Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

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La denuncia dal Convegno “La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio” svoltosi a Bolzano il 23 novembre

Il linfedema è una patologia cronica e debilitante che affligge milioni di persone in tutto il mondo. Quasi la metà dei linfedemi è di origine primaria a base congenita (linfedema ereditario), dovuta ad una malformazione e conseguente malfunzionamento dei linfonodi e vasi linfatici: si tratta a tutti gli effetti di una malattia rara anche se non è inserita nell’elenco delle patologie esenti. Nonostante la grave disabilità causata da questa malattia, infatti, per la Sanità italiana ‘si tratta solo di un problema dermatologico’.

Martedì 18 Novembre 2014, a partire dalle ore 9,30 del mattino, i malati di linfedema di tutt’Italia hanno attuato una giornata di Protesta sul Web per richiamare l'attenzione delle Istituzioni sullo stato di estremo e grave disagio in cui versano migliaia e migliaia di linfedemici, ai quali -sostiene l'Associazione Sos Linfodema Onlus- il Servizio Sanitario Nazionale non presta le necessarie cure e per il mancato riconoscimento della patologia come cronica, invalidante e ingravescente. Il sito dell’Associazione Nazionale Sos Linfedema ha messo a disposizione un link tramite il quale accedere alla Home page del proprio sito e con un semplice click poter inviare una mail, dal testo unico già predisposto, di Protesta al Presidente del Consiglio dei Ministri, al Ministro della Salute e ai Presidenti delle commissioni sanità di Camera e Senato e un'altra mail ai Presidenti delle Regioni e agli Assessori regionali alla salute.

E' morto  a seguito di attacco cardiaco Wesley Warren Jr., l'uomo divenuto famoso per un triste primato: lo scroto più grande del mondo. A causa del linfedema inguinale di cui era affetto, una rara malattia edemizzante che crea accumulo di liquidi (edema) nei tessuti, il suo scroto aveva superato i 60 kg di peso. Nell’aprile dello scorso anno Wesley era stato sottoposto ad un intervento chirurgico per la rimozione dei testicoli.
Come spesso accade negli Stati Uniti a chi non dispone di assicurazione sanitaria, il signor Warren aveva dovuto attendere ben 5 anni prima di trovare un medico disposto ad operarlo 'gratuitamente', cioè a patto che desse il consenso a documentare e trasmettere in tv la sua vicenda.

Durante il Congresso Mondiale di Linfologia, in corso a Roma, i maggiori esperti europei si sono trovati tutti d’accordo sulla necessità di un network per mettere in rete i laboratori e i centri clinici

Dott. Matteo Bertelli: “Oggi i pazienti italiani vanno a curarsi in Germania, necessario un cambiamento”
Prof. Sandro Michelini: “Grazie ai test genetici abbiamo fatto nuove scoperte importanti”

Roma, 19 settembre 2013 - Si concluderà domani il Congresso Mondiale di Linfologia in corso a Roma, che ha riunito i massimi esperti europei e mondiali delle patologie linfologiche. Il Congresso è presieduto quest'anno dal Prof. Sandro Michelini, presidente della Società Europea di Linfologia nonché uno dei massimi esperti in assoluto sulla ricerca e la terapia del linfedema, rara malattia linfologica estremamente invalidante.
Di grande importanza si è rivelata la presenza al congresso di MAGI's Lab di Rovereto (TN), diretto dal Dottor. Matteo Bertelli, uno dei quattro laboratori in grado di fornire il test genetico per il linfedema in Europa, grazie al quale Michelini ha presentato numerosi dati sulla rara patologia.

Michelini: “Grazie alla collaborazione con MAGI raccolta in Italia casistica di grande interesse”.

Bruxelles - Da quando, nel 2011, è nata la collaborazione tra l’Ospedale San Giovanni Battista di Roma e l’Istituto di Genetica Magi le persone affette da linfedema hanno la possibilità di trovare, presso un unico centro, sia la diagnosi genetica che un percorso terapeutico e riabilitativo appositamente studiato. Ad occuparsi di questi pazienti è il dott. Sandro Michelini, responsabile dell'Unità Operativa Riabilitazione Vascolare del San Giovanni Battista e ora presidente della Società Europea di Linfologia che proprio nei giorni scorsi ha tenuto il suo 39esimo congresso a Valencia (Spagna).

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