Dott. Ezio Zanon (Padova): “La collaborazione tra tutti gli attori coinvolti è forse l’arma più potente che abbiamo a disposizione per una gestione ottimale della patologia”
Il termine ‘competere’ deriva dal latino ‘cum’ (con, insieme) e ‘petere’ (andare verso). Il significato etimologico di questo verbo - ben lontano dall’accezione con cui si utilizza oggi - è ‘andare insieme’, collaborare per raggiungere un obiettivo comune. La competenza, quindi, si genera partecipando e condividendo le risorse disponibili. È questo il senso del decennale impegno di Bayer nell’ambito dell’emofilia, un impegno che si traduce non solo nello sviluppo di soluzioni terapeutiche efficaci, ma anche nella promozione di iniziative volte a migliorare la qualità di vita delle persone affette dalla patologia attraverso la collaborazione attiva con tutti gli attori coinvolti nella loro gestione. Ed è proprio in questa panoramica che si inserisce “Management 2.0”, un progetto supportato incondizionatamente dall’azienda e gestito da PHD Lifescience, che ha come obiettivo quello di agevolare e coadiuvare il cruciale lavoro di assistenza e ricerca svolto dai Centri italiani per la cura dell’emofilia, raro disturbo ereditario della coagulazione.
I Centri Emofilia, infatti, ricoprono un ruolo fondamentale sia dal punto di vista medico-sanitario che socio-assistenziale, perché in grado di attuare una presa in carico globale dei pazienti. “Le persone affette da emofilia si rivolgono a questi centri specializzati per la gestione non soltanto della patologia, ma di tutto ciò che ad essa è correlato: dall’assistenza psicologica al trattamento di altre patologie concomitanti, dallo screening all’esercizio fisico”, spiega Samanta Gallo, caregiver e membro del direttivo dell’Associazione Bambini e Giovani con Emofilia e altre Coagulopatie (ABGEC Onlus).
Un approccio preventivo e multidisciplinare è fondamentale per migliorare la qualità della vita delle persone con emofilia e dei loro caregiver. Per questo motivo, nei Centri Emofilia il paziente può contare non soltanto sull’ematologo ma su una serie di figure professionali, tra cui il fisiatra, l’ortopedico, il reumatologo e lo psicologo, in grado di prendersi cura della sua salute a 360 gradi. “Solo grazie al lavoro di équipe possiamo offrire ai nostri pazienti un percorso terapeutico completo e personalizzato e guidarli con competenza nelle varie fasi della loro vita”, sottolinea il dott. Ezio Zanon, Responsabile del Centro Emofilia dell'Azienda Ospedale Università di Padova. “Oggi l’aspettativa di vita di queste persone è sovrapponibile a quella della popolazione generale. Questo fa sì che possano andare incontro ad altre comorbilità legate all’età, come l’ipertensione, il diabete, le malattie cardiovascolari o respiratorie, l’artrosi o l’osteoporosi: tutti disturbi che vanno gestiti in modo integrato e multidisciplinare”.
L’idea alla base di Management 2.0 è proprio quella di affiancare i Centri Emofilia italiani nella loro quotidiana attività di presa in carico dei pazienti, identificando soluzioni che permettano a queste persone di ricevere le migliori cure possibili. “Il supporto fornito da Management 2.0, tuttavia, non si limita ai soli aspetti assistenziali”, sottolinea il dott. Zanon. Quasi tutti i Centri Emofilia, infatti, si occupano anche di ricerca, partecipando alla sperimentazione di nuovi farmaci e contribuendo a migliorare la comprensione della patologia, per poter dare ai pazienti risposte concrete e aggiornate. “Il progetto Management 2.0 ci ha fornito un prezioso supporto anche in quest’ambito, permettendoci di far progredire la ricerca medico-scientifica sull’emofilia”, dichiara l’ematologo. “La competenza che deriva dalla collaborazione tra tutti gli attori coinvolti è forse l’arma più potente che abbiamo a disposizione per ottimizzare il percorso di cura della persona affetta da emofilia”.
“In Bayer l’impegno per la ricerca e l'innovazione è al centro della nostra missione. La nostra collaborazione con i Centri Emofilia italiani e le associazioni di pazienti rappresenta un passo fondamentale per garantire che ogni persona riceva le migliori cure possibili”, sottolinea Simona Gatti, Head of Team Emofilia di Bayer Italia. “La vicinanza ai pazienti è cruciale per comprendere i loro bisogni quotidiani e per migliorare la qualità della loro vita. Attraverso iniziative come Management 2.0 ci impegniamo a supportare i professionisti del settore nella loro attività di presa in carico, contribuendo a creare un ecosistema integrato che unisce assistenza e ricerca”.
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