Avrà luogo venerdì 19 giugno, all’Università degli Studi “G. D’Annunzio” di Chieti, l’evento di formazione “Emofilia oggi: percorsi di cura innovativi per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti”, organizzato in collaborazione con A.MA.R.E. aps - Associazione Abruzzese Malattie Rare Emorragiche.
L’obiettivo dell’incontro è favorire un confronto multidisciplinare volto a definire percorsi di cura innovativi e sostenibili, capaci di tradurre i progressi della ricerca in un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti, promuovendo al contempo appropriatezza prescrittiva, sicurezza e centralità del paziente.
L’introduzione di fattori ricombinanti a emivita prolungata, delle terapie non sostitutive e delle prime strategie di terapia genica hanno modificato radicalmente gli obiettivi clinici, spostando il focus dal semplice controllo dell’emorragia alla prevenzione completa del sanguinamento e al miglioramento sostanziale della qualità di vita. Oggi il paradigma di cura non può limitarsi alla gestione episodica o alla sola profilassi standard, ma deve orientarsi verso modelli personalizzati, basati sul profilo clinico del paziente, sulla farmacocinetica individuale, sulla presenza di comorbidità e sulle esigenze sociali e lavorative. In questo contesto, l’aderenza terapeutica, la sostenibilità economica e l’equità di accesso alle innovazioni rappresentano elementi centrali nella pianificazione sanitaria.
Parallelamente, l’evoluzione delle terapie impone una revisione dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, con un rafforzamento dell’approccio multidisciplinare che coinvolga ematologi, ortopedici, fisiatri, psicologi, infermieri dedicati e farmacisti ospedalieri.
La gestione delle complicanze croniche, in particolare dell’artropatia emofilica, e la presa in carico del paziente adulto che invecchia con la malattia pongono nuove sfide cliniche e organizzative. Il congresso si propone di analizzare lo stato dell’arte delle innovazioni terapeutiche nell’emofilia A e B, approfondendo le evidenze scientifiche più recenti, i dati di real life e le prospettive future, incluse la terapia genica.
Maggiori informazioni e il programma dell’evento, che si svolge dalle ore 9 alle 16.50 nell’Aula B della Facoltà di Medicina e Chirurgia Università G. d'Annunzio - Campus di Chieti, 31, Via dei Vestini, Madonna delle Piane, Chieti Scalo, si possono trovare sul sito dell’Associazione AMARE.
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