Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

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E’ il risultato di un accordo firmato tra MAGI e ospedale San Giovanni Battista di Roma

I pazienti affetti da Linfedema e altre malattie rare del sistema linfatico, o altrettanto rare malformazioni venose, non dovranno affrontare faticosi viaggi all’estero per avere la diagnosi né girare da un ospedale all’altro per trovare degli specialisti che siano in grado di accompagnarli nel percorso terapeutico e riabilitativo. Tutto questo ora si potrà fare semplicemente rivolgendosi all’Ospedale San Giovanni Battista di Roma che ora, grazie al fondamentale supporto scientifico dell’associazione MAGI onlus - International Association of Medical Genetics, si pone come il primo centro italiano in gradi di offrire a questi pazienti un percorso completo che va dalla diagnosi genetica alle terapie riabilitative. L’accordo che dà vita a questa collaborazione è stato firmato a Roma, presso l’Ospedale romane di proprietà dell'Associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Ordine di Malta, il 29 novembre scorso.  A firmarlo sono stati il presidente dell’Associazione Magi, il genetista Matteo Bertelli, il dottor Sandro Michelini, responsabile dell'Unità Operativa Riabilitazione Vascolare del San Giovanni Battista e Dr. Bruno Pastore, Rappresentante Magistrale dell'Ordine dei Cavalieri di Malta per le attività sanitarie.

Grazie alla collaborazione con il San Giovanni Battista di Roma, che verrà illustrata nei dettagli martedì 29 Novembre, nasce in Italia la prima rete per linfedema primitivo, lipodistrofie, lipedemi e le malformazioni venose.

Il linfedema primario familiare è una grave malattia genetica che coinvolge il sistema linfatico e che, per la sua incidenza, può dirsi rarissima. Il ruolo del sistema linfatico è quello di recuperare i fluidi dai tessuti periferici e riportarli nella circolazione sanguigna a livello del cuore. In questa malattia il sistema linfatico inizia a mostrare i primi segni di malfunzionamento tra la nascita e i 10 anni di età, anche se in alcuni casi, insorge più tardi, verso i 40 anni di età. Nei pazienti affetti, il sistema linfatico cessa di funzionare favorendo la formazione di edema a livello degli arti periferici (con conseguente accumulo di fluidi nei tessuti sottocutanei degli arti) e a livello dei visceri interni (con conseguente versamento di fluidi nei polmoni e nell’addome). La patologia porta a conseguenze estremamente gravi: diminuita funzionalità degli arti, ulcerazioni cutanee, infezioni ossee, dolore cronico; in casi estremi si hanno necrosi tissutale, ischemie, setticemia e morte.
Nel corso degli anni la malattia può portare all’amputazione dell’arto coinvolto. Nel tentativo di salvare gli organi viscerali, i pazienti sono sottoposti a lunghi e dolorosi interventi chirurgici che spesso sono eseguiti all’estero. La forma più grave della malattia viscerale è quella polmonare che dà origine ad una polmonite interstiziale con pleurite asettica.

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