Istituzioni, accademia, ordini professionali e società scientifiche a confronto sul tema in un evento organizzato da FedEmo alla vigilia della Giornata Mondiale dedicata alla malattia
Mancanza di specialisti, turnover insufficiente, necessità di personalizzazione delle cure e di una formazione adeguata del personale medico per fare fronte alla crescente complessità terapeutica. Di questi temi, fondamentali per garantire la continuità assistenziale agli oltre 9mila pazienti italiani affetti da emofilia e altre malattie emorragiche congenite, si è parlato nel corso di un convegno organizzato a Roma, a Palazzo Rospigliosi, alla vigilia della XXII Giornata Mondiale dell’Emofilia, prevista per il 17 aprile: un appuntamento fortemente voluto da FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) per chiamare a raccolta istituzioni, accademia, ordini professionali e società scientifiche nella promozione e difesa dei Centri Emofilia, presidi indispensabili per la cura e l’assistenza sanitaria dei pazienti.
CASSONE (FEDEMO): “MOLTI CENTRI EMOFILIA OGGI REGGONO GRAZIE ALL’IMPEGNO DI POCHI SPECIALISTI”
L’appello delle associazioni dei pazienti nasce da una contraddizione evidente: nel campo dell’emofilia, a fronte di terapie sempre più efficaci e sofisticate, si registra una carenza di professionisti adeguatamente formati per garantire la continuità e l’appropriatezza delle cure. Perché se l’introduzione di farmaci non sostitutivi, terapie sottocutanee a lunga durata e, in tempi recenti, anche delle terapie geniche ha migliorato in modo significativo la vita dei pazienti, queste innovazioni richiedono competenze sempre più avanzate, diagnostica specialistica e continuità professionale.
“Molti Centri Emofilia oggi reggono grazie all’impegno di pochi specialisti, spesso prossimi al pensionamento o, in alcuni casi, già in pensione che prestano attività di volontariato o consulenza”, ha sottolineato Cristina Cassone, presidente FedEmo. “Senza un ricambio strutturato, la continuità di cura dei pazienti rischia di essere compromessa. La Giornata Mondiale dell’Emofilia vuole essere un punto di partenza per trasformare questo confronto in proposte concrete”.
GEMMATO (SOTTOSEGRETARIO ALLA SALUTE): “OCCORRE FAVORIRE L’INGRESSO DI FIGURE MEDICHE ALTAMENTE SPECIALIZZATE”
“Il tema scelto per l’evento richiama una delle questioni più importanti e urgenti per il futuro dell’assistenza: il riconoscimento e la formazione del personale sanitario esperto in emostasi e trombosi”, ha dichiarato il Sottosegretario per la Salute, On. Marcello Gemmato, che ha inviato un videomessaggio di saluto ai partecipanti. “Sappiamo bene quanto il sistema dei Centri Emofilia italiani abbia rappresentato negli ultimi anni modello di eccellenza, grazie alle professionalità dei medici che hanno accompagnato intere generazioni di pazienti. Oggi, tuttavia, molti di questi specialisti stanno concludendo il proprio percorso professionale e il rischio di un insufficiente ricambio generazionale rende ancor più urgente la proposta avanzata da FedEmo di promuovere percorsi accademici dedicati, capaci di valorizzare tali competenze e favorire l’ingresso di nuove personalità altamente specializzate”.
Il sottosegretario si è poi soffermato sull’importanza di un coinvolgimento delle istituzioni sanitarie, del mondo universitario e delle società scientifiche per fare fronte, tutti insieme, alla sfida di mettere al centro i bisogni dei pazienti e il futuro della rete assistenziale.
MANCUSO (AICE): “NECESSARIO RESTITUIRE DIGNITÀ PROFESSIONALE AGLI SPECIALISTI IN EMOSTASI E TROMBOSI”
I Centri riconosciuti dall’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) sono attualmente 47, distribuiti in maniera disomogenea sul territorio nazionale e sorretti, nella maggior parte dei casi, da uno o due specialisti. Sono dunque i medici provenienti da altre discipline, come ematologia generale, medicina interna, pediatria o servizi trasfusionali, a garantire l’assistenza sanitaria ai pazienti con malattie emorragiche congenite. “Non è raro che specialisti che hanno raggiunto l’età pensionabile continuino a lavorare all’interno dei Centri attraverso contratti di consulenza o, in alcuni casi, anche in forma volontaria, pur di evitare interruzioni nell’assistenza ai pazienti. Si tratta però di soluzioni emergenziali, che non possono essere considerate strutturali”, ha osservato Maria Elisa Mancuso, vicepresidente AICE, sottolineando la difficoltà di attivare bandi di concorso specifici per l’ambito emostasi e trombosi: “Molti incarichi - ha precisato - vengono ancora assegnati tramite profili generici, che non consentono di selezionare professionisti realmente formati. In queste condizioni è difficile programmare il ricambio generazionale degli specialisti e offrire loro una dignità professionale pienamente riconosciuta, elemento indispensabile per rendere questo ambito della salute attrattivo e sostenibile nel tempo”.
