Terapie domiciliari

L’obiettivo è insegnare l’autosomministrazione della terapia ai pazienti mediante la supervisione di infermieri specializzati

Il deficit di alfa-1-antitripsina (deficit di AAT o AATD) è una patologia genetica rara sotto-diagnosticata, con una prevalenza difficile da stabilire. Ad oggi, sono inseriti nel Registro italiano 508 pazienti, di cui circa 140 con malattia in forma grave.

Il deficit di AAT comporta un aumento del rischio di sviluppare sia una patologia polmonare cronica (enfisema polmonare o più raramente asma), generalmente tra la quarta e la quinta decade di vita, sia una patologia epatica (epatopatia cronica, cirrosi epatica o epatocarcinoma), che si può manifestare entro il 1° anno di vita oppure più tardivamente, tra la quinta e la sesta decade. La terapia endovenosa con concentrati purificati di alfa-1-antitripsina (AAT) derivati dal plasma è il solo trattamento specifico per il deficit di AAT.

CSL Behring, nell’ottica di favorire l’autonomia del paziente e di migliorare la qualità e l’efficacia delle cure, ha sviluppato un Programma di Supporto ai Pazienti (PSP) per persone affette da questa patologia, incentrato sull’insegnamento ad auto-somministrarsi la terapia a domicilio mediante l’aiuto e la supervisione di figure infermieristiche professionali e specializzate. Disponibile su tutto il territorio nazionale, il servizio si chiamerà “RESPEERA@HOME” e sarà interamente gestito da un provider indipendente (HNP) con il supporto di CSL Behring, senza alcun onere economico per il paziente né per la struttura sanitaria, e dovrà essere attivato dal Medico Specialista.

Condurre in autonomia la terapia domiciliare offre ai pazienti e alle loro famiglie la possibilità di evitare il disagio degli spostamenti, con minore perdita di giornate di lavoro e un risparmio di tempo e denaro, di curarsi a casa negli orari e giorni preferiti nel rispetto del piano terapeutico, nonché di migliorare aderenza alla terapia e qualità della vita.

Come attivare il servizio
- Il Medico Specialista contatta la Direzione Medica di CSL Behring (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; 02349641) per chiedere l’attivazione del servizio;
- CSL Behring fornisce ad HNP i contatti del Medico Specialista;
- Il personale di HNP contatta il Medico Specialista per organizzare la visita di presa in carico presso l’Ospedale, alla presenza del paziente/caregiver, e avviare il supporto.

Attività erogate durante il supporto
- Una visita iniziale di presa in carico - presso l’Ospedale in cui il paziente viene seguito - con la partecipazione del Medico Specialista, dell’infermiere HNP, del paziente ed eventualmente del caregiver (familiare che può assistere il paziente). Durante tale visita, l’infermiere HNP raccoglierà altresì la modulistica necessaria all’avvio del supporto;
- Seguiranno le visite domiciliari, in cui l’infermiere HNP forma il paziente sulla corretta conservazione, ricostituzione ed auto-somministrazione del farmaco. Il numero di visite domiciliari potrà essere concordato con il paziente, fino al raggiungimento della completa autonomia nell’auto-infusione da parte del paziente/caregiver.

Cosa può fare il paziente
- Se desidera aumentare la propria autonomia nel controllo della sua malattia, il paziente può discutere con il proprio Medico Specialista la possibilità di attivare il programma di educazione all’auto-infusione presso il proprio domicilio;
- Il paziente può scaricare dal sito dell’associazione Alfa1AT Onlus il materiale educazionale che accompagna passo dopo passo all’auto-infusione, insieme ad un tappetino infusionale ed un diario per il paziente in cui tenere traccia delle infusioni, da mostrare durante le visite di controllo al proprio Medico Specialista.

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