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OssMalattieRare #Tumorirari Come funzionano le assenze, i permessi, i congedi e l’indennità di malattia? bit.ly/2XaDKtV pic.twitter.com/lRBJ6P9R8p
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
About 19 hours ago.

Ipercolesterolemia familiare, Prof.ssa Claudia StefanuttiRisponde la Prof.ssa Claudia Stefanutti, Centro Malattie Rare Neurometaboliche Regione Lazio, Tecniche Terapeutiche Extracorporee-Gravi Dislipidemie Genetiche, Dipartimento di Medicina Molecolare, Laboratorio per lo Studio, Diagnosi, Terapia delle Dislipidemie e Prevenzione della Aterosclerosi, Università di Roma "Sapienza", Policlinico Universitario "Umberto I", Roma. Coordinator of the Multidisciplinary International Group for Hemapheresis Therapy and MEtabolic DIsturbances Contrast - MIGHTY MEDIC.

VUOI CHE LA PROF.SSA STEFANUTTI RISPONDA ALLE TUE DOMANDE?
Compila il modulo di richiesta. Le risposte alle domande pervenute, selezionate a giudizio insindacabile della Redazione O.Ma.R., saranno pubblicate settimanalmente su questa rubrica.
ATTENZIONE: SI PREGA DI INVIARE SOLO QUESITI BREVI.

AVVISO: Per un breve periodo, la PUBBLICAZIONE delle risposte dell'esperto in merito ai quesiti relativi a ipercolesterolemia familiare e dislipidemie POTREBBE SUBIRE RITARDI. Ci scusiamo con i lettori per il temporaneo inconveniente e faremo in modo di ripristinare la funzionalità del servizio quanto prima.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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