ancora preliminari, è già possibile iniziare a tracciare una direzione verso una più profonda comprensione dell’impatto che la miastenia grave ha sulla vita del caregiver, che nella maggior parte dei casi è rappresentato da un partner o coniuge che convive con il paziente. Un elemento fondamentale in tal senso è l’analisi eseguita sul tempo trascorso dal caregiver nel prestare assistenza al familiare, con una media giornaliera che si aggira intorno alle 8 ore. L’impegno posto nella cura del paziente implica notevoli ripercussioni, non solo dal punto di vista emotivo, sulla vita del caregiver, che è spesso costretto ad adattare l’orario di lavoro o ad abbandonare la propria occupazione, nonché a ridurre significativa il tempo dedicato agli hobby e agli interessi personali.
“Negli studi futuri, sarebbe interessante prendere in considerazione, come outcome di terapia, non soltanto il miglioramento della qualità della vita del paziente”, sottolinea la dott.ssa Vanoli. “Osservare anche come migliora la qualità della vita del caregiver potrebbe essere uno spunto interessante per valutare l’andamento della malattia nel paziente o, comunque, della terapia in generale”.
Vivere con la miastenia grave (MG) ha un forte impatto negativo sulle attività quotidiane dei pazienti, ma è importante ricordare che le conseguenze della patologia possono essere significative anche per i caregiver, che possono essere rapidamente sopraffatti dal carico emotivo e fisico di alcuni dei loro compiti. Che si tratti di familiari o amici, coloro che si prendono cura di una persona con MG si assumono un grande impegno in termini di tempo e fiducia. Ecco perché è più importante che mai fare di più per comprendere meglio l'esperienza dei caregiver, fino ad ora troppo spesso trascurata negli studi. Oggi, anche tu puoi fare la differenza, con soli 20 minuti del tuo tempo: se sei il caregiver di un paziente con MG e possiedi l'app MyRealWorld MG, puoi partecipare a questa fondamentale ricerca. Invia semplicemente un'e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. per partecipare al sondaggio. Registrati oggi stesso!
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