Migliorare la gestione dei pazienti affetti da malattie respiratorie dovute a deficit di alfa-1-antitripsina: è questa la finalità del documento preparato dal gruppo di lavoro dell’Associazione Pneumologi Ospedalieri (AIPO) e destinato a essere divulgato all’interno della comunità scientifica pneumologica. Ne dà la notizia l’ufficio stampa dell’associazione stessa.

“Si tratta del primo documento elaborato in lingua italiana che mette a fuoco l’esperienza medico scientifica maturata nel nostro Paese negli ultimi 20 anni in questo ambito”, dichiara Bruno Balbi, Primario della Divisione di Pneumologia Riabilitativa, Fondazione Salvatore Maugeri di Veruno, Novara, e firmatario del documento assieme ad un gruppo di esperti Pneumologi ed Epatologi.

“L’elaborato rappresenta un valido strumento in grado di focalizzare l’attenzione su tematiche poco note vista la rarità della patologia”, continua Bruno Balbi. “Il documento evidenzia l’importanza della diagnosi precoce sottolineando come una diagnosi di malattia respiratoria cronica (es. BPCO) che non tenga conto della possibile componente genetica finisca per essere una diagnosi incompleta. Il documento pone inoltre l’accento sull’aspetto relativo alla gestione e al trattamento di questi pazienti. E’ oggi disponibile una terapia sostitutiva basata sulla somministrazione di alfa-1-antitripsina derivata da soggetti sani. Questo approccio terapeutico consente di riportare i livelli di alfa-1-antitripsina a valori vicini a quelli fisiologici.”

“Nel documento sono presenti infatti importanti riferimenti ad approcci integrativi rispetto al percorso terapeutico. Viene fatto riferimento all’importanza della disassuefazione dal fumo, del ricorso alle vaccinazioni antinfluenzale e pneumococcica, agli approcci farmacologici ed alla possibilità del trapianto epatico e polmonare, nonché all’importanza della riabilitazione respiratoria. La maggior parte dei programmi di riabilitazione respiratoria combinano l’educazione del paziente, l’esercizio fisico e la fisioterapia respiratoria, l’ottimizzazione della terapia, con la consulenza nutrizionale e il sostegno psicologico e possono avere effetti molto positivi sul paziente alfa-1”, conclude Bruno Balbi.

“Abbiamo realizzato qualcosa di assolutamente nuovo nel panorama sanitario italiano per quel che concerne questa patologia”, commenta Luciano Corda, Dirigente Medico della Medicina Respiratoria presso la Seconda Medicina degli Spedali Civili di Brescia. “Nel corso del 2013 e 2014 un gruppo di esperti coordinati dal compianto Maurizio Luisetti dell’Università di Pavia e da Fausto de Michele Presidente AIPO, hanno sviluppato diverse iniziative atte a sensibilizzare la classe Pneumologica con l’obiettivo di aumentare il grado di consapevolezza e la cultura che riguarda il deficit di alfa-1-antitripsina”.

“Non è un cammino semplice: la terapia è costosa, le risorse economiche sono ridotte. E’ necessario sensibilizzare le istituzioni affinché rendano più rapida e più agevole la somministrazione della terapia sostitutiva”, conclude Corda.

Nella stessa direzione vanno le manifestazioni scientifiche denominate ALPHA-DAY, appuntamenti sul territorio che offrono incontro e formazione tra medici, pazienti e caregiver per analizzare problemi e difficoltà di chi è affetto da questa grave patologia.

Anche l’associazione dei pazienti, l’Associazione Nazionale dei Pazienti Portatori del Deficit di Alfa1-Antitripsina, segnala che i tempi di attesa per l’avvio della terapia sostitutiva sono troppo lunghi, e questo è ascrivibile a problemi di natura burocratica, amministrativa ed economica.

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