Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

Consulta il nostro servizio L'ESPERTO RISPONDE: clicca QUI per accedere alla sezione dedicata a linfedema e lipedema.

E' nata appena qualche settimana fa, a Siracusa, la ‘Italian Lymmphodema Framework (Ita. L. F)’, l’emanazione italiana dell'associazione internazionale che si occupa - anche dal punto di vista logistico - dell'assistenza delle persone che devono convivere con il linfedema.

Il servizio gratuito ESPERTO RISPONDE dell'Osservatorio Malattie Rare si arricchisce di una nuova sezione: quella dedicata al LINFEDEMA e al LIPEDEMA.

Attivato in collaborazione con l'associazione SOS Linfedema, il servizio offrirà risposte alle domande dei pazienti che perverranno attraverso le modalità indicate a questo link

A rispondere sarà il Prof. Sandro Michelini dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Roma. Michelini è il Presidente della Società Europea di Linfologia, nonché uno dei massimi esperti europei sul tema.

Il convegno “La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio” svoltosi a Bolzano il 23 novembre è stata una preziona occasione di incontro tra i principali esperti italiani sulla patologia e sulla ricerca genetica ad essa correlata.
“MAGI, anni fa, ha scelto di occuparsi della diagnosi genetica di questa patologia ‘dimenticata’ e questo ha fatto sì che sia, ad oggi, uno tra i pochi laboratori di genetica a livello europeo a fornire una diagnosi per questa condizione. Ha avuto l’intuizione – spiega la Dr.ssa Alice Bruson, ricercatrice del laboratorio MAGI - di trattare il linfedema come una qualsiasi malattia a carattere genetico e questo dato è fondamentale se si pensa che tale malattia non è inserita nella lista delle malattie genetiche del DM 279/2001. MAGI, a sostegno e in collaborazione con l’Associazione SOS linfedema, si batte ormai da anni affinché questa condizione cambi definitivamente. La strada è ancora in salita, ma qualche piccolo ma significativo risultato è stato ottenuto."

Il Prof. Sandro Michelini, Direttore dell'Ospedale San Giovanni Battista di Roma e presidente della Società Europea di Linfologia, ha partecipato come relatore al convegno “La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio” svoltosi a Bolzano il 23 novembre. In questa occasione ci ha spiegato nel dettaglio che cos'è il linfedema ereditario e perchè si tratta di una patologia così invalidante, oggi non riconosciuta in Italia.

Durante il Convegno La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio svoltosi a Bolzano il 23 novembre, i i principali esperti italiani sul tema si sono riuniti per discutere deli risultati delle più recenti aquisizioni scientifiche.
L’attività di ricerca di MAGI, oggi tra le migliori realtà italiane del settore, ha il compito di capire quanto possano essere dannose le mutazioni genetiche responsabili della patologia che sono state identificate nei pazienti, valutandone l’effetto sulla funzione della proteina FOXC2, fattore indispensabile per la formazione dei vasi linfatici. In questo modo  è possibile definire, con un elevato grado di sicurezza, il minore o maggiore grado di patogenicità di una mutazione.

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