CASTAMAN (SISET): “I NUOVI FARMACI PER L’EMOFILIA IMPONGONO GESTIONE PIÙ ATTENTA E MONITORAGGI COMPLESSI”
“Le prospettive oggi non sono molte”, ha detto Giancarlo Castaman, presidente Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e della Trombosi (SISET), con riferimento alle difficoltà di formare nuovi professionisti nell’ambito delle malattie emorragiche congenite. “È difficile pensare che un giovane medico possa dedicarsi esclusivamente all’emofilia: questa possibilità è limitata a pochissimi grandi centri dotati di team e percorsi multidisciplinari strutturati. L’unico percorso è valorizzare la figura dell’esperto di emostasi e trombosi, con competenze sia nel campo delle malattie emorragiche sia in quello delle patologie trombotiche”.
“I nuovi farmaci per l’emofilia impongono una gestione attenta, monitoraggi complessi e un forte raccordo con i laboratori specializzati, strutture che stiamo perdendo progressivamente”, ha aggiunto Castaman. “Molti laboratori sono stati assorbiti in strutture più grandi che non mantengono test avanzati, indispensabili per la diagnosi e il monitoraggio. Senza una diagnostica di qualità e senza competenze dedicate - ha concluso - si rischia di compromettere la gestione dei nuovi farmaci, il controllo dei pazienti cronici e la possibilità di intercettare precocemente eventuali resistenze o risposte atipiche alle terapie”.
L’IMPEGNO DEL MONDO ACCADEMICO PER LA VALORIZZAZIONE DELLE COMPETENZE SPECIALISTICHE
L’esigenza di una formazione medica specialistica nel campo delle malattie emorragiche congenite è stata ribadita anche dal mondo accademico. “È necessario rafforzare la preparazione di base su emostasi e trombosi, ampliare le attività clinico‑professionalizzanti e avviare una mappatura nazionale delle esperienze formative”, ha dichiarato Stefania Basili, presidente della Conferenza Permanente dei Presidenti dei Corsi di Laurea Magistrale in Medicina e Chirurgia. “Solo così sarà possibile ridurre le disomogeneità tra atenei e garantire competenze realmente spendibili nei Centri”.
Sul versante istituzionale, il Ministero dell’Università e della Ricerca ha riconosciuto che l’assenza di una chiara valorizzazione delle competenze contribuisce a rendere questo ambito della salute poco attrattivo per i giovani medici. “Per superare questo limite - ha spiegato Massimo Miscusi del MUR - stiamo lavorando, insieme al Ministero della Salute, a un modello che permetta di certificare in modo trasparente le competenze acquisite lungo il percorso formativo. Due le direttrici principali: la prima è il Diploma Supplement, un documento aggiuntivo al diploma di specializzazione che certifica le competenze maturate durante il percorso; la seconda è l’avvio di clinical fellowship post-specializzazione”.
VERSO UN TAVOLO TECNICO PER IL RICONOSCIMENTO DEGLI ESPERTI IN EMORRAGIE E TROMBOSI
“Ci portiamo a casa una collaborazione con il Ministero dell’Università e della Ricerca e con la Conferenza delle Scuole di specializzazione in medicina, che non è cosa da poco”, ha detto Cristina Cassone commentando i risultati dell’incontro. “Contiamo di lavorare insieme a loro e al CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) per avviare un tavolo tecnico sul riconoscimento della figura dell’esperto in emorragie e trombosi allo scopo di restituire ai professionisti non solo autonomia, ma anche un titolo spendibile nei bandi di concorso futuri. Vogliamo tutelare sia chi da anni fa questo lavoro senza un adeguato riconoscimento, sia i futuri esperti”, ha puntualizzato la presidente di FedEmo.
di “bilancio assolutamente costruttivo e positivo” ha parlato anche Elena Mancuso, che ha evidenziato l’importanza del confronto tra attori e istituzioni. “Questa pluralità di voci - ha affermato - sottolinea l’importanza dell’argomento e dà dignità anche al nostro grido di aiuto”. Per la vicepresidente di AICE, infatti, non si tratta solo di trasmettere un’eredità formativa, ma anche di “creare una nuova generazione di medici” capace di prendersi cura dei pazienti, che il Servizio Sanitario Nazionale deve prendere in carico e seguire nel tempo.
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