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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Linfedema Ereditario

Il codice di esenzione del linfedema ereditario è RGG020 (afferisce al gruppo "Linfedemi primari cronici").

Anche in Italia quest’anno il 6 marzo sarà il LymphAday (Lymphedema Awareness Day), la Giornata Mondiale del Linfedema: istituita lo scorso anno dal Senato americano, celebrata in tutto il mondo e promossa, qui per la prima volta, dalla Beautiful After Breast Cancer Italia Onlus. Per l’occasione i massimi esperti in materia e le principali associazioni di pazienti si incontreranno in un evento in collaborazione con il Centro per il Trattamento Chirurgico del Linfedema della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, aperto lo scorso anno e diretto dalla Prof.ssa Marzia Salgarello - Direttore UOC Chirurgia Plastica e presidente della BABC: un centro d’avanguardia per il trattamento del linfedema grazie alle competenze microchirurgiche e alla strumentazione di ultima generazione di cui dispone, che offre ai pazienti affetti da questa patologia le nuove tecniche microchirurgiche quali anastomosi linfaticovenulari e trapianto autologo di linfonodi.

Sarà il Piemonte a ospitare a luglio, per la prima volta in Italia, il campo internazionale dedicato a bambini e ragazzi affetti da Linfedema primario, una rara anomalia del sistema linfatico che provoca accumuli eccessivi di linfa soprattutto a livello degli arti inferiori, che possono gonfiarsi in modo abnorme, ma nei casi più gravi l’edema interessa anche arti superiori, volto o genitali.

Ottimi risultati conseguiti negli ultimi 5 anni dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese grazie al percorso per il trattamento del linfedema, un accumulo anomalo di linfa di solito presente a livello degli arti, o per un'anomalia congenita del sistema linfatico oppure perché vengono asportate le stazioni linfoghiandolari ascellari o inguinali per ragioni di radicalità oncologica.

Roma – Apre presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma un centro unico in Italia per la cura del linfedema, una malattia sempre più diffusa che colpisce i vasi linfatici degli arti ed è caratterizzata da gonfiore. Diretto dalla professoressa Marzia Salgarello, Direttore UOC Chirurgia Plastica e Ricostruttiva – Responsabile del Centro per il Trattamento Chirurgico del Linfedema del Gemelli, si tratta della prima struttura dedicata al trattamento dell’invalidante patologia con un approccio microchirurgico di ultimissima generazione, caratterizzato da metodiche cosiddette “fisiologiche”, ovvero che agiscono nel pieno rispetto di anatomia e fisiologia del sistema linfatico.
Il Centro è stato concepito con l’obiettivo di rivolgersi all’enorme numero di pazienti affetti da questa condizione (sono 40.000 l’anno i nuovi casi di linfedema, gli stessi numeri del cancro della mammella) che fino a oggi sono rimasti, di fatto, “orfani di cura”.

L’appello, partito il 23 febbraio via mail, chiede al Ministero della Salute l’aggiornamento dei Lea per questa patologia

E’ partita da Siracusa la singolare forma di ‘protesta- appello’, promossa dall'Associazione SOS Linfedema che si è svolta il 23 febbraio sul web e che ha coinvolto i malati di linfedema e lipedema di tutt'Italia, in battaglia contro il Ministero della Salute, reo di non avere ancora emanato le linee guida per il linfedema e neppure il decreto di riordino e di aggiornamento delle livelli essenziali di assistenza, che consentirebbe proprio a questi malati la possibilità di poter usufruire delle cure più idonee per questa patologia cronica, invalidante e ingravescente.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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