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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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OssMalattieRare Una bellissima notizia: per la #SMA arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso. Il 20 gennaio alle ore 18, @famigliesma terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento. bit.ly/35RWoWH #MalattieRare #RareDiseases pic.twitter.com/3qUKCdfMvw
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Italia quinto esportatore, ma sono ancora troppe però le spinte verso la conservazione autologa, che la scienza considera inutile

Il sangue prelevato dal cordone ombelicale alla nascita dei bimbi, senza alcun disturbo al parto o dolore per il bambino o la madre, è una risorsa preziosissima. Può offrire una speranza di trapianto, e dunque di vita, a persone che hanno urgente bisogno di staminali ematopoietiche, e tra questo molti bambini e adulti affetti da malattie rare. L’Italia raccoglie questo sangue, lo fa attraverso un sistema di controlli di qualità molto rigidi ma efficaci, al punto che il ‘nostro’ sangue cordonale viene molto richiesto anche all’estero. Con 129 sacche di sangue cordonale esportate, provenienti dalla rete delle banche pubbliche italiane, l'Italia nel 2010 è entrata nella ‘top five’ dei paesi maggiori esportatori ed è al quinto  posto secondo i dati del Registro italiano donatori midollo osseo IBMD. Ciò non vuol dire che non ci siano dei problemi.  Di questi e di come affrontarli si è discusso alla fine di Giugno a Roma in occasione del Sanit. Ad organizzare una tavola rotonda sulla materia è stata la Federazione Italiana l’ADOCES presieduta dal prof Licinio Contu, genetista.

I reali problemi oggi – è emerso dal convegno - sono la mancata applicazione delle direttive europee in materia di dono e la controinformazione a favore di un business, quello delle banche private che promettono u ipotetico uso autologo futuro, senza fondamenti scientifici.
Stando ai dati presentanti dal 1995 ad oggi la scelta di tante mamme italiane di donare il sangue cordonale ha portato a ben 1.035 trapianti con sacche provenienti dall'Italia, 129 solo nel 2010 e 36 nei primi cinque mesi del 2011.
“Un dato – ha detto Licinio Contu, – che indica chiaramente che la rete delle biobanche italiane ha operato rispettando criteri e standard qualitativi internazionali”.
Simonetta Pupella, direttore sanitario del Centro Nazionale Sangue, ha spiegato che l'indicazione del Registro IBMDR di innalzare lo standard qualitativo ad almeno un miliardo e 200 mila cellule staminali a sacca a partire dal primo luglio “è conseguente ai progressi compiuti nell'ematologia trapiantologica, per far sì che la rete delle 19 banche pubbliche italiane continui ad essere conforme ai criteri internazionali”.
E in merito alla polemica sulla bontà dell'inventario italiano delle sacche ha chiarito: “Nessuna unità è inutile o inutilizzabile, vi è stata una strumentalizzazione dell'informazione a riguardo”. Questo è stato confermato anche da Letizia Lombardini, dirigente del Centro Nazionale Trapianti, che ha sottolineato come, ad oggi , ben il 70 per cento delle sacche italiane sia stato utilizzato all'estero.
L'indicazione del Registro di maggiore cellularità, ha inoltre aggiunto Nicoletta Sacchi, direttore IBMDR, “è particolarmente iportante per assicurare il trapianto a pazienti adulti,che oggi rappresentano il 70 per cento”. Senza dubbio, dunque, il sangue cordonale è una risorsa, ma per far sì che sia realmente considerato tale e ne venga incentivato il dono, ci sono diverse criticità da superare. In primis, la mancata attuazione da parte degli stati membri della Comunità Europea delle direttive da essa emanate in materia.

Riguardo alla situazione italiana, il presidente della Commissione Sanità della Camera Giuseppe Palumbo ha espresso il parere che la questione relativa all'utilizzo del sangue cordonale venga disciplinata con una legge organica che tenga conto delle perplessità sollevate dagli operatori sanitari e dal mondo del volontariato.
Il deputato Fabio Gava, che nel 2010 ha presentato l'interpellanza – poi accolta – promossa da ADOCES per l'introduzione di ticket per le raccolte private, ha dichiarato che se la comunità
scientifica, anche di recente, ha ribadito che la raccolta del sangue cordonale di un bambino sano per un ipotetico futuro uso autologo risulta inutile sulla base dei reali risultati, si è detto d'accordo sull'opportunità di mantenere in Italia il divieto di istituire banche private In secondo luogo, l'informazione: molto spesso, soprattutto attraverso internet, diviene controinformazione a favore di un business, quello delle banche private per la conservazione per sé in vista di un ipotetico futuro uso autologo, basato su nessuna prova scientifica (un'informazione chiara e documentata è invece la premessa necessaria per una scelta consapevole da parte delle future madri).
Edoardo Patriarca, Consigliere dell’Agenzia del Terzo settore, ha raccomandato l’impegno del volontariato a dare Voce al Valore della donazione solidale, migliorando la comunicazione
che deve essere sempre trasparente, per essere credibile. A proposito di quest'ultimo aspetto, ADOCES ha espresso il proprio plauso per la proposta del Ministro della Salute Ferruccio Fazio di introdurre un “bollino di qualità” per i siti che offrono informazioni mediche, tutelando così gli utenti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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