Risponde la Prof.ssa Claudia Stefanutti, Centro Malattie Rare Neurometaboliche Regione Lazio, Tecniche Terapeutiche Extracorporee-Gravi Dislipidemie Genetiche, Dipartimento di Medicina Molecolare, Laboratorio per lo Studio, Diagnosi, Terapia delle Dislipidemie e Prevenzione della Aterosclerosi, Università di Roma "Sapienza", Policlinico Universitario "Umberto I", Roma. Coordinator of the Multidisciplinary International Group for Hemapheresis Therapy and MEtabolic DIsturbances Contrast - MIGHTY MEDIC.
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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.
OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.
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